Daniele Amanti...adesso basta pero!

[saporiquotidiani]

STIAMO SVENDENDO IL FUTURO, PERCHE' IL PRESENTE ED IL PASSATO E' MEGLIO DIMENTICARLI...VERO PROFESSOR MARINO?

Ho letto con interesse e tanta tristezza la storia di Daniele Amanti pubblicata da IL FATTO QUOTIDIANO domenica 15 novembre. Leggo oggi, con altrettanto interesse, che intorno alla famiglia Amanti si sta muovendo il cuore di molti italiani che cercheranno di contribuire economicamente alle spese per la ricerca della malattia che affligge il piccolo. Leggo che altri quotidiani ne parleranno, trasmissioni televisive stanno già prenotando l'argomento con genitori al seguito. Le feste di Natale si avvicinano e sicuramente la raccolta per la ricerca intorno alla malattia del piccolo Daniele funzionerà meglio. Mi si scusi l'aridità delle parole che forse appariranno ciniche ma sono sinceramente stanca di tanta retorica sensazionalistica.
Come mamma mi sento molto coinvolta e so cosa significhi "fare di tutto" perchè al proprio figlio venga garantito un futuro sanitario dignitoso, una vita dignitosa. Mio figlio Matteo - oggi 25enne – è nato con una grave patologia cardiaca. E' stato operato al cuore tre volte e dopo l'ultimo intervento, avvenuto nel 2005, abbiamo scoperto che è affetto da Epatite C. Dovrà essere operato nuovamente, non si sa quando, dipende (questa è la risposta dei medici).
Qualcuno dirà: e che c'entra con Daniele? Che c'entra con la malattia rara che affligge il bellissimo bambino di tre anni, biondo con gli occhi azzurri?
Matteo non è nato con l'Epatite C, gli è stata trasmessa durante una trasfusione di sangue avvenuta al primo intervento nel lontano 1985. Il sangue che mio figlio ha ricevuto era infetto; nessuno controllava e nessun medico - negli anni a seguire - ha mai fatto degli esami approfonditi. Quindi, oltre a tutti i problemi legati ad una patologia cardiaca, oggi mio figlio si trova a dover combattere anche con un infezione terribile. Un infezione conosciutissima, assolutamente non rara e dunque nessuno ne parla.
Il caso di mio figlio, così come quello di altri nella sua situazione, non finisce sui giornali anzi meno se ne parla meglio è. Si stima che in Italia i malati di Epatite C siano 1,5 milioni con un incremento del 10% all'anno. L'Epatite C, come il Prof. Marino saprà, non lascia scampo: o ti ammali di tumore o di cirrosi. Aspettative di vita? 20-30 anni da quando è stata contratta, quindi Matteo se va bene campa ancora 5-10 anni? E' vero, ci sono le cure che si dice funzionino almeno così sembra. Peccato però che mio figlio, a seguito degli interventi al cuore, sia sottoposto a terapia anticoagulante che con le terapie per l'Epatite C fa letteralmente a cazzotti, ma questa è un'altra storia.
Voglio tornare invece al titolo di questa mia lettera, che mi auguro il Prof. Marino abbia il tempo e la voglia di leggere.
STIAMO SVENDENDO IL FUTURO... Marino dice che l'Italia è uno scempio, siamo indietro su tutto, non c'è nessuna strategia, alle Università non vengono dati soldi per la ricerca e quindi i nostri ricercatori migliori se ne vanno all'estero. Mi scusi ma anche Lei se ne andò all'estero, salvo poi tornare, riandarsere e poi ritornare ancora, ma questa è un'altra storia. Non ho mai capito come mai le menti migliori ad un certo punto abbandonino la medicina – di cui sono luminari come Lei, lo dico senza polemica – per scendere in politica.
Non voglio dare lezioni al Prof. Marino però una domanda gliela devo fare: quanti soldi sono stati buttati via nel progetto del Centro Trapianti di Palermo (ISMETT) di cui Lei è stato in passato responsabile? Come mai venne scelta la Sicilia come sede di uno dei più importanti centri per i trapianti quando si sapeva benissimo che nell'isola c'era e c'è tutt'ora la più bassa percentuale italiana ed europea di donazione di organi? Quanti soldi dei contribuenti italiani sono stati investiti a Palermo, che visti i risultati, sono stati tolti alla ricerca per esempio dell'Università di Pavia che lei cita nella sua intervista del 17 novembre a Il Fatto Quotidiano?
Che razza di domande, vero? Il benaltrismo impera, qualcuno dirà.
Sa il Professor Marino perchè non ci sono soldi per la ricerca? Perchè non ci sono soldi caro Marino, punto. Non ci sono per indennizzare mio figlio Matteo, così come non ci sono per altre migliaia di persone infette da Epatite C a seguito di trasfusioni. Non ci sono perchè nonostante lo stato italiano abbia riconosciuto le sue colpe, quelle di non aver vigilato, gli indennizzi metterebbero ko l'intero sistema sanitario. Lei ha idea di che vita fa una persona malata di Epatite C? Ha idea di che cosa passa una famiglia a cui è stato detto: ci dispiace ma purtroppo è capitato a voi. Ma di quale ricerca stiamo parlando, quando non si è in grado di risolvere i problemi che la ricerca medica ha già denunciato? Sa cosa dobbiamo scoprire ancora? Dobbiamo scoprire quanti sono i malati latenti di Epatite C, quelli che lo sono ma non lo sanno e quindi infettano tutti i giorni qualcun altro. Lo fanno inconsapevolmente, sottoponendosi ad interventi chirurgigi, andando dal dentista. Non sto ad elencarle tutta la casistica che immagino lei conosca benissimo.
Chiudo questa mia lettera con queste parole “...la diffusa ritrosia al cambiamento è una grande abilità nel difendere piccoli o grandi interessi a scapito dell'interesse comune, che nel nostro caso è la cura dei malati. La mia sensazione è che in Italia nella sanità prevale la voglia di coltivare il proprio orticello: si creano reparti per fare un primario, si parcellizzano le responsabilità in modo che tutti comandino ma nessuno sia realmente responsabile, si lottizzano i posti letto. Ma ciò che più mi stupisce è che non si denunciano gli errori o le terapie sbagliate per non rischiare di offendere un altro medico, mettendo a rischio la salute di un malato e perdendo l'occasione di evitare il ripetersi degli errori in futuro”.
Errori, ecco anche di questo potrei parlare. Di quando una perizia medico legale richiesta da un pubblico ministero di questa repubblica, sentenzio che mio figlio Matteo era morto. Il PM non si è neppure degnato di rispondere a mio figlio, di chiedergli scusa, per lui Matteo era già morto. Ma questa è un'altra storia.
Un'unica raccomandazione: non mi si dica che Matteo oggi ha 25 anni ed il piccolo Daniele solo tre. Non vorrei raccontarvi il calvario di mio figlio perchè sarebbe di sicuro un'altra storia, fatta di sofferenze e privazioni. Ma in questo paese bisogna investire nella ricerca....di che cosa? Aspetto delle risposte.

ROSANNA SAPORI

[saporiquotidiani]

La lettera che ho postato è stata inviata anche al Senatore Ignazio Marino del PD. Non mi ha degnato di una risposta...neppure un VAFFA...
Ma io qui sto e aspetto...
Grazie per l'attenzione:giagia: