"Hospice, dove si sceglie come morire".

[Zdenek]

Riporto due interessanti articoli de "Il Corriere" di oggi, 8 agosto, pagine 10 e 11.

Hospice, dove si sceglie come morire
I numeri
I pazienti che avrebbero bisogno di questo tipo di assistenza sono 250 mila, ma gli spazi sono per poco più di 2000
Le cure
Terapia del dolore, assistenza psicologica, «coccole» per gli ultimi giorni di vita. E conta solo la volontà del ricoverato
Niente accanimento nelle 206 strutture per malati terminali
Pochi posti letto, ma i fondi stanziati non vengono spesi
(Di Mario Pappagallo)

I morti per tumore sono circa 130 mila ogni anno in Italia. Di questi, almeno 100 mila avrebbero bisogno di cure palliative nella fase terminale. A domicilio, se l’ambiente e la famiglia lo consentono. In una struttura dedicata, se si è soli o con familiari con problemi socio-economici o psicologici.
Assistere alla fine della vita di un congiunto non sempre è emotivamente sostenibile.
Per questo esistono gli Hospice.
Che oggi emergono dal silenzio, perché in uno di questi centri verrà ricoverata Eluana Englaro negli ultimi giorni della sua esistenza.
Negli Hospice non ci sono né sondini per l’alimentazione forzata, né respiratori. Tutto questo, se non richiesto, è accanimento terapeutico. Le cure sono per ridurre i sintomi, il dolore, la sofferenza anche psicologica, rasserenare nel momento terminale. O per aiutare chi terminale non è, ma non è più curabile.
Numeri insufficienti
Ma in Italia gli Hospice, nati tardi, sono ancora pochi: 2.346 posti letto. Insufficienti.
Si stima che almeno 250 mila malati vi dovrebbero ricorrere, molti dei quali attualmente degenti in ospedale (con costi elevati per il servizio sanitario). Gli Hospice sarebbero la tappa più giusta per persone con malattie incurabili come sclerosi multipla, gravi cirrosi (fegato), la Sla (che ha portato Welby a chiedere l’eutanasia), con insufficienze respiratorie o cardiache che non rispondono più ai farmaci. Se i numeri lo consentissero.
Non è però questione di soldi. Anzi. Duecentosei milioni e 566 mila euro sono stati finalizzati a una rete di queste strutture. Erogati nel 1999 e ancora nel 2001. Nel 2008 restano ancora da spendere 44 milioni e rotti. E di Hospice a disposizione ce ne vorrebbero sempre di più perché aumenta la consapevolezza delle diagnosi, anche le più infauste, e perché sempre un maggior numero di persone vuole decidere come morire.
L’ultima diagnosi
Per accedere ad un Hospice bisogna avere una diagnosi terminale, il che vuol dire, teoricamente, 2-3 mesi di vita.
È così negli Usa e in Inghilterra, è così anche in Italia. Ma succede che il malato, finalmente senza dolore e coccolato, vive anche molto di più.
«Anche un anno», dice Piero Morino, responsabile dell’Hospice delle Oblate di Firenze. Potere delle cure palliative, cioè di quei trattamenti destinati a rendere sopportabili e vivibili con dignità e senza dolore gli ultimi mesi dei malati terminali.
«Senza sondini per alimentazione forzata, né macchine da vita artificiale. In pieno rispetto della volontà del malato e dei familiari», ribadisce Morino. «Manca però un consenso informato adatto agli Hospice», avverte Mauro Marinari, direttore del Nespolo di Airuno (Lecco). Alcuni familiari pretenderebbero le stesse terapie di una rianimazione.
Invece, filosofia dell’Hospice è: solo trattamenti sintomatici, psicologici e fisioterapici. Una filosofia che abbatte anche la richiesta di eutanasia. Un fine vita «coccolati» accresce il desiderio di continuare a sperare.
I finanziamenti
In un’Italia «affamata» di fondi i finanziamenti per gli Hospice hanno stentato a essere attivati. Tant’è che alla fine del 2007 c’era ancora un residuo di 44milioni da spendere e solo tre Regioni che avevano completato il piano: Emilia Romagna, la Provincia autonoma di Bolzano e il Molise.
A otto anni dall’erogazione dei fondi mancano all’appello 18 hospice del piano iniziale:
ai 206 previsti si arriverà a fine 2008 (con l’aiuto di altri 100 milioni stanziati con la finanziaria 2006). E dovranno salire a 243 nel 2011. In alcune regioni, poi, prevalgono i centri privati: otto nel Lazio contro i due pubblici, con ancora 3milioni e 800 mila euro da spendere.
La struttura tipo
Un Hospice tipo dovrebbe avere 10-12 posti letto. E tre medici, 8-10 infermieri, 8-10 operatori socio-sanitari. Una struttura che non sembra complicata da costruire e organizzare.
Eppure nel nostro Paese la crescita è stata, e continua ad essere, faticosa. Nel 2002 gli Hospice erano appena 20, nel 2006 114, nonostante i soldi a disposizione.
E con i 206 operativi a fine 2008 si avrà una percentuale di 0,40 posti letto ogni 10 mila abitanti. Nonostante ogni anno in Italia siano 250 mila persone ad avere necessità di questo tipo di assistenza. Terapia del dolore in primis. Da uno studio dell’Irc di Genova (2006), risulta che in Italia, per il 42% dei malati di tumore, il dolore risulta talmente insopportabile da far loro desiderare la morte, nel 66% dei casi ostacola anche le semplici attività quotidiane, e per la metà di loro il dolore influisce negativamente sulla vita familiare.
La lista di attesa
Ma come si accede a un Hospice?
Franco Henriquet, responsabile del Gigi Ghirotti di Genova, spiega: «La richiesta per il ricovero deve essere fatta da un medico che fa assistenza domiciliare perché diamo precedenza ai malati che stanno a casa rispetto a quelli ricoverati in ospedale. Limitatamente alla disponibilità dei posti. Al Gigi Ghirotti nel 2007 ci sono stati 219 ricoverati, su 414 richieste. Circa la metà non esaudite». Alcuni in lista d’attesa muoiono prima.
E’ richiesta una previsione di fine vita non oltre i tre mesi. «Tuttavia —dice Henriquet — abbiamo avuto pazienti terminali che sono rimasti qui anche un anno.
Non è così facile diagnosticare i tempi della malattia».
Il medico dell’Hospice valuta le richieste secondo i criteri stabiliti da una convenzione con la Asl. Non si tiene conto della patologia (tipo gli oncologici prima dei neurologici o cose così) o della gravità (sono tutti gravi) ma solo della data in cui è stata presentata la domanda. I pazienti provenienti dalle altre Regioni non sono esclusi, ma devono essere sottoposti a autorizzazione della Regione ospitante.
E l’attesa? «Tre, quattro giorni», risponde Marinari che aggiunge: «Da noi il 12% dei ricoverati non sono malati terminali di tumore. Ci sono anche scompensati di cuore e polmonari. Il ricovero a volte è breve, per correggere la situazione, stabilizzarla.
Poi assistenza a domicilio». E Morino conclude: «Gli hospice non sono posti dove si va a morire, ma centri in cui si allevia la sofferenza».
Mario Pappagallo

