Dossier della Fuci sul testamento biologico

[Popolare]

DOSSIER DI APPROFONDIMENTO

IL TESTAMENTO BIOLOGICO E IL DDL CALABRO’

A cura di VALENTINA SPARTA’ e GIANLUCA PIRAS
(Commissione Università)


L’articolo 38 del Codice Deontologico dei medici italiani afferma che: “il medico deve tener conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dal paziente in modo certo e documentato”.
Alla luce di quanto espresso nella legge votata in Senato in data 26 marzo, la Commissione Università vuole esprimersi in materia di testamento biologico. I punti fondamentali della legge su fine-vita e testamento biologico sono: 1) il divieto di sospendere l’idratazione e la nutrizione artificiale a chi si trova in stato vegetativo permanente. 2) La limitazione solo per pochi casi, non vincolanti per il medico, delle dichiarazioni anticipate di volontà.
Mentre il centro-destra pensa di aver delineato così un “argine contro l’eutanasia” e mentre l’opposizione definisce tale legge “un imbroglio anticostituzionale”, la Commissione invita a riflettere sul ruolo decisionale che tale legge prevede per la classe medica e sul rispetto della volontà dei pazienti.
IL TESTAMENTO BIOLOGICO NEL MONDO
Negli Stati Uniti la prima legge in materia risale al 1976 ed è relativa al Self Determination Act dello stato della California. In seguito, quasi tutti gli altri stati hanno emanato una legislazione più dettagliata. I modelli di legge più diffusi sono: Living will: una persona capace di intendere e volere formula un atto scritto dando indicazioni sul tipo di trattamento terapeutico o assistenziale da compiere, qualora si venisse a trovare nell’incapacità di esprimere autonomamente la propria volontà; Proxy directives in cui gli interessati nominano un procuratore che, consapevole dei loro desideri, compirà le scelte più opportune nel caso in cui essi non siano più in grado di farlo direttamente.
E’ stato, inoltre, istituito il Patient Self Determination Act, in base al quale le varie strutture sanitarie hanno l’obbligo di informare i pazienti sulla possibilità di redigere direttive anticipate.
Negli Stati Uniti, la sospensione delle cure nei casi di stato vegetativo permanente, è ammessa quando la richiesta proviene dall’interessato, attraverso il testamento biologico o living will o il rappresentante legale. I punti fermi della legge statale prevedono che: la nutrizione e l’idratazione, in qualità di trattamenti sanitari e per essere attuati devono essere preceduti dal consenso informato del paziente; pertanto, se il paziente è capace di intendere e di volere può rifiutare il trattamento di sostegno vitale anche se dal rifiuto consegue la morte; mentre se il paziente è incosciente si devono rispettare le sue direttive anticipate o la decisione presa dal suo fiduciario.
In Canada, invece, a differenza che negli Stati Uniti, non esiste una politica uniformatrice in materia di living will. Le direttive anticipate hanno valore legale solo in alcuni Stati, quali il Manitoba e l’Ontario, mentre, per il resto, ogni Provincia assume le decisioni in materia autonomamente e necessariamente in maniera diversa, in particolare sulle questioni concrete , quali i requisiti del titolare del living will, ad esempio precisando questioni relative all’età in cui si ha la legittimità a sottoscriverlo, la differenza fra paziente capace e incapace di intendere e di volere; il numero e il ruolo dei testimoni; le caratteristiche del tutore; le decisioni da assumere in caso di malati nello stadio terminale o in stato preagonico.
Molto complessa la situazione in Australia, dove è prevalente, nell’opinione pubblica e in alcuni Partiti politici, un animato dibattito sull’eutanasia (soprattutto nei casi di malattie terminali) piuttosto che sul Testamento biologico. Su quest’ultima materia è ancora, presumibilmente, in corso un dibattito parlamentare piuttosto acceso e contrastato che nelle intenzioni, dovrebbe portare entro l’anno a una legge organica e uniformatrice sulle Direttive anticipate e sul Testamento biologico, sostenuta con vaste campagne di informazione dall’Australian Medical Association, dalla Palliative Care Association e dal Cancer Council of WA. La necessità di una legge uniformatrice discende, infatti, dalla circostanza che fin dal 1995, è stato approvato nello Stato di Vittoria il Living will sul modello di quello USA e l’istituzione della figura del mandatario di tale testamento, con il potere di farlo rispettare in nome e per conto del malato. Analoga legislazione è stata, inoltre, adottata con modifiche anche dagli Stati del Nuovo Galles e di Queensland. Al contrario, nello stesso anno, l’Assemblea legislativa degli Stati del Nord (Northen Territory Legislative Assembly), aveva approvato il “Rights of the terminally ill act”, una legge sui “diritti del malato terminale”, entrata in vigore nel luglio del 1996. La legge, in vigenza della quale si ebbero quattro casi di suicidio assistito o eutanasia attiva, a seguito di durissime polemiche che videro contrapposte le fazioni dei favorevoli e dei contrari all’eutanasia, venne annullata nel marzo 1997 dal Parlamento australiano.
