La legge 40 vista...

[mustang]

….in Rai

Genova. “Tanti buchi fatti sul tavolo di cucina, ecco quel che mi ricordo”. Il padre ritornava la sera dall’Italsider, operaio tutta la vita, e quel bambino con gli occhi a mandorla che a tre anni era sempre stanco svogliato pallido pallido lo preoccupava.
E allora prelievi, buchi, un sacco di buchi, analisi a pagamento ogni tre giorni, analisi per escludere, analisi per trovare. Fino alla diagnosi di un pediatra specializzato:
“Lui d’ora in poi lo curo io, ha la talassemia”. Millenovecentosessantaquattro, i bambini talassemici non superavano la pubertà.
Loris Brunetta aveva tre anni e si ricorda solo i buchi, scappava sotto il tavolo per non farseli fare.
Suo fratello no, suo fratello era nato sano, fortunato.
Non è difficile imparare la regoletta, la insegnano alle scuole medie, piselli rossi e piselli bianchi: è la legge di Mendel, quello dell’ereditarietà. Per due genitori microcitemici, cioè portatori sani di talassemia, tre possibilità: venticinque per cento figlio completamente sano, cinquanta per cento figlio portatore sano, venticinque per cento figlio malato.
Talassemico. Condannato a morte. Anche deforme, con le ossa del cranio un po’ schiacciate, nei favolosi anni Sessanta: globuli rossi piccoli, pallidi, in numero ridotto e con vita breve, trasfusioni sbagliate o approssimative, genitori rassegnati alla malasorte di un figlio a termine, con gli occhi troppo allungati.
Loris Brunetta non aveva più la madre, morta prima di sapere che a uno dei due bambini era andata male, morta senza sapere nulla nemmeno della microcitemia e delle leggi di Mendel. Pochi anni dopo, nelle zone più colpite, Bassa padana, delta del Po, Sardegna, Meridione, ci si cominciava a fare le analisi prematrimoniali, e nel 1974 la talassemia ebbe un bel peso nel referendum sull’aborto.
Meglio un figlio non nato di un figlio condannato a una mezza vita.
Brunetta tira il fiato, oggi che ha 41 anni e la faccia da ragazzo, la fede al dito e un impiego in comune, a Genova (per un periodo ha fatto le consegne, carico e scarico, lavoro pesante che gli ha procurato un paio di ernie al disco, poi ha vinto il concorso, è contento, in centro ci va con la moto).
Nessuno l’ha buttato nel cestino quando lui non poteva farci nulla, e mai nessuno, anche dopo tutti quei buchi e la diagnosi, ha pensato che il cestino sarebbe stato meglio.
“Mi portava mio padre a fare le trasfusioni, quando non lavorava, sennò mio nonno, e qualche volta ci andavamo direttamente col donatore: un collega di lavoro, un cugino, chiunque. Prelievo e via, un’ora dopo nel mio braccio il suo sangue ancora caldo”.
Funzionava così, negli anni Sessanta: controlli zero, adesso non si può donare il sangue nemmeno se si è sovrappeso. Dice Brunetta, mentre beve un prosecco – “certo, mangio noccioline, bevo, cosa credevi?” - che le complicazioni più pesanti le ha avute dopo le trasfusioni, febbri da cavallo e vomito per il corpo estraneo, magari non sano, magari non compatibile.
Anche l’epatite C si è beccato con le trasfusioni, il 70 per cento dei talassemici ce l’ha, e amen.
Quando era bambino, condannato dalla legge di Mendel a vita breve e smunta, non c’era nessuno a fissargli l’appuntamento per la provvista di sangue, funzionava così: il padre osservava il piccolo, che poco a poco andava spegnendosi, sempre più pallido, sempre più stanco, e allora capiva che era l’ora delle provviste.
“Era un tirare a campare, non c’era altra possibilità che questa”. Ospedale, trasfusione, ricovero anche lungo, lunghissime assenze da scuola, non come adesso con il day hospital, e la ferocia degli altri bambini: non ti picchio perché sei malato, hai preso un bel voto solo perché sei malato, mia madre dice che devo essere buono con te perché sei malato. Gli dava fastidio, allora a pallone voleva essere il più bravo di tutti. Col fiatone, ma il più bravo di tutti.
“Sono un mostro, io?”
“Con poco ferro si muore, con molto ferro si muore”. Lo dice il primario del centro di talassemia a Genova, che prima era uno scantinato dell’ospedale e adesso è qualcosa di più e cura duecento persone. Vanno lì alle undici, seduti in poltrona con l’ago nel braccio, trasfusione e alle tre tornano a lavorare, o vanno a fare i compiti, i più piccoli piangono un po’.
Con molto ferro si muore, e infatti di quello muore un talassemico: di accumulo. Le trasfusioni fanno accumulare il ferro, a poco a poco, dove non si deve: cuore, fegato, pancreas. Tra gli ottomila talassemici italiani sta una maggioranza silenziosa e cardiopatica, il settanta per cento muore con un cuore sovraccarico, che non riesce più a funzionare.
Brunetta non è cardiopatico, per adesso, ma ha alle spalle dieci anni di non cure, fino al 1974, quando finalmente hanno cominciato a eliminargli il ferro dal sangue con l’infusione, un ago sottocutaneo attaccato a una macchinetta portatile.
Quell’anno ha cambiato la vita ai malati, cioè gliel’ha allungata
per sempre:
“Nel 1974 c’erano ragazzini di cui i medici aspettavano la morte da un momento all’altro, e adesso sono ancora qui”.
Adesso sui grafici la curva è ascendente, e l’estate scorsa a Genova è morto il paziente più anziano: quarantasette anni.
Brunetta ne ha quarantuno, sa che i miracoli sono rari, dice che con la paura si impara a convivere, e che la morte non è il suo primo pensiero la mattina né l’ultimo la sera: “La paura ce l’hanno tutti, la paura ce l’hai anche tu, basta non farsi prendere dal panico. E un malato ha troppe cose da fare per farsi prendere dal panico”. Troppe cose sono le trasfusioni, i controlli, la terapia per eliminare il ferro. Fino al 1997 solo aghi sotto la pelle per dodici ore al giorno, cinque giorni alla settimana, adesso finalmente c’è una pastiglia. Tutti i giorni, come per la pressione. Nessuna vergogna, “mentre la macchinina con la pompetta faceva vergognare”. Perché si può anche dormire con un ago piantato nel braccio, o nell’addome; ma uscire con una ragazza, a sedici anni, come si fa? E allora c’era chi si rifiutava, e poi ne moriva.
“Io se uscivo con una ragazza cercavo di fare presto e poi correvo a mettermi l’ago, qualcuno faceva finta di niente e andava a toglierselo, però era meglio quando glielo spiegavo”. Vallo a spiegare a quelli che guardano le cellule da un microscopio e ne trovano una sbagliata, una da gettare, che fare l’amore con una ragazza, anche con l’ago nel braccio che magari fa prurito, non è così male, come vita.

