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Discussione: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cure

  1. #1
    Neutrino NO-TUNNEL
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    Angry Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cure

    Perché volete proseguire la cura messa a punto dalla Stamina Foundation?
    Prima di iniziare la cura a base di staminali, il 10 dicembre, la bambina era paralizzata, sottopeso, continuava a vomitare, aveva la febbre e convulsioni, non rispondeva a nessun farmaco, non aveva una normale attività intestinale, la pupilla non reagiva agli stimoli luminosi, era in continuo ipertono, vale a dire che i suoi muscoli erano in continua tensione. In vari momenti della giornata era rigidissima e in preda alla paura. Dopo circa un mese dalla prima infusione di cellule staminali i sintomi sono regrediti. Questi miglioramenti sono stati verificati e certificati dai medici dell’ospedale pedriatico di Firenze e da un oculista del Meyer.

    Quando Sofia cominciava a migliorare, però, è arrivato lo stop alle cure.
    Sì, dopo un mese da quel primo trattamento, il miglioramenti nelle sue condizioni sono stati tantissimi. All’inizio di febbraio avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione, ma il no arrivato dall'Aifa ha ritardato la somministrazione della terapia e la piccola è di nuovo peggiorata: febbre e vomito sono ricomparsi.

    http://www.tgcom24.mediaset.it/crona...html]Staminali, parla la mamma della piccola SofiaForse domani a Brescia per riprendere le cure - Cronaca - Tgcom24


    Per Sofia solo un?infusione di staminali, non tutta la cura - Cronaca - il Tirreno

    in pratica questa bambina è affetta da una grabe patologia nerodegenerativa e mortale, per la quale l'unica soluzione sembra essere la terapia con le staminali....si tratta di una terapia ancora alla fase sperimentale, e l'AIFA insieme ai magistrati ha vietato la somministrazione di questa terapia alla bambina. Solo grazie ad un grande movimento di opinione si sono riuscite a fare le prime due infusioni, ma il prosieguo della terapia èostacolato dalle continue ingiunzioni dei tribunali. E nel frattempo a ogni stop Sofia peggiora, dopo essere migliorata grazie alle infusioni. Che ne pensate? Bella m....
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  2. #2
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    la "terapia" non è una cura, non è sperimentata, quello che l'ha "inventata" non è un medico.

    MedBunker - Le scomode verità

    il problema è che siamo un paese di capre ignoranti che si beve tutta la merda che esce dal culo di quei tre stronzi delle iene, senza un minimo nè di cultura scientifica nè di spirito critico. Gentaccia come Vannoni andrebbe messa alla berlina, altro che 3milioni di euro per sperimentare le sue stronzate.
    Feliks, Liquid Sky and pedro like this.

  3. #3
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    sta cosa dei soldi dati per la sperimentazione è assolutamente vergognosa.

  4. #4
    Neutrino NO-TUNNEL
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    Citazione Originariamente Scritto da Poisson Visualizza Messaggio
    la "terapia" non è una cura, non è sperimentata, quello che l'ha "inventata" non è un medico.

    MedBunker - Le scomode verità

    il problema è che siamo un paese di capre ignoranti che si beve tutta la merda che esce dal culo di quei tre stronzi delle iene, senza un minimo nè di cultura scientifica nè di spirito critico. Gentaccia come Vannoni andrebbe messa alla berlina, altro che 3milioni di euro per sperimentare le sue stronzate.
    Io invidio le tue certezze, purtroppo io non ne ho in quanto non sono in grado nè di giudicare il decorso di una malattia come la leucodistrofia metacromatica nè di giudicare la presunta terapia di Vannoni-Andolina. Mi limito solo a riportare che proprio ieri è uscita la notizia che al San Raffaele hanno trovato una terapia contro la malattia di cui è affetta Sofia, e questo dovrebbe portare quelli che dicevano "per queste malattie non c'è speranza" a porsi qualche domanda.

    Staminali: successo della terapia genica contro la malattia di Sofia

    Il direttore del San Raffaele di Milano: "Mi auguro che arrivino presto cure utili ma ci sono delle regole che vanno rispettate"


    La terapia genica può arrestare la leucodistrofia metacromatica, la grave malattia neurodegenerativa da cui è affetta Sofia, la bimba diventata simbolo della battaglia a favore del discusso metodo Stamina.

    La chiave sta nell'impiego del virus dell'Aids, opportunamente modificato, come vettore per portare nelle cellule il gene sano con cui correggere quello difettoso.

    Lo dimostrano su Science i primi risultati dei test condotti su tre pazienti all'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget).