In Europa non esiste ancora una disciplina sul Testamento biologico recepibile dagli Stati membri, alcuni dei quali, comunque, hanno adottato autonomamente normative in materia. A livello europeo, si sono avute, però, alcune “raccomandazioni”, quale quella assunta dal Consiglio d’Europa, nel 1976, nella quale si afferma che “i diritti da garantire ai malati sono: dignità, integrità, informazione, cure, il rispetto della volontà ed il diritto a non soffrire inutilmente”. In Belgio, è stata promulgata una legge nel 2002 in cui le idee sui“Diritti del malato”e sulle “direttive anticipate” riferibili al Testamento biologico, si sono intrecciate con quelle destinate ai malati terminali, prendendo il nome di “dichiarazioni anticipate di eutanasia”. Diventa, perciò, estremamente difficile distinguere norme utilizzabili da chi ha predisposto un Testamento biologico, da quelle che, invece, si riferiscono espressamente all’eutanasia. Le prime consentono a una persona in stato vegetativo permanente, a un malato terminale, a un paziente affetto da una malattia degenerativa, di giungere alla morte naturale attraverso interruzione di terapie sanitarie e specifiche cure palliative e antidolore. Con l’eutanasia, al contrario, il paziente chiede e ottiene la fine della vita attraverso la somministrazione di appositi farmaci letali.
Responsabili di questa confusione di termini e linguaggio, sono state, e sono, in primo luogo, le polemiche violentissime, senza esclusioni di colpi, che si sono sviluppate in Belgio, negli ultimi anni.
A causa della rinuncia, o dell’incapacità, di un confronto costruttivo, infatti, a patire i maggiori colpi ha finito per essere la nozione del limite al di là o al di qua del quale c’e eutanasia piuttosto che rifiuto di trattamenti inutili, futili e degradanti. Molto più semplice e chiara la situazione in Danimarca che dispone di una legge in materia di Testamento biologico. Con legge si è istituita una “Banca dati elettronica” che custodisce le direttive anticipate presentate dai cittadini. In caso di malattia incurabile o di grave incidente, i danesi che hanno depositato il “testamento medico” (che ogni sanitario è tenuto a rispettare), possono chiedere l’interruzione delle cure e dei trattamenti, e di non essere tenuti in vita artificialmente. Nel caso di sopravvenuta incapacità, il diritto del malato può essere esercitato dai famigliari.
In Francia la materia è interamente e minutamente normata dalla legge “relativa ai diritti del malato ed alla fine della vita”, approvata, nell’aprile del 2005 da una larga maggioranza trasversale, in Parlamento. La legge e i successivi aggiornamenti e decreti hanno profondamente modificato nella parte che riguarda le cure prestate al malato, il Codice della Sanità pubblica (Code de la Santé publique) francese.
Nel merito, essa prevede, fra l’altro, che:
a) possano essere sospesi o non iniziati gli atti di prevenzione, indagine o cura che appaiano inutili, sproporzionati o non aventi altro effetto che il mantenimento in vita artificiale del paziente. Nel caso di impossibilità del paziente di esprimere la propria volontà, la decisione in merito deve essere presa dal medico curante, d’intesa con l’eventuale équipe medica e dopo aver ottenuto il parere di almeno un medico, in qualità di consulente;
b) se il medico constata che un trattamento antidolorifico allevia le sofferenze di un malato in fase avanzata o terminale di una malattia grave e incurabile, vi può ricorrere, anche se quel trattamento potrebbe accorciare la vita, a condizione che ne siano informati il malato, oppure il suo fiduciario e la famiglia o un parente;
c) ogni persona maggiorenne, può formulare direttive anticipate (directives anticipées) da utilizzare in caso di intervenuta “incapacità”, che indichino i suoi orientamenti riguardo alle limitazioni o cessazioni di trattamenti medici e che sono revocabili o modificabili parzialmente o totalmente;d) ogni persona maggiorenne può indicare un “fiduciario”, che può essere un familiare, un parente o il medico curante, da consultare nel caso di sopravvenuto stato di incapacità di esprimere la propria volontà.
Non c’è, invece, una specifica normativa sul Testamento biologico in Germania, dove, però, esso trova attuazione nella pratica e conferma nella giurisprudenza.
Intervenendo nel merito del problema, infatti, la Corte Suprema federale emise, nel marzo 2003 una sentenza con la quale dichiarava la legittimità e il carattere vincolante della “Patientenverfügung” -volontà del paziente- riconducendola “al diritto di autodeterminazione dell’individuo”, dal momento che “il principio della tutela della dignità umana impone che una decisione, presa da un soggetto nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali, debba essere rispettata, anche qualora sia sopravvenuto uno stato d’incapacità”.
Tale atto, per il quale non è richiesta necessariamente la forma scritta che, però, diviene essenziale ai fini probatori, si compone generalmente di due parti, un preambolo che contiene generalità, etc. e una parte dispositiva nella quale si definiscono i medicamenti e gli analgesici da somministrare, nelle dosi necessarie. Al testo devono essere allegate l’eventuale diagnosi del medico e la sua valutazione relativamente ai possibili benefici che il paziente potrebbe ottenere, se tenuto in vita artificialmente.
Il paziente può decidere di nominare un curatore e dare mandato a persona di sua fiducia per la gestione degli eventuali beni, in previsione di una propria futura incapacità di intendere e di volere. Nel caso faccia tali nomine, il paziente può anche indicare le proprie volontà, dalle quali curatore e mandatario non possono derogare. A tale proposito va rilevato che la Corte ha dovuto pronunciarsi in un caso di conflitto fra il curatore di un malato che chiedeva fosse interrotta l’alimentazione, e il medico che si opponeva.
Il conflitto, che nasceva da una difforme interpretazione della “Patientenverfügung”, fu risolto dalla Corte suprema federale demandando la decisione finale al giudice tutelare.
Comunque, ormai, casi del genere o altri che possono insorgere, hanno fatto crescere la consapevolezza della necessità di una chiara disciplina normativa del Testamento biologico.
Sebbene manchi una disciplina legislativa, anche in Inghilterra il Testamento biologico (living will) è riconosciuto, fin dal 1993, da una consolidata giurisprudenza che ne ha anche fissato alcune condizioni per la sua validità.
All’origine di tale orientamento giurisprudenziale c’è una vicenda (caso Bland) che la Corte Suprema del Regno Unito (Divisional Court) sciolse, appunto, nel 1993, con sentenza. La questione riguardava la legittimità o meno dell’interruzione (con conseguente morte del paziente) dell’alimentazione artificiale e della somministrazione di farmaci antibiotici a un paziente in “stato vegetativo permanente” e senza possibilità di riprendere coscienza. Con la sentenza i giudici decisero che i medici non avevano l’obbligo di somministrare trattamenti divenuti inutili a seguito della valutazione scientifica della condizione di vita del paziente e che, quindi, non erano rispondenti al suo “migliore interesse”, l’americano “best interest of the patient”.
Per cui, se il paziente non era in grado di accettare o rifiutare i trattamenti e non aveva rilasciato in precedenza una dichiarazione di volontà in materia, una volta informati i famigliari, si poteva legittimamente procedere all’interruzione dei trattamenti.
L’orientamento giurisprudenziale sviluppatosi a seguito della sentenza, sottopone la validità al Testamento biologico ad alcune condizioni:a) che le indicazioni siano state formulate dal malato nel possesso della capacità di intendere e volere;
b) che egli abbia preso in considerazione l’esatta situazione fisica e psichica nella quale si potrebbe venire a trovare; c) che abbia pienamente valutato le conseguenze del rifiuto del trattamento medico; d) che la volontà non sia stata espressa in base all’influenza di terzi; e) che il soggetto non abbia cambiato parere dopo la redazione delle direttive.
Quanto scritto sopra a proposito della situazione belga, vale in gran parte anche per l’Olanda, primo Paese al mondo che, nel 2001 ha modificato il Codice penale per rendere legali, in alcune circostanze rigorosamente normate, sia l’eutanasia sia il suicidio assistito dal medico.
La legge “per il controllo di interruzione della vita su richiesta e assistenza al suicidio”, entrata in vigore nel maggio 2002, disciplina anche il Testamento biologico, nel senso che vi sono accolte e rispettate tutte le condizioni e le garanzie che ne sono l’essenza, a cominciare dalla richiesta di un paziente perfettamente “capace”, e dalle “dichiarazioni di volontà” sottoscritte da un paziente quando era sicuramente capace di intendere e di volere. Perché la richiesta e/o la dichiarazione di volontà siano accolte è necessario che il paziente sia un malato terminale, o colpito da una malattia degenerativa, o in stato vegetativo permanente.
Diversamente che negli altri Stati, in Olanda, le dichiarazioni di volontà possono essere sottoscritte anche da minori, purché i genitori siano d’accordo se il minore ha fra i 12 e i 16 anni, mentre se ha fra i 16 e i 18 anni è sufficiente che ne siano stati informati. Poiché sia le richieste di interruzione dei trattamenti sanitari, sia la domanda di eutanasia o di assistenza al suicidio portano alla fine della vita di una persona, le procedure sono normate minutamente, fin nei più piccoli dettagli, e le garanzie di accuratezza e severità sono estremamente precise.
Le “Dichiarazioni anticipate di volontà” sono regolate in Spagna all’interno di una complessa normativa, la “Legge sui diritti dei pazienti”, approvata dal Parlamento nel novembre 2002, entrata in vigore il successivo maggio 2003, che ha profondamente modificato la precedente disciplina del rapporto medico - paziente.
Con l’introduzione, a livello statale, di questo istituto giuridico, si intende dare al paziente maggiorenne la facoltà di manifestare anticipatamente, per iscritto (e per iscritto revocare), la propria volontà in merito a cure e terapie cui essere sottoposto, nel caso dovesse perdere la capacità di esprimersi personalmente.
Per un’ulteriore garanzia, egli può, inoltre, designare un rappresentante che funga da interlocutore con il medico o l’équipe sanitaria, per realizzare le sue “istruzioni preventive”, che hanno l’obiettivo di impedire che su di lui si possa esercitare accanimento terapeutico.
Come in tutte le discipline delle “Dichiarazioni preventive di volontà” (e di Testamento biologico), l’intento di chi le sottoscrive è essenzialmente quello di non consentire che gli siano applicati tutti i mezzi possibili per tenerlo in vita, indipendentemente dalla sofferenza che gli si possa causare e dallo stato in cui possa, alla fine, permanere. Comunque, in base alla legge spagnola, si potrà anche non tenere conto delle “Istruzioni”, qualora emergessero presupposti di fatto, “non corrispondenti a quelli previsti dall’interessato al momento della formulazione delle stesse”.