A un certo punto Brunetta si è incazzato. Parecchio. Quando è stata approvata la legge sulla fecondazione assistita e i radicali, i genetisti, le madri in provetta, hanno scatenato il dramma. Vietata la selezione eugenetica degli embrioni, ma come, mica partorirete un figlio talassemico?
Oscurantisti, cattivi, autoritari.
Un figlio così è una condanna alla sofferenza, e via col ripescaggio dall’oblio della talassemia.
“Come se esistessimo soltanto come prova di non diritto alla vita, come esempio di spazzatura di cui liberarsi, qualcosa che disturba la perfezione della non sofferenza, e allora giù per lo scarico del water”.
Brunetta si è incazzato, dice che anche gli altri pazienti sono furiosi, ma non con le madri per le quali talassemico è troppo, alle quali non bastano le forze.
“Non potrei mai criticare la scelta di una coppia dilaniata dal dubbio, che alla fine rinuncia”, dice, lui che avrebbe fatto volentieri un altro figlio, “e sarebbe stato quasi sicuramente malato, perché mia moglie è portatrice sana, ma sono successe troppe cose, e abbiamo perso il treno: adesso è tardi”.
Ma l’arrabbiatura resta. “Io mi arrabbio con chi non vuole più ricordarsi di essere stato un embrione, con chi studia le cellule e non vede oltre, con chi ci considera mostri da non far nascere: sono un mostro, io?”.
Sui giornali è stato scritto anche questo, Miriam Mafai si è chiesta sulla prima pagina della Repubblica che cosa farà una madre quando al bambino di due anni comincerà a gonfiarsi la testa e gli si allungheranno le ossa del femore. Il fatto è che quarant’anni fa succedeva davvero, da trenta non succede, non succederà mai più, almeno in Italia.
Brunetta si è infuriato e ha mandato una lettera alla Mafai, le ha chiesto perché raccontasse frottole, lei che è così brava e autorevole, lei che la gente l’ascolta; lei gli ha risposto, privatamente, che quel che ha scritto l’ha detto una senatrice della Lega in Parlamento, e che comunque loro due hanno idee diverse: lei è contraria alla legge e lui no, lei è per la ricerca sulle staminali e lui no, lei è per la selezione eugenetica e lui no.

“Ma allora, se per sostenere un’idea bisogna cambiare la realtà, vuol dire che l’idea non è così formidabile”.

