Maria Antonietta Farina Coscioni: dalla mezzanotte di oggi sciopero della fame

[il Gengis]

Maria Antonietta Farina Coscioni: dalla mezzanotte di oggi sciopero della fame a fianco di Usala, Pinna e Serra, malati di sla, e delle loro legittime richieste
Hanno diritto, loro e i tanti malati di sla, ad adeguata assistenza, il Vice ministro della salute Fazio risponda e non si trinceri dietro risposte formali e burocratiche.

Roma, 7 novembre 2009

• dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni

Dalla mezzanotte di oggi mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame. ‘Viviamo senza alcuna assistenza’, denunciano Usala, Pinna e Serra in una lettera al vice-ministro della Salute Ferruccio Fazio. La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa. Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. Ho già presentato diverse interrogazioni al ministro della Salute, nelle quali denuncio la situazione avvilente nella quale Usala, Pinna, Serra e tanti malati di Sla, si vengono a trovare e patiscono; è sconcertante che in Sardegna, come nelle altre Regioni italiane non si sia effettuata ancora una “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, istanza che avevo già sollevato due anni fa; è sconcertante quanto scrive Usala al sottosegretario Fazio: “Quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia”; è sconcertante che uno strumento legislativo, i Lea (Livelli essenziali di assistenza), il Nomenclatore degli ausili e delle protesi che non è aggiornato dal 1999, giacciano da un anno e mezzo in conferenza Stato-Regioni e ancora non ci sia traccia di un accordo. E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla.Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie.

:: Radicali.it ::

[il Gengis]

Aderisci all'iniziativa di sciopero della fame



Aderisco all'iniziativa nonviolenta di sciopero della fame di Maria Antonietta Farina Coscioni che, affiancando Usuala, Pinna e Serra, malati di SLA, sostiene le richieste rivolte al Ministro della
Salute.

Aderisci all'iniziativa di sciopero della fame | Associazione Luca Coscioni

[il Gengis]

Ministero della Salute. Farina Coscioni: soldi trovati per nuove poltrone ma non per assistenza malati sla
Sciopero della fame dalla mezzanotte.

7 novembre 2009

Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale eletta nel PD ha dichiarato:

Il Governo approfitta dell'istituzione del Ministero della Salute per incrementare di due nuovi sottosegretari i membri del Governo. Nonostante la crisi i soldi per le poltrone sono usciti fuori mentre gli ammalati di SLA sono abbandonati a se stessi mentre hanno bisogno e con urgenza di assistenza. Continuiamo a chiedere una risposta al vice Ministro Fazio, risposta che abbiamo chiesto non sia formale e burocratica ed è per questo che tarda a venire.

Dalla mezzanotte di oggi inizierò uno sciopero della fame affiancando Usuala, Pinna e Serra, malati di SLA, per sostenere le loro legittime richieste.

Domani, Domenica 8 novembre alle ore 12, terrò una conferenza stampa a Monserrato (CA) in Via Nerva 20 presso l'abitazione di Usuala con Salvatore e i parenti di Giorgio Pinna e Mauro Serra.

[zulux]

...piena solidarietà alla nostra parlamentare e ai poveri malati... con l'augurio che la situazione possa essere presto risolta...

[Burton Morris]

Farina Coscioni: al nono giorno di sciopero della fame; si precisano gli obiettivi della lotta nonviolenta e gandhiana per e a fianco dei malati di sla

16 novembre 2009

• dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni

ILVICE-MINISTRO FAZIO ANCORA INADEMPIENTE, SILENTE E INDIFFERENTE, E SI CONSUMANO NUOVE TRAGEDIE, NUOVI DRAMMI…A BRINDISI PER ESEMPIO…


“Giunta al nono giorno di sciopero della fame, di fronte al persistente, pervicace silenzio del vice ministro della salute Fazio - dal quale non attendo le scuse per aver liquidato la mia iniziativa come una questioni di perdita o no di qualche chilo - ritengo opportuno e necessario fare il punto della situazione.
Il 6 novembre scorso alcuni malati di SLA sardi hanno intrapreso uno sciopero della fame, denunciando di essere costretti a vivere in una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l’assistenza di cui hanno pur diritto.