TESTAMENTO BIOLOGICO: ASPETTI ETICI
Queste sono le parole che il Papa ha usato domenica 1 febbraio, giorno in cui la Chiesa italiana ha celebrato la Giornata della Vita.

“L'eutanasia è una soluzione non degna dell'uomo, una falsa soluzione al dramma della sofferenza. 'La forza della vita nella sofferenza' è il tema che i Vescovi italiani hanno scelto per il consueto Messaggio in occasione dell'odierna Giornata per la Vita.
Mi unisco di cuore alle loro parole, nelle quali si avverte l'amore dei Pastori per la gente, e il coraggio di annunciare la verità, il coraggio di dire con chiarezza, ad esempio, che l'eutanasia è una falsa soluzione al dramma della sofferenza, una soluzione non degna dell'uomo.
La vera risposta non può essere infatti dare la morte, per quanto 'dolce', ma testimoniare l'amore che aiuta ad affrontare il dolore e l'agonia in modo umano. Siamone certi: nessuna lacrima, né di chi soffre, né di chi gli sta vicino, va perduta davanti a Dio.
Affido a Maria le persone che sono nella sofferenza e chi si impegna ogni giorno al loro sostegno, servendo la vita in ogni sua fase: genitori, operatori sanitari, sacerdoti, religiosi, ricercatori, volontari, e molti altri”.

Sono tre gli snodi fondamentali da tenere in considerazione per parlare di testamento biologico:
- La genesi del consenso informato
- La distinzione tra accanimento terapeutico ed eutanasia
- Il ruolo positivo che le dichiarazioni anticipate di trattamento possono svolgere, sebbene con limiti precisi
1. Consenso Informato
"Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato. Questa persona riceve innanzitutto una informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell’intervento e sulle sue conseguenze e i suoi rischi. La persona interessata può, in qualsiasi momento, liberamente ritirare il proprio consenso." (Convenzione di Oviedo, art. 5).
“I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione” (Convenzione di Oviedo, art. 9).

Queste definizioni, apparentemente scontate e consolidate nella pratica clinica al giorno d’oggi, non lo erano per nulla in passato (almeno sino a mezzo secolo fa).

Infatti il medico decideva a nome del paziente, scegliendo le cure ed agendo senza nemmeno interpellarlo. La dottrina del consenso informato costituisce il frutto di una lenta e costante evoluzione nell'ambito del rapporto tra personale sanitario e paziente e trova le sue radici nell'ambito della tradizione illuminista.
La sua prima manifestazione risiede nelle tesi di Thomas Pervival, che sostenne il diritto del paziente all'informazione quantunque questo diritto si scontrasse con l’inganno caritatevole per la salvaguardia della salute del malato.
E’ dal processo di Norimberga (1946) in poi che, in seguito alla scoperta di orribili esperimenti compiuti su esseri umani da medici nazisti, scaturì l'omonimo codice, che sancisce, con riferimento alla sperimentazione: «Il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale» (art. 1). Solo nei decenni successivi entrerà via via nella pratica medica ordinaria sottoforma di consenso informato all’ atto medico.
Quest’autonomia cui ci riferiamo tende a far riferimento a due matrici filosofiche ben precise:
- La prima, anglosassone, sostiene che l’autodeterminazione svolge un ruolo di protezione del soggetto contro le invasioni del potere, anche medico. E’ quindi l’indipendenza del soggetto a difenderlo da eventuali abusi. Ovviamente colpisce la scarsa considerazione della dimensione relazionale (nel nostro caso quello medico-paziente). La nostra vita non è pertanto riducibile solamente a oggetto di una decisione individuale e autoreferenziale, poiché ne siamo responsabili anche nei confronti degli altri. Il principio di autonomia è irrinunciabile, ma non assoluto.
- La connotazione relazionale, trova ampio spazio nell’ ordinamento giuridico italiano. Si riconosce a livello costituzionale, infatti, ampia libertà nell’ accettare o rifiutare trattamenti sanitari (art.32). Ma il diritto di scelta del soggetto può venir limitato, da una parte, dal «superprincipio del rispetto della persona umana» che, pur soggetto a letture non univoche, non è riducibile al solo rispetto della volontà della persona, dall'altra, da situazioni eccezionali esplicitamente previste dalla legge, motivate dall'esigenza di proteggere la salute collettiva (come la lotta alla diffusione di malattie infettive, le vaccinazioni obbligatorie, ecc.).
Da tutto questo emerge con forza l’esigenza di garantire il rispetto di scelta nella cura, soprattutto per colmare il divario tra chi può esprimersi e chi non è in grado di farlo. Le dichiarazioni anticipate di trattamento potrebbero rappresentare un utile strumento per ovviare al problema, rispettando comunque il diritto alla vita ed alla cura, senza mai sfociare in forme di accanimento terapeutico.
2. Accanimento terapeutico ed eutanasia
L'accanimento terapeutico consiste nell'applicazione, in assenza di consenso informato, di tecniche mediche che prevedono l'uso di macchinari e farmaci al fine di sostenere artificialmente le funzioni vitali di individui affetti da patologie inguaribili e tali da determinare la loro morte in assenza dell'impiego di tali tecniche. E’ un prolungamento della vita non rispettoso della dignità della persona, con mezzi terapeutici sproporzionati rispetto ai benefici per il paziente.
Il Catechismo della Chiesa Cattolica afferma:
“L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all'«accanimento terapeutico». Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente” (Parte III par.2278).
Il grado di proporzionalità delle cure consiste in una comparazione che mette a confronto “il tipo di terapia, il grado di difficoltà e di rischio che comporta, le spese necessarie e le possibilità di applicazione, con il risultato che ci si può aspettare, tenuto conto delle condizioni dell'ammalato e delle sue forze fisiche e morali”(Congregazione per la dottrina della fede - Dichiarazione «Iura et bona» de euthanasia – 1980). Ciò deve tenere ovviamente conto del giudizio espresso dal malato, che non deve essere abbandonato nell’ isolamento (considerando isolamento non solo l’abbandono terapeutico, ma anche quello morale e spirituale).
E’ bene sottolineare che non tutti gli atti medici che di fatto accorciano la vita ricadono nella definizione di eutanasia: né la somministrazione di analgesici a dosi adeguate per il controllo del dolore, anche qualora la vita ne risultasse abbreviata, né la sospensione di cure sproporzionate, anche se in passato - con esiti gravemente confusivi che tuttora perdurano - si definiva la prima eutanasia indiretta e la seconda eutanasia passiva.