La realtà però è che la sofferenza è certa, la cura incerta, la vita ancora troppo breve.
“Io non sostengo che dobbiamo per forza far nascere dei bambini talassemici, vorrei solo che la gente sapesse cos’è la malattia oggi, e sapesse che si può vivere; ed è anche una bella vita, questa, non fa mica schifo, sai?”.
E non esiste al mondo, “mai mai mai” un malato di talassemia che preferirebbe essere non nato, “la sofferenza è niente, in confronto all’essere qui adesso, a incazzarmi”.
Loris Brunetta ha un figlio adottivo, talassemico, ventidue anni. Dipinge benissimo, va all’Accademia di belle arti, è un tipo un po’ “intellettualoide, legge Dostoevskij e fa tardi la sera”.
Loris l’ha incontrato da piccolissimo, quando la madre, che adesso è sua moglie, è arrivata al centro trasfusionale di Genova, un bimbo malato e non saper dove sbattere la testa.
Il padre era sparito subito, senza nemmeno sapere della talassemia.
Non una storia sconvolgente, anche banale.
Lei era disperata, aveva ventiquattro anni e da sola non era facile. Loris le ha spiegato che le trasfusioni non sono una tragedia, se il bambino piange poi smette, avrebbe potuto andare anche all’asilo e lei poteva lavorare, se voleva. Lei a poco a poco ha imparato questa cosa scandalosa che è vivere con la sofferenza, con l’imperfezione che ha bisogno di sangue, e di aghi sottopelle per eliminare il ferro.
Poi loro due si sono innamorati, sono andati a vivere tutti e tre insieme, dieci anni fa si sono sposati. “Siamo cementati l’uno all’altra” dice Brunetta, e prima dell’ernia facevano le vacanze in tenda. Il ragazzo è cresciuto e non è come il padre, non frequenta granché il centro di talassemia dell’ospedale Galliera, ci va quasi solo per le trasfusioni e i controlli, non si occupa dell’attività dell’associazione, non ha tempo, non gli frega: ci sono le ragazze, e l’università, e i vicoli pieni di vita notturna.
Però quando il padre è andato a Roma per partecipare a una puntata di “Porta a Porta”, qualche settimana fa, a dire che lui è vivo e contento di esserlo (e Daniele Capezzone non se l’aspettava, e il biologo che guarda le cellule al microscopio nemmeno, lui quelle cellule imperfette le butterebbe tutte nel cestino), quella sera è rimasto in casa con la madre a guardarlo alla tivù, e gli ha mandato un messaggio sul cellulare:
“Quel che è grave nel tentativo di creare geni non è tanto l’idea di migliorare il genere umano quanto quella di sopprimere gli altri, considerati come degli avanzi umani, come dei sottouomini. Il superuomo potremmo anche accettarlo, a condizione che non abbia in testa di eliminare altri uomini. Ciao”.
Perché loro, i malati, passano tutta la vita a combattere un male non immaginario e a dimostrare che non sono da meno di quelli con i globuli a posto, “poi arriva un radicale o un genetista o un giornalista che non sa un tubo e dice che è meglio non farci nascere, perché soffriamo troppo e facciamo soffrire troppo loro, e perché siamo troppo diversi, troppo sfigati”, sorride Brunetta, e anche il sorriso è da ragazzo.
Quella sera, da Vespa, avrebbe potuto seppellire, e non l’ha fatto, il biologo fissato con le cellule.
“Mi ha detto che loro curano i bambini, e che lo fanno per i bambini di sostenere la selezione eugenetica, la diagnosi prenatale, la ricerca sulle staminali. A me non risulta che i biologi curino i bambini, sono i medici a curare i bambini, è diverso. E i nostri medici la pensano come noi, e pensano che la selezione degli embrioni sia una follia: leggono i giornali e scuotono la testa, loro quegli embrioni che altri preferirebbero buttare li seguono, li sgridano, li controllano, li consolano fino a quando, alla fine, muoiono. Loro sanno di cosa parlano, sanno anche che osservare le cellule non dà mai la certezza di quel che nascerà. Non vanno a raccontarlo in televisione, però, dicono che se vedi troppo spesso un medico in video, o sui giornali, allora forse non è un granché, come medico”.
Lì al centro per la talassemia di Genova i medici e i pazienti hanno raccolto un sacco di ritagli, tutti degli ultimi mesi: pagine strappate dall’Espresso, dal Venerdì, dai quotidiani, pagine che raccontano di tecniche di frontiera, pagine sul luminare Guido Lucarelli, quello della tecnica rivoluzionaria che dovrebbe
“salvare novanta talassemici su cento: il trapianto di midollo osseo”.
Solo che qualche anno fa sono morti nove pazienti su undici, infettati dall’epatite B.
Un complotto, una specie di sabotaggio omicida, una cosa di interessi contrastanti, diceva l’articolo.
E comunque, c’era scritto, “il trapianto di midollo è l’unica possibilità per salvare il malato da una vita da incubo”.
L’hanno sottolineato con l’evidenziatore, lì al centro, e un po’ si arrabbiano un po’ ci ridono sopra, un po’ chissenefrega, almeno parlano di noi, “però hanno rotto con la vita da incubo”.
Il trapianto vale solo per i bambini piccoli, fino a otto anni, e si rischia la vita.
Fino a otto anni e con un fratello compatibile si può provare a guarire, dopo no.
“I tre quarti dei talassemici non avranno mai un trapianto”, spiega Brunetta, e intanto dietro una porta a vetri c’è un ragazzino pallido che sta facendo una trasfusione, con la mamma accanto.
Tra un’ora finirà, il ragazzino pallido potrà andare a giocare a pallone.