Il giorno successivo mi sono recata a Cagliari, in visita di solidarietà e sostegno a uno di questi malati in lotta, perché mi sembra doveroso assolvere anche così ai miei doveri di parlamentare, oltre che di cittadina e di militante del movimento radicale.
Ho così intrapreso uno sciopero della fame, sostenuta da quasi 400 cittadini; una lotta nonviolenta e gandhiana, finalizzata ai seguenti obiettivi:

1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare di interagire con il mondo esterno;

2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità;

3. adottare le linee guida cui le regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.

Giovedì scorso, per voce del vice Ministro Fazio ho scoperto che il ministero della Salute, rispondendo a una mia interrogazione, ha detto il falso: aveva infatti assicurato che la questione del Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri (DPCM) sui nuovi LEA era già approdata in sede di Conferenza Stato-Regioni. Non è vero. Il Vice Ministro Fazio in Consulta ha dichiarato: "Siamo molto vicini, all'invio dei LEA alla Conferenza Stato-Regioni”. Quindi il contrario di quanto scritto il 20 ottobre. Il Ministero, insomma, ha ammesso di non aver fatto nulla, e ha promesso di investire la Conferenza Stato e Regioni nei prossimi giorni.

Basta giocare con la pelle dei malati: il ministero deve fare quello che mentendo ha detto di aver fatto e garantisca che in Conferenza Stato-Regione si proceda rapidamente.

Nel frattempo apprendiamo di nuovi drammi di cui domani depositerò una interrogazione parlamentare. A Brindisi non viene riconosciuta, pretestuosamente, la volontà di una donna, ammalata di SLA, chiamata a decidere se continuare a vivere grazie a un intervento di tracheotomia oppure rinunciare, e accelerare così la fine delle sue sofferenze; può manifestare la sua volontà .

Solo con il battito di ciglia, ma la sua volontà non viene riconosciuta. Ed inizia così una trafila avvilente e sconcertante: i medici avvisano la polizia, la polizia la procura, la procura dispone una perizia psichiatrica…
Questi sono i risultati della cultura della vita del governo dei Sacconi, dei Fazio, delle Roccelle.

Non assisteremo inerti a questo ennesimo scempio di misericordia, umanità, dignità della persona, diritto all’autodeterminazione. Quello che accade a Brindisi è un già visto: è accaduto con Luca Coscioni, con Piergiorgio Welby, con Giovanni Nuvoli, con decine e decine di altri malati di SLA… Basta, davvero!

:: Radicali.it ::

[zulux]

Fazio dove sono i fondi?

Onorevole Coscioni, qual è il motivo dei suo sciopero della fame? II 6 novembre scorso alcuni malati di Sclerosi laterale amiotrofica hanno intrapreso uno sciopero della fame denunciando di essere costretti a vivere in una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l’assistenza di cui hanno diritto. Mi sono associata alla loro lotta. II ministro della Salute è inadempiente e ha detto il falso rispondendo a una mia precisa interrogazione

: aveva assicurato che il decreto sui Livelli essenziali di assistenziali, i cosiddetti Lea, era approdato in sede di Conferenza Stato-Regioni. Nel giorno della riunione straordinaria della Consulta per le malattie neuromuscolari, per voce del vice ministro Fazio è emerso che il ministero ancora non ha fatto nulla. II primo obiettivo dunque è finalmente sbloccare la situazione. Ma è solo il primo passo. Cosa chiede a Fazio? Nel 2007 e nel 2008 sono stati stanziati dei finanziamenti per i "comunicatori" di nuova generazione che consentono ai malati con gravi patologie di poter comunicare con il mondo esterno.

