Da Bari con angoscia

[Neva]

Oggi ho ricevuto da una telefonata da Bari, al telefono c’era Marinella ( che ha trovato il numero del mio cell. su il blog dell’Alis ) fondatrice di una associazione per bambini affetti dal morbo di HIRSCHSPRUNG o MEGACOLON
Di questa malattia, fino a stamattina non sapevo nulla, qualcosa mi ha raccontato Marinella , madre di uno di questi bambini, altro l’ho appreso cercando in rete.
Brevemente : si tratta di una malattia congenita, ogni 5000 mila bambini che nascono, uno ne è affetto, si calcola che ogni anno, in Italia, nascono in media 150 bambini portatori di questo morbo. La presentazione clinica della malattia di Hirschsprung è quanto mai varia: si va dall’occlusione intestinale neonatale, alla gravissima enterocolite, alla più subdola stipsi cronica, che viene denominata Stipsi Neurogena. In ogni caso l’esordio dei sintomi avviene molto precocemente, con mancata o parziale emissione di meconio (le prime feci normalmente emesse dal neonato entro 24-48 ore dalla nascita) ed assenza di evacuazioni spontanee.
Una stipsi cronica deve essere quindi indagata approfonditamente nei casi in cui venga descritto un ritardo nell’emissione di meconio, inspiegabili fenomeni occlusivi o subocclusivi neonatali, distensione addominale o precoce esordio dei sintomi.
La malattia di Hirschsprung prevede unicamente il trattamento chirurgico.
Il trattamento chirurgico consiste nel confezionare una stomia.
Nella maggior parte dei casi, dopo alcuni mesi i bambini vengono ricanalizzati…ma nel frattempo, loro, ed i genitori, attraversano le pene dell’inferno, non tanto per la stomia in se, ma per la disinformazione. I genitori, spesso si ritrovano da soli, non sanno a chi rivolgersi per avere dei consigli sui presidi sanitari esistenti ed appropriati, ed i piccoli nel frattempo vanno incontro a complicanze, tipo ustioni chimiche.
A tutto ciò si aggiunge il problema nutrizionale, che persiste anche dopo la canalizzazione, i pediatri danno consigli e pareri …che sono tutto ed il contrario di tutto !
Il bambino di Marinella, ringraziando il cielo, sta abbastanza bene, ma Marinella riceve da tutta l’Italia telefonate di mamme disperate, che disperatamente cercano un “ pediatra nutrizionista “
Mirella chiedo aiuto, già oggi mi sono messa in moto, e penso che in breve termine sarò in grado di fornirle le informazioni richieste.
Il volontariato, le associazioni di volontariato, sono fattori importanti in una società, MA NON POSSONO, NON DEVONO SUPPLIRE LE ISTITUZIONI !
E’ lo Stato che deve avere cura dei suoi cittadini, e ancor più ne deve avere per tutti quei cittadini che si trovano in una condizione di debolezza. Chi è più debole di un bimbo piccolo, malato ed indifeso ?
Vi terrò informati dell’evolversi della situazione

[Nicheja]

All'Università (con un certo compiacimento) mi hanno cercato di insegnare che lo Stato deve fondarsi sulla società civile, cioè sulle iniziative private di solidarietà, volontariato, solidarismo. Insomma, mi hanno spiegato (ribadisco: con compiacimento) che lo Stato Italiano nasce non autosufficiente. Allora, non sarebbe meglio una rete di Stati (senza virgolette), autocefali, autogovernati, indipendenti ma in collaborazione, che finanziano, informano, migliorano la vita dei propri cittadini? Crepare per mancanza di informazione (e lo dico da cronista sempre più imbufalito - e vi assicuro che il solo tentare di fare vera informazione di servizio, anche e soprattutto sanitaria, costa il posto nelle principali testate giornalistiche, per le quali ormai mi rifiuto di lavorare), per mancanza di medici che non siano assunti per "pedata", per inadeguatezza di presidi scelti in base all'appalto "spinto" dal politicante di turno, è assurdo.

Ci vuole una rivoluzione.