“La vostra vita è perfetta, la nostra ci piace”
Al centro di talassemia c’è una ragazzina iraniana, il padre lavorava a Genova, ingegnere minerario. Si è trasferito con la moglie e la figlia, per farla vivere meglio, perché venga curata meglio, perché non si vergogni più. “Non ho intenzione di tornare in Iran, non voglio che mia figlia muoia”, diceva.
Poi è morto lui, e adesso è più difficile, la moglie ha paura, anche se ogni tanto si toglie il velo, ma se ci sono uomini intorno non parla.
Però non torna in Iran, prova a mantenerla a Genova, perché là sarebbe la fine, anche se i talassemici sono tanti, seimila solo a Teheran.
I padri in genere se ne disinteressano, figli imperfetti da dimenticare, errori di cui chiedere perdono ad Allah.
Fanno come se non esistessero.
Tocca alle madri, colpevoli dello sbaglio, occuparsene, ma loro sono donne, quindi inferiori che vogliono curare inferiori.
Non c’è scampo, soprattutto se sono femmine, piccole donne che devono fare le infusioni, ago nel braccio e si vergognano troppo, preferiscono morire.
In Iran i talassemici che sopravvivono un po’ di più sono costretti a sposarsi solo tra di loro, per non infettare la razza.
“Una rudimentale selezione eugenetica”, dice Brunetta, “un modo per non dover pensare a noi mostri”.
E dal Marocco è arrivato un bambino “undici anni e ne dimostra a stento cinque”, mal curato perché la cura da quelle parti è una vergogna. “O sei perfetto o dai fastidio, là la vita conta meno della rispettabilità”.
Qui certo che è diverso, qui i talassemici vengono curati (quelli che nascono, e sono sempre di meno, a Ferrara non succede dal 1983), qui si cerca un modo per evitare la sofferenza, si prova a garantire un po’ di felicità.
“Però bisognerebbe chiedere ai malati cosa pensano della sofferenza, invece dappertutto continua a pontificare chi non lo sa: questa cellula è sana però non è proprio come quella là, potrebbe nascere qualcosa che soffrirà, allora la butto. Voi soffrite per altre cose, perché siete grassi o infelici o non abbastanza intelligenti, perché pensate di essere malati e magari non avete niente di niente. Non è molto diverso, e allora io, in mezzo a tutti i vostri meravigliosi diritti alla felicità, pretendo il mio diritto alla sofferenza in vita”.
I bambini che ancora nascono, e non superano mai il dieci per cento delle diagnosi prenatali di talassemia, anche se ultimamente c’è stata una piccola crescita, imparano in fretta che cos’è la sofferenza, e imparano in fretta, anzi subito, “che la sofferenza non priva della vita”.
Le ragazze di trent’anni sono quasi tutte sposate, e fanno figli con uomini “normali”.
Ce n’è qualcuna che invece quasi non esce di casa, i genitori hanno paura, “le tengono sotto una campana di vetro e loro non hanno la forza di staccarsi”.
C’è uno che fa politica.
Ci sono i laureati e gli operai specializzati.
Ci sono quelli che si piangono addosso e dicono che però Brunetta ha un po’ minimizzato la malattia, da Vespa.
Ci sono quelli antipatici.
C’è una ragazza di ventidue anni che fa i concorsi di bellezza, e li vince anche, è bella e non porta nessun segno della malattia. Loris è di un’altra generazione, vent’anni fanno la differenza, qualche segno ce l’ha: non è alto, ha le mani piccole, il naso corto e all’insù, è molto magro, i vestiti può comprarli nei negozi per ragazzi. Un ragazzo di quarantun’anni.
“Non farò nessun concorso di bellezza, io, ma sto bene così, e faccio un pesto buonissimo”.
Non è laureato, ha avuto problemi in famiglia e c’era bisogno di soldi, ha lasciato l’università al secondo anno, gli dispiace. Non si sente malato.
“So bene di esserlo, ma mi sono sempre occupato di me stesso, un po’ prendendomi sul serio un po’ anche scherzando: questa è la mia condizione e non mi pesa, forse pesa a mio padre che non l’ha mai dato a vedere. Non so, forse pesa a mio fratello che ha sempre voluto difendermi, e io gli voglio bene anche per questo, ma lui lo sa che io mi sono sempre difeso benissimo da solo”.
Lo incontrano, in piazza delle Erbe, e gli gridano “ehi, Loris, ti ho visto in tivù, ti sarai mica montato la testa?”. “Accidenti, Loris, non invecchi mai”. Lui sorride e grida di rimando: “Già, ho fatto un patto col diavolo”.
Poi lo sconforto arriva, ma non è niente di speciale, dice che basta accontentarsi e non mollare. A un certo punto, però, capitano una serie di complicazioni tutte insieme, il cuore, l’epatite, il ventricolo sinistro che s’ingrossa, e allora uno pensa: questa volta non ce la faccio. Poi magari non è vero. Ma qualche volta, invece, è vero.
“Io non voglio insegnare niente a nessuno, non dico che ho ragione io, non dico che non bisogna abortire, anche se sono cattolico praticante; non dico che una coppia non può scegliere di non avere un figlio talassemico, anche se io sono talassemico e felice di esserci; non dico che fare nascere dei bambini per curare il fratellino a Pavia significa avere ammazzato gli altri, quelli che magari al microscopio erano sani o malati ma non compatibili. Dico soltanto che io sono qui, che noi siamo qui, non un’entità astratta ma una vita che non vale meno della vostra: la vostra di certo è perfetta, bellissima, ma a noi invece è andata così, e ci piace abbastanza”.
Lui è un tipo curioso di tutto, che parla con tutti, e come presidente dell’associazione parla con un sacco di luminari. Gliel’avevano detto che sarebbe successo, che il processo era tremendo ma irreversibile. Che dalla talassemia si parte, poi si arriva a storcere il naso di fronte alla cellula del colesterolo alto, “e gli occhi azzurri non saranno più fantascienza, e la clonazione verrà giustificata dalla proteina che cura la miopia”. Che se un limite non esiste più, il limite saranno soltanto loro, gli imperfetti che pretendono di essere vivi.
Lui intanto deve tornare a casa dalla moglie, che è a letto con l’influenza e reclama aspirine. “Saranno trent’anni che a me l’influenza non viene, e con le trasfusioni in day hospital non posso neanche inventarmi scuse: al lavoro ogni giorno”.
Ride col sorriso da ragazzo.
“Però scusa, adesso devo scappare, lei ha bisogno di me”.

