La denuncia di Flavio Bertoglio, presidente dell'Associazione Mucopolisaccaridosi
Nella Finanziaria 2007 c'è l'indicazione generica di contenere la spesa sanitaria
A rischio le categorie di malati "speciali"
"Il Bollettino regionale uscito a marzo impone di spendere il 2% in meno rispetto al 2006 del File F"
Se le Asl superano la soglia, non vengono rimborsate dalla Regione
di CLAUDIA FUSANI
ROMA - Si chiama File F. E' una voce della spesa sanitaria, molto particolare e delicata. Lo conoscono in pochi ma quei pochi significa che hanno qualcuno in famiglia che o prende determinati farmaci o rischia di morire.
Succede che taglia di qui, taglia di là, nella spesa sanitaria qualcuno - la Regione Lombardia - è andato a mettere mano - inconsapevolmente o meno - proprio nel File F. E in nome del "contenimento della spesa farmaceutica ospedaliera" ha deciso un taglio del due per cento rispetto al 2006 del budget fissato per il File F. Un due per cento, si dirà, è poca cosa. O quasi.
Secondo il dottor Flavio Bertoglio, presidente dell'Associazione italiana Mucopolisaccaridosi, questo piccolo taglio "comporta il rischio che nei prossimi mesi nuovi bambini a cui viene diagnosticata questa malattia genetica non potranno entrare in cura e sono destinati a morire". Il dottor Bertoglio parla "solo" della mucopolisaccaridosi. Mentre il File F riguarda tutti i salvavita che curano, per fare un esempio, dall'epatite all'Aids, dai tumori alle malattie cardiache, dall'epilessia al diabete. Insomma, quel taglio del due per cento, potrebbe, secondo Bertoglio "avere conseguenze drammatiche specie se il provvedimento deciso dalla Lombardia diventa, come spesso succede, un testo pilota adottato in fotocopia anche da altre Regioni magari più piccole".
Probabilmente tutto è avvenuto per disattenzione. Senz'altro non c'è stata consapevolezza delle reali conseguenze. "Quando ho chiesto spiegazioni in Regione non mi hanno saputo rispondere, sono stati vaghi" racconta Bertoglio. La situazione non cambia con il ministero della Sanità a cui anche Repubblica.it ha sottoposto la questione senza avere, per ora, risposta.
Questi i fatti. La legge Finanziaria del 2007, approvata il 27 dicembre 2006 al comma 796 prevede il Piano di contenimento della spesa farmaceutica. Ogni regione, poi, nell'esercizio autonomo del proprio piano finanziario, ha deciso come realizzare i tagli della spesa sanitaria. Il Bollettino ufficiale della Regione Lombardia viene pubblicato il 12 marzo 2007. Alle pp. 761 e 762, nell'allegato numero 1, si trova il capitoletto "Farmaci a somministrazione diretta opsedaliera (File F)". L'italiano è, come spesso in questi documenti, assai contorto. Sembra fatto apposta per non essere compreso e far girare la testa.
"Si conferma quando disposto in allegato 6 alla dgr n.8/3776 del 13 dicembre 2006 relativamente alla spesa per i farmaci a somministrazione diretta ospedaliera (File F): nei limiti della complessiva compatibilità di sistema si conferma che la spesa per tali farmaci possa crescere a livello regionale fino ad un massimo del 3 per cento rispetto alla spesa sostenuta nel 2006". Fin qui sembrerebbe dunque che sia garantito un aumento della spesa per questo tipo di farmaci pari al 3 per cento.
Ma bisogna continuare a leggere. E a "tradurre". "Ai fini del mantenimento dell'equilibrio di sistema si definiscono, al fine del rimborso ai soggetti erogatori, le seguenti soglie di regressione tariffaria (leggi mancato rimborso ndr). Fino ad un valore di produzione di File F (leggi consumo dei farmaci salvavita ndr) pari al 98% rispetto al valore del 2006, non si applica la regressione; se il valore di produzione è compreso tra il 98 e il 103% rispetto al valore del 2006, si applica la regressione massima del 30%; se il valore di produzione è compreso tra il 104 e il 110%, si applica la regressione massima del 45 %".
Ora, a parte - come si diceva - l'italiano e la costruzione logica che sembra fatta apposta per non essere capita - il senso di tutto ciò è molto semplice. Se la Asl consuma il 98%, cioè il 2% in meno rispetto al 2006, dei farmaci del File F, avrà tutto il rimborso. Altrimenti, i soldi rimborsati diminuiscono in proporzione alla spesa.
"Anche noi dell'Associazione non ci volevamo credere e abbiamo impiegato un po' di tempo per capire e renderci conto. Ci siamo consultati con varie Asl e il senso della delibera regionale è proprio questo: non solo bisogna spendere il due per cento in meno ma, siccome la spesa del 2006 è già totalmente destinata ai malati in cura, se nel 2007 qualcun altro entra in cura deve pagare i medicinali salvavita di tasca sua. Alla Asl, come abbiamo visto, non vengono rimborsati".
Finora non si è verificato ancora alcun caso. E' presto, il Bollettino è stato pubblicato neppure tre mesi fa. Verso la metà dell'anno ci potrebbero essere le prime situazioni di crisi.
Il dottor Bertoglio fa il "suo" esempio, suo figlio, 8 anni, la mucopolidosaccaridosi diagnosticata quando ne aveva due e mezzo. "Da allora la sua vita è andata all'indietro, era un bambino normale oggi è sordomuto. Le medicine che prende hanno avuto l'effetto fondamentale di congelare i progressi della malattia e di avere una vita quasi normale. Ma se smette la cura, in poco tempo diventa un vegetale". La cura costa 600 mila euro all'anno. "Finora li ha pagati la Regione. E mio figlio, in cura da anni, non dovrebbe essere penalizzato dalla nuova regola. Ma se un bambino deve entrare in cura oggi? Chi copre la sua terapia?". Purtroppo la mucopolidosaccaridosi è una malattia di recente scoperta e in crescita. "Sono trecento le famiglie iscritte all'Associazione, ma in Italia ce ne sono almeno altrettante".
La mucopolidosaccaridosi è l'assenza nell'organismo di un enzima fondamentale, quello che comunemente viene chiamato "enzima spazzino" preposto a fare pulizia dei residui tossici nel nostro corpo. Quando non c'è l'organismo s'intossica e muore piano piano.
(24 maggio 2007)