Che fine ha fatto quel denaro, quanto ne è stato impiegato? È necessario poi rendere effettivamente operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica contenuta nel nuovo Nomenclatore degli ausili e delle protesi, garantendo la fornitura adeguata a ogni persona che ne ha diritto. Infine, l’adozione delle linee guida cui le Regioni si conformano per assicurare un’assistenza domiciliare adeguata. Lei è la vedova di Luca Coscioni, com`è vivere accanto a un malato di Sia? Posso parlare solo di come è stato vivere accanto a Luca. L’ho conosciuto nel 1994, cinque anni dopo ci siamo sposati, era già ammalato di Sla da quattro... è stato vivere un pó giorno per giorno, senza fare progetti a lunga scadenza. Anni fa, prima di diventare deputata, Marco Pannella propose di eleggermi presidente dei Radicali italiani. Aveva compreso che la mia presenza a fianco di Luca non era solo di "accompagnamento" ma era un esser "dentro" le cose. Ecco, forse è questo: si sviluppa in modo straordinario lo star "dentro", una compartecipazione totale. Difficoltà, problemi, ce ne sono stati tantissimi. Non bastasse, la malattia spesso ti sbatte contro incredibili muri fatti di cieca indifferenza e stupida burocrazia... Ma "vivere accanto" significa imparare a vivere "con", "dentro", Luca era al primo posto di tutto... Come co-presidente dell’Associazione Coscioni, ci può dire quanti sono i malati di Sia in Italia? Questo è un punto dolente. Certo, sono parecchie centinaia, forse migliaia. Non esiste una mappatura geografica. Da anni anche l’Associazione Coscioni chiede e propone al ministero della Salute il completamento del Registro nazionale. Potremmo finalmente conoscere le dimensioni del fenomeno, e cominciare a predisporre quel tipo di assistenza di cui hanno diritto e che invece non hanno. L’inerzia e l’indifferenza delle istituzioni è davvero imperdonabile e non ha giustificazione".

@ 2009 Left. Tutti i diritti riservati

Fazio dove sono i fondi? | Associazione Luca Coscioni

[il Gengis]

Giochi di governo sulla pelle dei malati

• da L'Unità del 19 novembre 2009

di Maria Antonietta Farina Coscioni


Si qualifica da sola l`affermazione del vice-ministro alla Salute Fazio che ha liquidato il mio sciopero della fame iniziato l`8 novembre scorso a fianco dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica come un problema di perdita di qualche chilo, una dieta insomma. Dal ministro della Salute Sacconi, invece, un silenzio eloquente che significa indifferenza, fastidio. Il 6 novembre alcuni malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica, appunto), Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli, hanno intrapreso uno sciopero della fame. Come già Luca Coscioni e Piergiorgio Welby, hanno deciso di lottare in prima persona, con gli strumenti della nonviolenza. «Viviamo senza alcuna assistenza», hanno scritto in una lettera aperta. Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza. E sconcertante che il ministro della Salute e il suo vice-ministro, che tanto tempo trovano per ergersi a difesa degli embrioni crioconservati in azoto liquido, non trovino il tempo perché si completi l`iter che riguarda i cosiddetti "Lea", cioé i Livelli essenziali di assistenza, e con questi si aggiorni finalmente il Nomenclatore degli ausili e delle protesi, fermo al 1999. Ricordo gli obiettivi dell`iniziativa: l. rendere noto l`effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i «comunicatori», cioé macchine di nuova generazione che consentono a soggetti con compromissione della voce di comunicare; 2. rendere operativa l`approvazione della nuova versione dell`assistenza protesica del nuovo Nomenclatore in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità; 3. adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell`assicurare un`assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica. Giovedì scorso ho appreso che il ministero della Salute, rispondendo a una mia precisa interrogazione, ha detto il falso: ha infatti assicurato che la questione dei nuovi Lea era approdata in sede di Conferenza Stato-Regioni e attendeva che fossero espletati gli adempimenti che a quella Conferenza spettano. Non era vero. Il vice ministro Fazio in Consulta ha infatti dichiarato: «Siamo molto vicini, all`invio dei Lea alla Conferenza Stato-Regioni». Il contrario di quanto scritto nella risposta del 20 ottobre. Il ministero, insomma, ammette di non aver fatto nulla, e promette di investire la Conferenza Stato e Regioni venerdì 13 o martedì 17. Venerdì e martedì sono passati. Si continua a giocare con la pelle dei malati. In questa nostra lotta si sono uniti circa 400 cittadini; li ringrazio, e tra questi anche i colleghi parlamentari Maurizio Turco e il direttore di Notizie Radicali Valter Vecellio. È il modo, dandoci forza, di darsi forza.