Annalena Benini su Il Foglio del 22 ottobre

saluti

[UgoDePayens]

Avessimo tutti le palle del tal Brunetta dell'articolo, questo mondo sarebbe un posto assai migliore.
Il mio rispetto e la mia ammirazione a chi, come lui, mostra nella difficoltà e nella sofferenza maggiore dignità di chi siede in Parlamento.

[mustang]

Il 14 ottobre un gruppo di deputati, in prevalenza di Forza Italia, ha presentato la proposta n. 5356, di modifica della legge n. 40/2004 “in materia di procreazione medicalmente assistita” (Pma): il primo firmatario è l’on. Giuseppe Palumbo, presidente della Commissione affari sociali della Camera.
In precedenza, il 6 luglio, i senatori Antonio Tomassini (presidente della Commissione sanità del Senato) e Laura Bianconi, anch’essi di Forza Italia, avevano depositato sullo stesso tema nell’altro ramo del Parlamento un disegno di legge simile.
-Nella relazione che accompagna la prima proposta si segnalano “limiti e incongruenze” della legge 40, “evidenziati dai promotori del referendum abrogativo”, mentre nel testo proposto al Senato si imputa alla legge 40 una sorta di eccesso di tutela del concepito.
L’intenzione dei proponenti, manifestata ai mass media, è di giungere a una modifica della disciplina sulla fecondazione artificiale prima dei referendum, in modo da impedirne la celebrazione.
Tento qualche annotazione a margine della proposta Palumbo, solo perché è più articolata e in qualche misura contiene l’altra, sezionando, uno per uno, i passaggi più significativi del testo:

1.L’articolo 2 rivede i requisiti per l’accesso alle tecniche di Pma, alle quali potranno essere ammesse non solo le coppie “con problemi riproduttivi”, ma anche quelle “portatrici di malattie genetiche o infettive trasmissibili”, il cui elenco dovrà essere definito da apposite linee guida. Non è una modifica di poco conto: l’ammissione alla Pma dei portatori di malattie genetiche o di malattie sessualmente trasmesse sgancia la fecondazione in vitro dal problema della sterilità, per la cui soluzione è stata immaginata; e consolida la convinzione che la Pma è non soltanto l’ultima spiaggia per chi non può avere figli – questo ritornello aveva preceduto l’emanazione della legge – ma un nuovo modo ordinario di concepire in determinate condizioni.
Si ricordano sul punto le considerazioni di Jacques Testart, padre dell’ICSI (iniezione
intra-citoplasmatica di spermatozoi), il quale, intervistato su questo giornale (il Foglio,
11 giugno 2004), all’osservazione del giornalista secondo cui “una coppia che può avere figli ‘normalmente’, preferirà sempre farli nel proprio letto piuttosto che andare in laboratorio”, Testart obietta: “Crede? E quando ci saranno gli spot in tv per colpevolizzare i genitori che vogliono fare ‘il bambino del caso’, e si sentiranno per questo come dei selvaggi? Si sentiranno dire: volete rischiare di mettere al mondo un bambino con una patologia, quando avete la possibilità di avere un bimbo sano e felice? Volete che vostro figlio sia infelice?”.