    La leucodistrofia metacromatica è una malattia neurodegenerativa di origine genetica dovuta al deficit di un enzima che provoca l'accumulo nel sistema nervoso di particolari sostanze, i sulfatidi.

    I bambini portatori, nati sani, perdono gradualmente le capacità cognitive e motorie acquisite, fino a smettere di muoversi e di parlare.

    I tre bambini trattati al Tiget, provenienti da Libano, Usa ed Egitto, non mostrano sintomi della malattia, hanno detto gli autori della ricerca, e conducono una vita normale. Il primo bimbo trattato ha raggiunto un'età a cui nessun paziente è mai giunto in simili condizioni.

    "Come pediatra mi auguro con tutto il cuore che arrivino presto terapie utili per bambini gravemente malati come Sofia, colpita da leucodistrofia metacromatica, ma in questo Paese le regole ci sono e devono essere rispettate". E' questo il pensiero sul caso Stamina di Maria Grazia Roncarolo, direttore scientifico dell'Irccs Ospedale San Raffaele nonché membro della commissione di esperti chiamati dal Ministero della Salute a valutare il metodo di Vannoni.

    "Non intendo esprimermi sul metodo Stamina finchè non avrò in mano il protocollo e tutte le informazioni per giudicarlo - afferma Roncarolo - ma in questo Paese le regole devono essere seguite da tutti, nell'interesse dei pazienti".

    Proprio come hanno fatto all'Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (Tiget), dove un gruppo di 70 tra ricercatori e medici ha sviluppato e sperimentato con successo una nuova terapia genica con il virus Hiv su cellule staminali del sangue. I test hanno coinvolto anche tre bambini affetti dalla leucodistrofia metacromatica. "Devo però precisare che i nostri pazienti non erano compromessi come Sofia, ma erano ancora privi di sintomi", aggiunge Roncarolo. "Abbiamo scelto di intervenire prima dell'esordio della malattia proprio perchè la terapia è completamente nuova, e volevamo avere i pazienti nelle condizioni migliori per poter valutare bene sia la sicurezza che l'efficacia della tecnica".(ANSA).



    http://www.gonews.it/articolo_211042_Staminali-successo-della-terapia-genica-contro-la-malattia-di-Sofia.html11/07/2013 - 20:45
    Ultima modifica di Zefram_Cochrane; 12-07-13 alle 14:29
    Nè DAVANTI Nè DI DIETRO, MA DI LATO

  5. #5
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    http://cattaneo-lescienze.blogautore...er-la-scienza/
    Se avessi letto anche il link di prima sapresti che di certezze ce ne sono poche.
    Ora ti prego, invece di guardare le iene leggi questo
    Ultima modifica di Turambar; 12-07-13 alle 21:19

  6. #6
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    condivido poisson pienamente.
    L'anticristo likes this.

  7. #7
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    Citazione Originariamente Scritto da Poisson Visualizza Messaggio
    Telethon e Stamina, OGM e latte contaminato. Il senso dell?Italia per la scienza ? Made in Italy - Blog - Le Scienze
    Se avessi letto anche il link di prima sapresti che di certezze ce ne sono poche.
    Lo so bene che di certezze ce ne sono poche, infatti è esattamente quello che ho detto io, e che ho confutato a te, che invece certezze pare che ne hai. Quindi mi chiedevo perchè, e nello specifico come fai ad essere sicuro della non efficacia del supposto metodo stamina in assenza di qualsiasi prova clinica che ne dimostri l'infondatezza.


    Citazione Originariamente Scritto da Poisson Visualizza Messaggio
    Ora ti prego, invece di guardare le iene leggi questo
    l'articolo ignora il fatto che la sperimentazione è stata chiesta non da stamina ma è la conseguenza della pressione della comunità scientifica secondo la quale il metodo seguito da Vannoni e Andolina era sbagliato in quanto si atteneva alla legislazione dei trapianti, quando invece le cellule staminali dovevano essere considerati farmaci. A Vannoni sarebbe andato bene continuare come faceva prima, con i trapianti e le sentenze dei giudici, ma qualcuno ha deciso questa sperimentazione....che sicuramente Stamina non rifiuta, ma non l'ha chiesta Stamina. Poi ci sarebbe da discutere sui controllori, aluni dei quali hanno conflitti di interessi, e la stessa ministra Lorenzin(PDL) ha conflitti di interesse ben forti, vai a vedere chi sono i parenti e in che modo sono coinvolti nella sperimentazione, o nelle decisioni prese attorno a Stamina
    Perchè dico questo? Perchè l'altra cazzata è far capire al lettore che i tre milioni di euro andranno a Stamina, quando invece andranno ai consulenti incaricati di valutare l'esperimento, che sono stati nominati indovina da chi?
    Però a te e al liberista Feliks piace pensare che questo supposto spreco di denaro pubblico sia da attribuire a Vannoni invece che alla solita attitudine italiota di dare posti agli amici degli amici. Vabbè che se il PD vuole salvare Silvio figurati che gli frega di ste robe qui.
    Nè DAVANTI Nè DI DIETRO, MA DI LATO

  8. #8
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    Il "metodo" è sbagliato in quanto non ci sono prove (prove, non genitori prostrati dal dolore che spergiurano che dopo la puntura la loro bambina ha sbattuto le palpebre) che funzioni. Perché se uno mi viene a raccontare che ha la puntura miracolosa che cura TUTTE le malattie neuro degenerative ma la può preparare solo lui col suo calderone in casa sua, un po' di puzza di merda la comincio a sentire. Non ho detto che i 3 milioni di euro vadano a lui, ma li stiamo comunque buttando per fare una sperimentazione sulla base del NIENTE se non 100 oche starnazzanti che hanno visto le iene. E si, se avessi letto i cazzo di articoli di medbunker, o seguito la vicenda in modo critico, sapresti che Vannoni sta cercando in tutti i modi di NON far fare la sperimentazione.
    Liquid Sky, Durru and Malandrina like this.

  9. #9
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    Citazione Originariamente Scritto da Poisson Visualizza Messaggio
    Il "metodo" è sbagliato in quanto non ci sono prove (prove, non genitori prostrati dal dolore che spergiurano che dopo la puntura la loro bambina ha sbattuto le palpebre) che funzioni. Perché se uno mi viene a raccontare che ha la puntura miracolosa che cura TUTTE le malattie neuro degenerative ma la può preparare solo lui col suo calderone in casa sua, un po' di puzza di merda la comincio a sentire. Non ho detto che i 3 milioni di euro vadano a lui, ma li stiamo comunque buttando per fare una sperimentazione sulla base del NIENTE se non 100 oche starnazzanti che hanno visto le iene. E si, se avessi letto i cazzo di articoli di medbunker, o seguito la vicenda in modo critico, sapresti che Vannoni sta cercando in tutti i modi di NON far fare la sperimentazione.
    Non ho letto gli articoli di medbunker, ma sarà per caso la Bibbia? Non credo
    Io non mi sono certo informato dalle iene(che comunque fanno un'ottima opera di SENSIBILIZZAZIONE, e da cui di certo non puoi pretendere che siano "scientifici") ma, pur non sapendo nulla dell'aspetto clinico delle malattie rare in esame, per lavoro sono a contatto ogni giorno con i malati gravi e i loro familiari, quindi un pò di esperienza ce l'ho. E io, come tutti gli altri siamo tutti i giorni a tentare di rimediare ai danni fatti dalla totale inadeguatezza della professione MEDICA(e pazienza se si offenderà Fulvia, è così) nella gestione del malato, a partire dalla diagnosi fino al decorso previsto e per finire con il rapporto umano con l'ospite e i familiari. Quindi so cosa si vive e si prova in quelle situazioni.
    D'accordo con te che una terapia è altamente improbabile che curi 150 malattie, ma sono sospetti non certezze. Come sono sospetti che, magari non possa curarne 150 ma qualcuna sì (tipo la leucodistrofia di Sofia, boh, era per fare un esempio) , saranno i trial a dirci come funziona, d'accordo, ma sicuramente nel frattempo non mi pare giusto lasciare quei bambini senza cure(anche se sono compassionevoli, cioè senza alcuna efficacia dimostrata) dato che ALTERNATIVE NON NE HANNO, se non aspettare la morte senza far niente, e questa non è un'alternativa accettabile.

    Un'ultima cosa: dici che è Vannoni che sta cercando di fare di tutto per bloccare la sperimentazione? Da qui non sembra


    Nature, l'Italia blocchi la sperimentazione del metodo Stamina - - ANSA.it
    Ultima modifica di Zefram_Cochrane; 13-07-13 alle 14:31
    Nè DAVANTI Nè DI DIETRO, MA DI LATO

  10. #10
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    Predefinito Re: Sofia, 3 anni: affetta da malattia neurodegenerativa, ma lo stato gli nega le cur

    La sperimentazione doveva partire a giugno, ma vannoni rifiuta e procrastina da allora. Medbunker non è la bibbia, ma aiuta a ragionare con la metá superiore del corpo. Se vuoi rinuncia alla scienza e affidati a lourdes, ma non chiedermi soldi per il viaggio. Saluti.
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