Gavoi. “Ciao , mi chiamo Roberto e ho tre anni, soffro di una malattia rara
che non può essere curata in Italia. La mia unica speranza è andare negli Stati Uniti per essere sottoposto a una cura molto costosa. Per questo ho bisogno del tuo aiuto”. Sembrerebbe che queste parole, Roberto Sanna, da volantino che già circola a Gavoi, le pronunci in modo chiaro e veloce. Così non è però. Ora parla sempre più lentamente. Sempre memo man mano che cresce. E anche una gamba sta per fermarsi. Perché la malattia rara e incurabile in Italia si chiama “leucodistrofia metacromatica”.
Un morbo che aggredisce e degenera il corpo appena si manifesta.
Normalmente dai primi giorni di vita. Comunque nei primi anni di esistenza. Così come è successo a Roberto, nato sano, bello, allegro e chiacchierone. Poi, a due anni, già lento nel parlare e nei movimenti. Ora ne ha tre. Nella maggior parte dei casi i bambini colpiti da questa malattia sono morti prima. Per mancanza di cure. Per Roberto questo non deve succedere. I genitori hanno già percorso tutte le strade possibili per conoscere la natura della malattia. E ora vogliono almeno fermarla. Liberare Roberto dal “sequestro” al quale il morbo lo ha condannato. Dario Sanna e Lella Demurtas, i suoi genitori, vogliono pagare il riscatto per la sua liberazione. Ma si tratta di un riscatto esoso, che Dario e Lella, dovranno pagare in una clinica del Nord Carolina, negli Stati Uniti. E con l’appello di Roberto hanno chiesto “l’aiuto di tutti”. L’appello è stato subito accolto dalle associazioni di Gavoi, una ventina che hanno costituito il comitato Pro Roberto, al quale hanno aderito ben 60 persone. Che sono già all’opera per la raccolta fondi. E per sostenere l’intera famiglia Sanna nel viaggio della speranza che restituisca Roberto, all’intera collettività, almeno nelle condizioni in cui ora si trova. Il comitato farà quanto sarà possibile. Ogni componente ha assunto un compito. Loredana Marchi, che sa scrivere, ha scritto il suo appello che diventerà il vademecum della raccolta dei fondi. “Roberto – son le parole di Loredana – non cammina quasi più, ma c’è ancora una speranza, che sopravviva. Il centro specializzato si trova in America, dove si può fermare il decorso della malattia. Lì dobbiamo farlo andare. Subito. Ogni settimana di attesa diminuirà le capacità di Roberto di camminare, muoversi, vivere. Il tempo è vita e, a tre anni la vita non ha prezzo. Se puoi aiutarci fallo ora”. E per farlo è stato anche istituito il c.c.p. n. 74955907. E il sito web: www.proroberto.it
Di Giovanni Maria Sedda
Fonte: La Nuova Sardegna
http://www.proroberto.it/
La notizia e' stata confermata stasera da vari telegiornali, quindi sembra non esserci pericolo di nessuna fake....