[siculo58]

All'Università (con un certo compiacimento) mi hanno cercato di insegnare che lo Stato deve fondarsi sulla società civile, cioè sulle iniziative private di solidarietà, volontariato, solidarismo. Insomma, mi hanno spiegato (ribadisco: con compiacimento) che lo Stato Italiano nasce non autosufficiente. Allora, non sarebbe meglio una rete di Stati (senza virgolette), autocefali, autogovernati, indipendenti ma in collaborazione, che finanziano, informano, migliorano la vita dei propri cittadini? Crepare per mancanza di informazione (e lo dico da cronista sempre più imbufalito - e vi assicuro che il solo tentare di fare vera informazione di servizio, anche e soprattutto sanitaria, costa il posto nelle principali testate giornalistiche, per le quali ormai mi rifiuto di lavorare), per mancanza di medici che non siano assunti per "pedata", per inadeguatezza di presidi scelti in base all'appalto "spinto" dal politicante di turno, è assurdo.

Ci vuole una rivoluzione.

Ci vuole che tutti ci incazziamo veramente (scusa il termine Neva) e cominciamo a dire NO!

[Gioa]

Per questa storia voglio citare una massima:
Senza una direzione un popolo decade,
il successo sta nel buon numero di consiglieri.

Credo sia necessario proporre alle istituzioni un programma d'adottare per casi del genere.
Far sapere al ministro della Salute, della Sanità o all'assessorato di competenza, di questa patologia e di quanti individui colpisca, e quindi della necessità di avviare un progetto indirizzato all'aiuto dei genitori per i disagi che subiscono, e poi per stimolare la ricerca scientifica affinche si cerchi rimedio.

Penso servono proposte e insistenza nel chiedere fondi per finanziare i progetti necessari.

[Neva]

All'Università (con un certo compiacimento) mi hanno cercato di insegnare che lo Stato deve fondarsi sulla società civile, cioè sulle iniziative private di solidarietà, volontariato, solidarismo. Insomma, mi hanno spiegato (ribadisco: con compiacimento) che lo Stato Italiano nasce non autosufficiente. Allora, non sarebbe meglio una rete di Stati (senza virgolette), autocefali, autogovernati, indipendenti ma in collaborazione, che finanziano, informano, migliorano la vita dei propri cittadini? Crepare per mancanza di informazione (e lo dico da cronista sempre più imbufalito - e vi assicuro che il solo tentare di fare vera informazione di servizio, anche e soprattutto sanitaria, costa il posto nelle principali testate giornalistiche, per le quali ormai mi rifiuto di lavorare), per mancanza di medici che non siano assunti per "pedata", per inadeguatezza di presidi scelti in base all'appalto "spinto" dal politicante di turno, è assurdo.

Ci vuole una rivoluzione.

Caro Nicheja,
che i politici intervengano e decidano sulla sanità...è costume diffuso in tutta Italia; ma in Sicilia il tutto è elevato alla massima potenza.
La sanità siciliana è in mano a quel potere politico-mafioso che sta soffocando la nostra Terra.
Una mia cugina abitante a Palermo, mi ha raccontato :
Dovendosi ricoverare per un intervento abbastanza delicato, anche se non urgentissimo, le era stato detto che le toccava attendere circa un anno, questo tempo d’attesa, dal suo medico curante, veniva definito “ pericoloso “.
Per risolvere il problema, qualcuno le consigliò di rivolgersi al boss del quartiere, sicuramente in pochi giorni avrebbe ottenuto l’atteso ricovero. Mia cugina ringraziò per il consiglio…ma rispose “ megghju moriri “ ( meglio morire ).
Passato un mese, un’altra persona le consigliò di rivolgersi ad un politico locale con fama di galantuomo, confortata da questa “ fama “ , mia cugina accettò il consiglio; infatti tre giorni dopo fu chiamata e ricoverata.
Sono passati dei mesi, e leggendo i giornali ed ascoltando la TV, mia cugina ha appreso che il “ galantuomo “ fa parte di quel sistema corrotto politico-mafioso che lei detesta.
Già si sentiva in colpa per essersi “ fatta raccomandare “ per usufruire di un diritto sacrosanto…ma adesso si sente “ invischiata “ nel sistema !
Ho raccontato un piccolo fatto, che poco può far comprendere ai non siciliani, quale sia la dimensione reale del disastro mafioso-sanitario in Sicilia; ma il giornalista Nicheja può farlo, e molto bene.

[Nicheja]

Non solo giornalista indipendente e indipendentista, ma figlio di un medico (peraltro, donna), che a questo sistema politico-mafioso non ha chinato il capo.