2. L’articolo 5 della proposta Palumbo sopprime la norma della legge 40 che stabilisce che la volontà di accedere alle tecniche di Pma può essere revocata solo fino al momento della fecondazione dell’ovulo. Ma questa soppressione finisce per incentivare la creazione di embrioni soprannumerari e in stato di abbandono (problema peraltro già emerso con la pubblicazione delle linee-guida).

3. L’articolo 6 ammette la diagnosi preimpianto per l’individuazione delle patologie indicate dalle linee guida, anche in base ai casi previsti dalla legge sull’aborto. Così la Pma da “modo per avere figli” diventa “modo per avere figli sani”; il fulcro dell’attenzione si sposta dall’“avere figli” a “quali figli avere”. Indipendentemente dalle intenzioni dei proponenti (che si presumono buone, come buone sono le intenzioni che lastricano una certa via…), questa proposta apre la strada all’eugenetica, cioè alla scelta dei figli in base a criteri stabiliti a priori (cfr. C. Navarini, “L’eugenetica buona non esiste”, zenit, 3 ottobre 2004, http://www.zenit. org/italian/visualizza. php?sid=2439;
Idem, “Il supermarket dell’eugenetica”, zenit, 6 giugno 2004, http://www.zenit.org/italian/ visualizza.php?sid=1692 ). Si radica la pretesa del figlio come diritto. Ma ciò di cui si ha diritto è per lo più un oggetto, un servizio, una struttura o un bene posseduto: le proprietà, le cure mediche, l’istruzione e l’educazione, la vita fisica, il giusto processo, il lavoro, il pane quotidiano… Non esiste il diritto ad “avere una persona” come si ha una cosa o un servizio, cioè come un possesso. Se il figlio non appartiene (come una cosa) al genitore, e dunque non può essere preteso, a maggior ragione non potrà essere (come una cosa) “scelto” o “scartato” – cioè eliminato – ma solo, al limite, desiderato o non desiderato. Si potranno porre le migliori condizioni affinché nasca e cresca sano, ma non lo si può rifiutare con l’infanticidio quando nasce malato o con l’eutanasia se si ammala in seguito. Ciò che vale per il figlio nato vale per il nascituro, che non è ontologicamente e biologicamente diverso dal nato.

4. L’articolo 7 abolisce il limite di “produzione” degli embrioni, i quali potranno essere più di tre, anche se resta il limite di tre per il trasferimento in utero; per gli altri è ammessa la crioconservazione. E’ noto che fra i problemi che pone la crioconservazione vi è quello che dopo 5 anni l’embrione si ritiene non impiantabile, e ciò incrementa il numero delle morti embrionali provocate; spesso si afferma che con la crioconservazione la possibilità di riservare a un impianto futuro gli embrioni prodotti farebbe aumentare le nascite. In realtà, aumenterebbero le morti.

5. L’articolo 6 inserisce la possibilità di utilizzare per la ricerca clinica e sperimentale gli embrioni che verranno dichiarati non idonei all’impianto, con una idoneità da valutare secondo le linee guida. Osservo: a) in genere vi sono alternative all’utilizzo degli embrioni, come nel caso delle cellule staminali “adulte”, che hanno sinora dato risultati assai più promettenti di quelle embrionali (C. Navarini, “Cellule staminali e disinformazione”, zenit, 18 luglio 2004, http://www.zenit.org/italian/visualizza. php?sid=2056); b) qualora non vi fossero alternative all’uso di embrioni per curare una patologia, la loro soppressione equivarrebbe a sopprimere un essere umano per salvarne altri: siamo tutti convinti che sia eticamente ammissibile? Va da sé che “non idonei all’impianto” sarebbero, oltre agli embrioni con malformazioni morfologiche incompatibili con la vita, tutti gli embrioni portatori di difetti genetici giudicati non “tollerabili”, e tutti quelli in stato di abbandono. Sarebbe, di nuovo, una discriminazione su base genetica o sanitaria: avanti i sani (e un giorno non lontano i belli), in laboratorio e nel cestino gli altri.

6. Vi è una generalizzata e sensibile diminuzione delle pene detentive previste dalla legge 40: è un tema di rilievo minore rispetto agli altri, ma va ricordato che quelle sanzioni riguardano comportamenti come la maternità surrogata o la riproduzione post mortem. E’ il caso di ridurre la deterrenza?