3. Alimentazione ed idratazione artificiali
Sicuramente questo rappresenta il punto cruciale del dibattito sul TB. Il recente caso di Eluana Englaro ha posto l’accento sulla necessità di sospendere questa pratica, nel paziente in stato di coma vegetativo o grave disabilità, qualora fosse legittimamente espressa la volontà da parte dell’ assistito. Non volendo entrare nel caso di cronaca, è bene ricordare che lo stato di “coma vegetativo” (il paziente è privo di coscienza, di sensibilità e di motilità volontaria, ma mantiene funzioni fondamentali come respirazione, circolazione e termoregolazione) non equivale ad uno stato di “morte cerebrale” (l’espressione clinica di un danno encefalico irreparabile e definitivo, dove l’encefalo è distrutto nella sua interezza, tale condizione è statica e irreversibile – per i criteri vedi legge 578/93. La legge 91/1999 disciplina invece il prelievo di organi e tessuti da soggetto di cui sia stata accertata la morte ai sensi della legge 578 del 1993).
Nel caso di coma vegetativo il decorso spontaneo, in assenza di cure, conduce alla morte in circa dieci giorni (o più rapidamente nel caso di infezioni o malattie intercorrenti) a causa di uno squilibrio idro-elettrolitico, che porta a scompenso di vari organi (spt. cuore e reni). Ovviamente, garantendo alimentazione, idratazione ed assistenza medico-infermieristica questi pazienti possono vivere per molti anni, seppur con scarsissime capacità di recupero. Ma non è una condizione clinicamente definibile come “irreversibile”.
E’ lecito utilizzare i criteri validi di proporzionalità delle terapie per queste misure assistenziali? Le opinioni sono altamente discordanti, sia a livello politico, che medico-scientifico. Rimane un dubbio forte sull’ eticità di sottrarre alimentazione ed idratazione al paziente in coma vegetativo o in stato terminale, anche qualora il paziente stesso, in condizioni di integrità fisica e psicologica dichiari di volervi rinunciare.
Se in Francia la legge prevede che queste misure entrino a far parte di terapie alle quali il paziente può sottrarsi, nella proposta italiana alimentazione ed idratazione verrebbero elargite indipendentemente dalla volontà espressa.
Conclusioni
Risulta chiaro come le dichiarazioni anticipate di trattamento costituiscano uno strumento importante, soprattutto per definire concretamente quando ci si trova di fronte ad accanimento terapeutico, garantendo inoltre maggiore tranquillità da parte degli operatori sanitari nell’ onorare i desideri del malato.
Il problema del fine vita non è una questione di opinione pubblica, ma sono vicende umane che costantemente vengono vissute all’ interno delle strutture sanitarie con silenzio e dolore. Per questo è necessario legiferare laddove un vuoto lasci spazio a comportamenti arbitrari, sia da parte del medico sia del magistrato di turno.
Non si deve però semplificare la morte come mero evento biologico, ignorando le sue caratteristiche di evento vissuto in modo dirompente e spesso contraddittorio, tenendo presente il problema della validità di una disposizione riferita a un tempo successivo e a condizioni diverse da quelle in cui viene manifestata, quando cioè non è più possibile dimostrarne l'attualità.
Infine, persistono ancore incertezze riguardo a quando iniziare a seguire le dichiarazioni anticipate in situazioni particolari (demenza), in cui la perdita della coscienza è comunque graduale e il paziente dà segno di trovare gusto in una vita contrassegnata da un livello di dipendenza che appariva in precedenza inammissibile. Comunque nella proposta di legge del Governo approvata recentemente dal Senato l’ indirizzo verso le dichiarazioni anticipate di trattamento viene esclusivamente vincolato alla condizione di stato vegetativo persistente e non ad altre situazioni, clinicamente simili, anche se patogeneticamente diverse.
Fonti:
• “Come decidere sulla fine della vita? Considerazioni etiche sul testamento biologico“ (di Carlo Casalone S.I. , sul sito: www.aggiornamentisociali.it trovate il testo completo, sul quale ci siamo basati per la stesura di questo contributo, con i relativi riferimenti)
• Convenzione di Oviedo sui diritti dell’ uomo e la biomedicina (1997)
• Dichiarazioni anticipate di trattamento del Comitato Nazionale per la bioetica (2003)
• Codice di deontologia medica della FNOMCEO (2007- artt. 30,31,33,35)