[il Gengis]

Lo sciopero della fame dei malati di Sla

• da Left del 20 novembre 2009

di Simona Nazzaro


Vale la pena di lottare per le cose senza le quali non ha senso vivere. Chi ha la Sla e chi lo assiste sanno cosa manca, io come malato posso farmene una ragione e cerco di sopravvivere nella speranza di una cura, ma mia moglie deve poter vivere, deve avere una libertà. Questa è la cosa che voglio, senza la quale non ha senso vivere». Parla così Salvatore Usala, malato di Sclerosi laterale amiotrofica, che il 6 novembre scorso, insieme ad altri malati, tra cui Giorgio Pinna e Mauro Serra, ha intrapreso uno sciopero della fame. Hanno deciso di protestare, nel modo forse più diretto e "delicato" che pazienti come loro hanno a disposizione: hanno tenuto chiuso il tubo che li alimenta artificialmente. Hanno messo in gioco la loro vita per "un ideale"; lo stesso di tutti quei pazienti che, come loro, vogliono vivere dignitosamente. Lo sciopero è per denunciare le gravissime carenze nell`assistenza garantita a tutti i malati che versano nelle loro condizioni e a quelli che, di fatto, si trovano nella stessa situazione, in quanto affetti da patologie che comportano analoghe conseguenze. Siamo la sesta potenza mondiale ma i nostri malati di Sla, ricevono "attenzioni" da terzo mondo. La mancanza di assistenza colpisce tutto il nostro Paese, indistintamente da Nord a Sud, e getta le famiglie nella più totale disperazione. Usala ha scritto una lettera direttamente al vice ministro Fazio. La proposta, per sé e per tutti gli altri pazienti, è quella di un progetto di integrazione sociosanitaria dettagliato di presa in carico del malato di Sla al domicilio, comprensivo di tabelle, costi comparati e schema di un corso di formazione per badanti, attingendo a progetti regionali già esistenti nel Lazio e in Sardegna. Il fulcro dell`assistenza domiciliare è l`apporto sociale di aiuto alla persona, sotto forma di assistenza indiretta, debitamente formato alla gestione di un malato complesso come quello di Sla. Ciò consentirebbe una più oculata gestione delle risorse e darebbe un aiuto concreto alle famiglie. Basta pensare che i dati ci dicono che un paziente affetto da Sla costa mediamente 1.700 euro al giorno in una terapia intensiva, 360 in Rsa, 240 in casa. Giorgio e Salvatore hanno una buona assistenza domiciliare ma sanno benissimo di essere dei privilegiati. La Sla è una malattia che colpisce circa sei persone su centomila, danneggia progressivamente i motoneuroni e quindi col tempo porta al blocco delle normali capacità di muoversi, nutrirsi, respirare, anche se il cervello resta lucido fino alla fine. Questi pazienti, con il progredire della malattia, hanno bisogno sempre più di assistenza continua e specifica. «Quello che noi chiediamo - dichiara Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita Onlus - è l`assistenza domiciliare in ambito sociale e non sanitario, che significa avere a disposizione badanti formate ed esperte che si prendano cura dei malati e che permettano ai familiari di andare a lavorare». Già, perché la Sla non è solo la storia dei pazienti ma anche dei familiari, che spesso devono lasciare lavori, fare continui sacrifici, soprattutto di tipo finanziario. La differenza tra gli aiuti a livello regionale è enorme: il Lazio spende circa 15mila euro al mese per un malato, la Lombardia 1.100, altre regioni, come la Sicilia, ancora meno. Al malati che poi hanno sospeso lo sciopero della fame, si è affiancata l`iniziativa non violenta della deputata Farina Coscioni. Il 12 novembre scorso, il vice ministro ha rassicurato i malati, prendendo l`impegno di "licenziare" al più presto i nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza). Fazio ha dichiarato che, con l`approvazione e l`entrata in vigore dei nuovi Lea, per il malati di Sla saranno inseriti in maniera definitiva i comunicatori, che oggi sono forniti con uno stanziamento specifico di dieci milioni, e sarà anche sistematizzata e resa personalizzabile l`assistenza domiciliare per rispondere alle esigenze delle diverse tipologie di malati. Con queste promesse, lo sciopero della fame è stato sospeso da parte dei malati ma la vedova di Luca Coscioni, come spiega lei stessa nell`intervista, è critica e per questo va avanti. «Quest`anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia», scriveva Usala a Fazio, ed è proprio di queste ore la notizia che Mirna, una sessantenne di San Giorgio Jonico, anche lei affetta da Sla, ha rifiutato la tracheotomia. Sia lei che i suoi familiari chiedono che la sua volontà sia rispettata. Luca Coscioni, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, Eluana Englaro, ora Mirna, Salvatore e tanti altri. Il tema è sempre quello di scegliere di vivere, come vivere, quanto vivere, come morire; quanto sia accanimento terapeutico, quanto no. L`autodeterminazione del paziente. Un tema delicato che finirà nell`imminente discussione alla Camera del ddl sul testamento biologico.