Concludo. I referendum hanno superato abbondantemente la soglia del mezzo milione di firme grazie al contributo dei Ds: i quali, tuttavia, non vogliono i referendum.
L’obiettivo dei Ds è che quella stessa maggioranza parlamentare – più ampia della maggioranza che sostiene il governo – che ha approvato la legge 40 la modifichi a distanza di qualche mese; in ossequio all’insegnamento di Sun Tzu, per il quale è meglio convincere il nemico a fare quello che noi vogliamo piuttosto che affrontarlo in uno scontro aperto.
Lo scontro aperto si è svolto in Parlamento, e i Ds, insieme con i loro compagni di strada, hanno perduto; lo scontro aperto ci sarà con i referendum: e non è obbligatorio che vada come è nelle aspirazioni dei radicali, se hanno un senso i sondaggi pubblicati proprio su queste colonne.
Il nodo, quindi, non è tecnico, ma è politico; non è in questione la soluzione del cavillo posto a metà fra la scienza e il diritto, ma la capacità dello schieramento conservatore (e di chi, al di fuori di esso, ha condiviso questa battaglia) di resistere ai richiami del politically correct.
Sarebbe veramente paradossale se, per il timore di affrontare la campagna referendaria (che comunque avrebbe corso, perché la proposta Palumbo non incide sull’eterologa, che è oggetto di uno specifico quesito referendario), le sirene del libertarismo trovassero audience superiore al tasso fisiologico, peraltro già riscontrato nel dibattito parlamentare, nelle file del centrodestra; se cioè non si cogliessero fino in fondo i pericoli di un totalitarismo scientista strisciante; se dovesse emergere incertezza o scarsa convinzione sulla positività delle scelte operate; se quindi fosse scarso l’impegno per la difesa delle posizioni assunte in Parlamento; se, ancora, dovessero pesare lobby farmaceutiche o parasanitarie, interessate a un business che promette risultati certi e spesso garantisce nei fatti cocenti disillusioni.
Se accadesse qualcosa del genere, sarebbe lecito dubitare dell’esistenza in Italia di forze politiche che abbiano nella loro spina dorsale dei valori oggettivi.
E’ necessaria molta sperimentazione sul piano scientifico e molta determinazione sul piano politico? Luis Pasteur diceva che la fortuna favorisce soltanto gli spiriti preparati; mi permetto di aggiungere che la più adeguata preparazione dello spirito consiste nell’avere la volontà di conseguire un fine. Spesso, anche se i fatti saltano agli occhi, si finisce per vedere soltanto quello che si cerca; quanti passi avanti si faranno allorché la ricerca, e per la sua parte la politica, saranno orientate in prevalenza verso la vita?

Alfredo Mantovano su Il Foglio del 28 ottobre

saluti

[mustang]

Al direttore - Ho letto con interesse il suo editoriale, ed il lungo articolo del sottosegretario Alfredo Mantovano, sul tema della fecondazione assistita e, se mi concederà un po’ di spazio, vorrei replicare.
Cominciamo dall’inizio e dalla rispettosa accusa che mi rivolge di rinunciare a difendere la legge 40.
Invece io la legge 40 la difendo eccome, e non voglio svuotarla, né proporre papocchi.
Del resto era evidente sin dai lavori parlamentari che la materia fosse altamente controversa e anche in autorevoli dichiarazione di voto favorevole, era emersa la possibilità di intervenire successivamente con le modifiche suggerite dalle prime applicazioni.
Prevalse allora l’idea che occorresse comunque una legge in materia per colmare il pericoloso vuoto normativo e che un ulteriore approfondimento delle tante questioni sollevate nel corso del dibattito in maniera trasversale avrebbe potuto causare l’ennesimo rinvio sine die.
Per me i valori importanti da difendere sono i seguenti e tutt’altro che secondari:
il no alla clonazione degli embrioni;
il no agli uteri in affitto, il no alle mamme nonne, il no alla fecondazione post mortem;
il no all’eugenetica che non ha nulla a che fare con la diagnosi preimpianto;
la regolamentazione dei centri e un sistema sanzionatorio, precise regole di accesso.
Questo non è “nulla culturale”.
Su cosa la legge 40, si sta rivelando lontana dal sentire diffuso dei cittadini?
Sull’eccesso di regolamentazione in campi tecnici, che viene vissuto diffusamente come un’ingiustizia. E proprio questi temi affronta la lettera di Mantovano che ho letto, come lei, direttore, si augurava, senza scorgervi “oltranzismo cattolico e dogmatico”, ma serie argomentazioni sulla proposta di legge Palumbo, proposta che io condivido in pieno.
Gli argomenti di Mantovano vanno, dal mio punto di vista, confutati.
1) Il prevedere che alla fecondazione assistita possano accedere non solo le coppie sterili, ma anche quelle portatrici di alcune malattie genetiche espressamente elencate nelle linee guida non è introdurre “un nuovo modo ordinario di avere figli”, ma solo consentire a persone segnate da gravi patologie di avere figli non affetti da quelle stesse patologie. Stesso discorso vale per la diagnosi preimpianto. Affermare che da queste previsioni discenda l’eugenetica dei figli con gli occhi azzurri, dei figli su ordinazione, del mondo che ripudia l’imperfezione è falso e suggestivo. Ed usare termini come “infanticidio” per gli embrioni, come fa Mantovano, è un esercizio dialettico pericoloso, almeno quanto arbitrario è collegare diagnosi preimpianto ed eutanasia.
A meno che non si dica con chiarezza e senza paura di un’opinione pubblica contraria che si vuole sopprimere la legge 194 che consente ciò che Mantovano definisce “infanticidio” per l’embrione. La 194, infatti, consente di interrompere la gravidanza fino al quinto mese, quando attraverso esami di routine come l’amniocentesi si scoprono gravi patologie del feto. Altrimenti si deve ammettere che i diritti del concepito discendano dal modo in cui il concepimento stesso è avvenuto, il che mi sembra una tesi improponibile.
2) Mantovano afferma poi che consentire la revoca del consenso fino alla fecondazione degli embrioni incentiverebbe la produzione di embrioni soprannumerari. Ma va chiarito che a nessuno può essere imposto un trattamento sanitario, a meno che non si tratti di persona incapace di intendere e di volere. Se una donna rifiuta l’impianto dopo la fecondazione cosa si fa? La si manda a prendere dai carabinieri con un cellulare e la si obbliga a subire l’impianto? Le linee guida successive alla legge hanno chiarito che la volontà della donna non è coercibile. Sarebbe il caso che la legge fosse corretta dal Parlamento e non dalle linee guida.
3) La questione di non fissare per legge il numero degli embrioni da fecondare e trasferire contemporaneamente in utero, che secondo Mantovano aumenterebbe le “morti embrionarie provocate”, è centrale nelle tecniche di fecondazione assistita. O si è favorevoli o si è contrari. Se la si ammette bisogna far sì che abbia ragionevoli possibilità di successo. Stabilire per legge quanti embrioni fecondare e trasferire e prevederne un massimo di tre, significa da un lato rendere quasi impraticabile la tecnica per donne sopra i trentacinque anni, che dovrebbero sottoporsi ad infiniti cicli, e dall’altro far correre alle ventenni il rischio di gravidanze plurime, con pericolo oltre che per la salute della donna anche per il nascituro.
4) La questione della ricerca scientifica.
La proposta Palumbo la consente per quegli embrioni non idonei all’impianto che già oggi secondo la legge 40 rimangono in vitro fino all’estinzione, o come direbbe Mantovano vengono lasciati morire. La proposta Palombo prevede che: non devono essere prodotti embrioni a scopo di ricerca; non devono essere utilizzati embrioni che hanno una possibilità di impianto; la ricerca non può avere fini eugenetici, ma solo diagnostici e terapeutici. E’ più accettabile questa soluzione che apre speranze per il futuro o lasciare deperire fino all’estinzione tutti gli embrioni crioconservati?
Quanto alle lobby farmaceutiche, vale la pena sottolineare che esse hanno tutto da guadagnare da una legge che costringe le donne ad un numero maggiore di trattamenti farmacologici.
Concludo. Io penso che la legge vada modificata a prescindere dai referendum e nego che chi propone modifiche alla legge 40 non abbia spina dorsale né valori come lascia intendere Mantovano. Non è mancanza di polso politico rinunciare a sventolare una bandiera che forse i nostri stessi elettori non considerano propria.