[Neva]

Per questa storia voglio citare una massima:
Senza una direzione un popolo decade,
il successo sta nel buon numero di consiglieri.

Credo sia necessario proporre alle istituzioni un programma d'adottare per casi del genere.
Far sapere al ministro della Salute, della Sanità o all'assessorato di competenza, di questa patologia e di quanti individui colpisca, e quindi della necessità di avviare un progetto indirizzato all'aiuto dei genitori per i disagi che subiscono, e poi per stimolare la ricerca scientifica affinche si cerchi rimedio.

Penso servono proposte e insistenza nel chiedere fondi per finanziare i progetti necessari.

Gioa…Gioa, davvero credi che il ministero, l’assessorato, e istituzioni varie ignorino l’esistenze di queste patologie ?!
Secondo te le varie associazioni che fanno ?
Dalle associazioni le istituzioni ricevono continuamente proposte, progetti, piani mirati e RICHIESTE DI INTERVENTO !!!
Il risultato è quello che vedi !

[Neva]

Oggi ho ricevuto da una telefonata da Bari, al telefono c’era Marinella ( che ha trovato il numero del mio cell. su il blog dell’Alis ) fondatrice di una associazione per bambini affetti dal morbo di HIRSCHSPRUNG o MEGACOLON
Di questa malattia, fino a stamattina non sapevo nulla, qualcosa mi ha raccontato Marinella , madre di uno di questi bambini, altro l’ho appreso cercando in rete.
Brevemente : si tratta di una malattia congenita, ogni 5000 mila bambini che nascono, uno ne è affetto, si calcola che ogni anno, in Italia, nascono in media 150 bambini portatori di questo morbo. La presentazione clinica della malattia di Hirschsprung è quanto mai varia: si va dall’occlusione intestinale neonatale, alla gravissima enterocolite, alla più subdola stipsi cronica, che viene denominata Stipsi Neurogena. In ogni caso l’esordio dei sintomi avviene molto precocemente, con mancata o parziale emissione di meconio (le prime feci normalmente emesse dal neonato entro 24-48 ore dalla nascita) ed assenza di evacuazioni spontanee.
Una stipsi cronica deve essere quindi indagata approfonditamente nei casi in cui venga descritto un ritardo nell’emissione di meconio, inspiegabili fenomeni occlusivi o subocclusivi neonatali, distensione addominale o precoce esordio dei sintomi.
La malattia di Hirschsprung prevede unicamente il trattamento chirurgico.
Il trattamento chirurgico consiste nel confezionare una stomia.
Nella maggior parte dei casi, dopo alcuni mesi i bambini vengono ricanalizzati…ma nel frattempo, loro, ed i genitori, attraversano le pene dell’inferno, non tanto per la stomia in se, ma per la disinformazione. I genitori, spesso si ritrovano da soli, non sanno a chi rivolgersi per avere dei consigli sui presidi sanitari esistenti ed appropriati, ed i piccoli nel frattempo vanno incontro a complicanze, tipo ustioni chimiche.
A tutto ciò si aggiunge il problema nutrizionale, che persiste anche dopo la canalizzazione, i pediatri danno consigli e pareri …che sono tutto ed il contrario di tutto !
Il bambino di Marinella, ringraziando il cielo, sta abbastanza bene, ma Marinella riceve da tutta l’Italia telefonate di mamme disperate, che disperatamente cercano un “ pediatra nutrizionista “
Mirella chiedo aiuto, già oggi mi sono messa in moto, e penso che in breve termine sarò in grado di fornirle le informazioni richieste.
Il volontariato, le associazioni di volontariato, sono fattori importanti in una società, MA NON POSSONO, NON DEVONO SUPPLIRE LE ISTITUZIONI !
E’ lo Stato che deve avere cura dei suoi cittadini, e ancor più ne deve avere per tutti quei cittadini che si trovano in una condizione di debolezza. Chi è più debole di un bimbo piccolo, malato ed indifeso ?
Vi terrò informati dell’evolversi della situazione

Come promesso vi aggiorno sulla situazione.
Ho già informato Marinella che a Roma presso La sapienza, nel reparto della Clinica Pediatrica c’è un Centro Dietologico con degli ottimi professionisti ( dei quali ho fornito il nome ) che possono aiutare questi bambini.