[Popolare]

LA PROPOSTA DEL GOVERNO:

“Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento” (ddl Calabrò)
- Testo approvato dal Senato della Repubblica il 26/03/09 -
Allo stato attuale, sono previsti 9 articoli, di cui vi riportiamo una sintesi:
1. Tutela della vita e della salute
Tenendo conto dei principi costituzionali, la vita umana è un diritto inviolabile, garantito nella fase terminale dell’ esistenza anche nell’ ipotesi il soggetto non sia più in grado di intendere e di volere.
Gli atti medici non possono prescindere dal consenso informato (cioè un consenso esplicito da parte del paziente su gli atti medici che intende “subire” – vedi art. 2). Quindi nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario (se non per disposizioni di legge). Il paziente deve comunque essere informato sulle cure mediche più appropriate. In questo modo viene riconosciuta come prioritaria l’alleanza terapeutica medico paziente.
E’ garantita la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all’interesse della societa` e alle applicazioni della tecnologia e della scienza.
Si ribadisce il divieto all’eutanasia (per cui l’attività medica deve essere finalizzata alla tutela della vita e della salute, oltre che all’ alleviamento delle sofferenze). Infatti, in caso il paziente sia in fin di vita, il medico deve astenersi da trattamenti sproporzionati. No, quindi, all’ accanimento terapeutico.
Questa legge garantisce politiche sociali ed economiche alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti
incapaci di intendere e di volere e della loro famiglia.


2. Consenso Informato
Ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso esplicito da parte dell’ assistito, che deve comunque essere
adeguatamente informato su diagnosi, prognosi, scopo, benefici, rischi, possibili effetti collaterali della terapia, nonché di eventuali alternative o conseguenze di un eventuale rifiuto terapeutico. Il consenso informato, firmato dal paziente, viene posto all’ interno della cartella clinica. Il consenso al trattamento sanitario può essere revocato, anche parzialmente .
In caso di interdizione o inabilitazione il consenso è prestato da un tutore o da un amministratore di sostegno, mentre nei minori è accordato o rifiutato dai genitori (o da chi ne fa le veci)
NB:
- QUALORA IL SOGGETTO SIA MINORE, INCAPACE D’ INTENDERE O VOLERE E L’ URGENZA DELLA SITUAZIONE NON CONSENTA D’ ACQUISIRE IL CONSENSO, IL MEDICO AGISCE IN SCIENZA E COSCIENZA, CONFORMEMENTE AI PRINCIPI DELLA DEONTOLOGIA MEDICA NONCHÉ DELLA PRESENTE LEGGE.
- IL CONSENSO AL TRATTAMENTO SANITARIO NON È RICHIESTO QUANDO LA VITA DELLA PERSONA INCAPACE D’ INTENDERE O DI VOLERE SIA IN PERICOLO PER IL VERIFICARSI DI UN EVENTO ACUTO A CAUSA DEL QUALE IL SUO CONSENSO O DISSENSO NON POSSA ESSERE OTTENUTO.
3. Contenuti e limiti delle dichiarazioni anticipate di trattamento
Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiara il proprio orientamento circa l'attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, anche se il medico ritiene possano essergli di giovamento. In assenza di dichiarazioni anticipate di volontà sono garantite tutte le terapie finalizzate alla tutela della vita e della salute ad eccezione esclusiva di quelle configurate come accanimento terapeutico.
Alimentazione ed idratazione sono forme di sostegno vitale, fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.
Tale dichiarazione assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non e` più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non può assumere decisioni che lo riguardano.
La valutazione dello stato clinico e` formulata da un collegio medico formato da un medico legale, un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria locale di competenza.
4. Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento
Tale dichiarazione non è obbligatoria, e nemmeno vincolante. Viene redatta in forma scritta (anche manoscritta o dattiloscritta, ma con firma autografa) e raccolta dal proprio medico di medicina generale, che la sottoscrive. Ha durata di 5 anni e, dopo tale periodo, perde di ogni efficacia. Può essere rinnovata indefinitamente o revocata in qualsiasi momento.
NB:
- IN CONDIZIONI DI URGENZA O QUANDO IL SOGGETTO VERSA IN PERICOLO DI VITA IMMEDIATO, LA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO NON SI APPLICA.
5. Assistenza ai soggetti in stato vegetativo
Il Ministro della salute, con l’intesa delle regioni, adotta le linee guida cui le regioni si conformano nell’assicurare l’assistenza domiciliare per i soggetti in stato vegetativo permanente.
6. Fiduciario
Nella dichiarazione anticipata è possibile la nomina di un fiduciario (maggiorenne e capace d’ intendere e volere), che si impegna ad agire nell’ interesse del paziente, impegnandosi a garantire che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte, in stretta collaborazione con il medico curante. Il fiduciario si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico. E` l’unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico.
Il fiduciario può rinunciare per iscritto all'incarico.
7. Ruolo del medico
La volontà espressa dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento è attentamente presa in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno. Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica.
Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell’inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza.
Nel caso in cui le dichiarazioni anticipate di trattamento non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderle, motivando la decisione nella cartella clinica.
Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della Asl di competenza regionale (vedi art.3).
Tale parere non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico.
8. Autorizzazione giudiziaria
In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è autorizzata dal giudice tutelare, su conforme parere del collegio medico (vedi art. prec. e art.3) o,in caso di urgenza, sentito il medico curante. L'autorizzazione giudiziaria è necessaria anche in caso di inadempimento o di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario.
9. Disposizioni finali
Viene istituito il “Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento”, in forma di archivio nazionale informatico. Ne è responsabile il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali.
Tale dichiarazione non comporta spese né per l’ utente né per la finanza pubblica, che dovrà provvedere all’ attuazione del documento nell’ ambito delle risorse già previste a legislazione vigente.
Testo completo su http://ceccanti.ilcannocchiale.it/