Direttore, lei parla spesso del prezzo alto che comportano le scelte sulla fecondazione assistita. Non le sembra un prezzo ancora più alto il rischio di vedere abrogata per intero una legge che lei, a ragione considera “ uno dei pochissimi contributi onorevoli e seri all’identità forte di una legislatura e di una comunità che una maggioranza sia stata in grado di dare”?
E non le suggerisce niente il sondaggio che “Il Foglio” ha proposto su questi temi in cui a domande poste in maniera francamente di parte, ben il 46 per cento degli intervistati (e il 51 per cento delle donne!) ha detto di no alla difesa della legge, mentre il 54 per cento si è pronunciato a favore della selezione pre-impianto? Non significa forse che la maggioranza dei cittadini la pensa diversamente da come lei ritiene?
Spesso ci vuole più coraggio a sfidare le contrapposte armate referendarie che arruolarsi in uno dei due eserciti.
Più coraggio che a sventolare bandiere.

Stefania Prestigiacomo ministro per le Pari opportunità
su Il Foglio del 28 ottobre

saluti

[Dario]

Qualche anno fa andava di moda un libro di un celebre matematico: "Il MedioEvo prossimo venturo".

Ci siamo arrivati. Viva Brunetta e Mantovano.

[MrBojangles]

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Qualche anno fa andava di moda un libro di un celebre matematico: "Il MedioEvo prossimo venturo".

Ci siamo arrivati. Viva Brunetta e Mantovano.

Chi era; Vacca?

[Dario]

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Chi era; Vacca?

Ce l'avevo sulla punta della lingua!!!

[MrBojangles]

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Ce l'avevo sulla punta della lingua!!!

Minchia!!! E che sei, un formichiere???

[UgoDePayens]

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Qualche anno fa andava di moda un libro di un celebre matematico: "Il MedioEvo prossimo venturo".

Ci siamo arrivati. Viva Brunetta e Mantovano.

A me sembra invece di essere proiettato in un'era di Frankenstein... ma sarà sicuramente questione di punti di vista.

[Dario]

In origine postato da UgoDePayens
A me sembra invece di essere proiettato in un'era di Frankenstein... ma sarà sicuramente questione di punti di vista.

La seconda che hai detto.