[il Gengis]

Sla: la Coscioni scrive a Berlusconi

• da Il Secolo d'Italia del 20 novembre 2009


Due nuovi parlamentari si sono aggiunti ieri allo sciopero della fame in sostegno dell`iniziativa per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: Mario Pepe, del Pdl, e Domenico Scilipoti dell`Idv. Salgono così a sei i deputati coinvolti in questa forma di protesta, alla quale nei giorni scorsi hanno aderito Niccolò Rinaldi e Mario Leddi, mentre Maria Antonietta Farina Coscioni e Maurizio Turco, radicali eletti nelle fila del Pd, sono al dodicesimo giorno di digiuno. La vicenda ha avuto inizio il 6 novembre scorso quando alcuni malati di Sla sardi - Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli - hanno intrapreso uno sciopero della fame, denunciando di essere costretti a vivere in una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e assistenza. Così, la Coscioni ha cominciato a sua volta un digiuno "politico" per ottenere informazioni sull`effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per la fornitura dei "comunicatori" di nuova generazione, apparecchi che consentono ai malati con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare di interagire con il mondo esterno. La protesta punta poi a rendere effettiva e operativa l`approvazione dei nuovi standard previsti dalla legge per le protesi, in modo che sia garantita la fornitura adeguata di sussidi moderni ed efficienti «ad ogni persona con disabilità», insieme con un`assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica. Ieri, la promotrice dell`iniziativa a sostegno delle vittime dello Sla, si è rivolta direttamente anche al capo del governo. In una lettera aperta a Silvio Berlusconi ha lamentato la contraddittorietà delle indicazioni ricevute da Ferruccio Fazio e ha sollecitato una decisione della conferenza Stato-Regioni sui malati di Sla. Nelle regioni italiane, denuncia la Coscioni, non è stata effettuata ancora una "mappatura" sulla distribuzione geografica dello Sla, ed è sconcertante che tanti malati muoiano ancora per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza specifica, non hanno fatto la tracheotomia. Il principale strumento legislativo che potrebbe aiutare queste e altre persone, i Lea (Livelli essenziali di assistenza) e il "Nomenclatore degli ausili e delle protesi" che non è aggiornato dal 1999, è in attesa da un anno e mezzo di essere sottoposto alla conferenza Stato-Regioni e ancora non c`è traccia di un accordo. «Confido dunque in un suo intervento - conclude la lettera della Coscioni a Berlusconi che auspico sia tempestivo per chiudere una vicenda che da troppo tempo attende di essere risolta. I malati, le loro famiglie stanno attendendo da troppo tempo che si faccia quello che, voglio ancora credere e sperare, non si è fatto per mera burocrazia, ma che si traduce in un formale, sostanziale e grave mancato rispetto del diritto e dei loro diritti. Il Ministero della Salute faccia finalmente quello che da tempo doveva fare e che non ha trovato tempo e modo di espletare, e consenta così alla Conferenza Stato-Regione di procedere rapidamente».