[merello]

Me lo spieghi in poche parole, poi prometto che lo leggo.

[Popolare]

E' una riflessione della Fuci (federazione universitari cattolici italiani) sul biotestamento. Parte citando l'art 36 del codice deontologico del medico, che deve rispettare la volontà del paziente per l'interruzione di terapie e la confronta con i 2 punti fondamentali e più controversi del dl calabrò. cita le legislazioni di altri paesi sul biotestamento e sull'eutanasia sottolineandone le differenze e sviluppa i 3 punti essenziali per una discussione sul biotestamento: -genesi del consenso informato -differenza tra eutanasia e accanimento terapeutico -il ruolo positivo delle dichiarazioni anticipati di trattamento nei limiti di legge.

[Platone]

Quel che va spiegato è come si concilia la necessità di nutrizione e idratazione con il fatto che l'alimentazione non è obbligatoria per legge, tantomento è illegale il suicidio.

[merello]

E' una riflessione della Fuci (federazione universitari cattolici italiani) sul biotestamento. Parte citando l'art 36 del codice deontologico del medico, che deve rispettare la volontà del paziente per l'interruzione di terapie e la confronta con i 2 punti fondamentali e più controversi del dl calabrò. cita le legislazioni di altri paesi sul biotestamento e sull'eutanasia sottolineandone le differenze e sviluppa i 3 punti essenziali per una discussione sul biotestamento: -genesi del consenso informato -differenza tra eutanasia e accanimento terapeutico -il ruolo positivo delle dichiarazioni anticipati di trattamento nei limiti di legge.

sappi, per dovere di cronaca, che sto costituendo un gruppo Fuci a Cagliari.

[merello]

Quel che va spiegato è come si concilia la necessità di nutrizione e idratazione con il fatto che l'alimentazione non è obbligatoria per legge, tantomento è illegale il suicidio.

Non è legale uccidersi.

[Platone]

Non è legale uccidersi.

Ti informo che non è più così da tempo

[UgoDePayens]

Ti informo che non è più così da tempo

E allora perché, ad esempio, l'istigazione al suicidio è reato, se il suicidio è una cosa così eticamente neutra?
Siamo arrivati dritti dritti al paradosso mi sembra.

[Platone]

E allora perché, ad esempio, l'istigazione al suicidio è reato, se il suicidio è una cosa così eticamente neutra?
Siamo arrivati dritti dritti al paradosso mi sembra.

Non è l'unico, anche se in questo caso si potrebbe obbiettare che l'istigazione fa si che il soggetto compia la volontà d'altri e non la propria.