A Genova Nell’Hospice Gigi Ghirotti ci sono 12 pazienti, le stanze hanno nomi di fiori e i desideri delle persone sono legge
«Liberi di decidere. Anche la data del Natale»
«Un ricoverato stava male, lo ha festeggiato il 10 dicembre». L’accordo sulle terapie
GENOVA—Le stanze non hanno un numero per identificarle, hanno un fiore: una margherita, un tulipano, un geranio. Dodici stanze, dodici letti, dodici fiori. Anche sulle cartelle cliniche c’è il fiore. L’Hospice della «Gigi Ghirotti», a Genova, accoglie malati terminali, ma il medico responsabile, Nadia Balletto,
afferma decisa: «Qui assistiamo i vivi, non pensiamo aimorti». Sono cure palliative, terapie antidolore perché la guarigione, per chi approda in queste stanze, è esclusa. L’assistenza è garantita ventiquattro ore su ventiquattro.
L’Hospice vive in un difficile equilibrio: i pazienti hanno una speranza di vita, secondo i certificati che li accompagnano, che non va oltre i tre mesi, ma, spiega ilmedico, «qui si viene permigliorare la qualità della vita rimanente,
non per morire». In un ambiente che non è casa, anche se cerca di essere il più possibile «casa»: i malati possono — se ce la fanno — vestirsi come preferiscono e non sono «condannati » al pigiama, possono — se ce la fanno — farsi portare le lasagne al forno della mamma, possono (e quasi tutti lo fanno) appendere quadri, foto, personalizzare la stanza.
Oggi, a poter «in qualche modo» pranzare e alzarsi dal letto, sono solo cinque su dodici.
Due sono affetti da Sla, completamente immobili, uno in grado di parlare, l’altro comunica con gli occhi. Le visite dei parenti sono possibili in qualunque momento e per qualunque durata. Ogni camera ha una poltrona trasformabile in letto, chi vuole può fermarsi a dormire.
Se il visitatore avverte il giorno prima, gli sarà servita anche la colazione, il pranzo e la cena. Piatti di ceramica, posate vere. C’è un menu del giorno con le variazioni inevitabili: semolino, prosciutto cotto, ricottina.
Le camere hanno tutte il televisore. Alla parete c’è il crocefisso, chi desidera può toglierlo. In caso di pazienti musulmani viene tolto prima del loro arrivo. Le richieste religiose dei pazienti vengono sempre rispettate, c’è stato qui poco tempo fa un rito funebre ebraico, il corpo nudo è stato unto e avvolto negli scialli rituali.
Quando un paziente viene selezionato per il ricovero la dottoressa Balletto ha un lungo colloquio con i familiari: «Fondamentale è sapere se il malato è a conoscenza della sua condizione o in che misura ne è a conoscenza. Se ha bambini, ad esempio, chiedo cosa sanno i bambini. C’è la possibilità di un sostegno psicologico.
Quando la mamma muore e il padre, sovente, perde la testa, da solo non ce lafa a occuparsi dei figli».
I bambini, i figli, i nipotini, sono ben accetti.
Non è un ambiente cupo, anzi, tutto è luminoso, imbiancato di fresco. C’è molto silenzio.
Nel «soggiorno» un grande televisore al plasma, lasciato da una paziente che non c’è più, una play-station per i ragazzini, un computer collegato a Internet e una cesta piena di peluche.
Grandissima attenzione viene dedicata ai desideri di fine vita. Cautamente, «nei tempi che stabilisce il malato», racconta la dottoressa Balletto, questi desideri vengono espressi. I più frequenti sono incontrare familiari che, per diversi motivi, si sono allontanati. Sorelle, fratelli, anche genitori e figli che, magari, non si parlavano più da anni per motivi che —ora — appaiono inconsistenti. Si favorisce l’incontro, in qualche caso il familiare — anziano e malato — è stato accompagnato all’Hospice in ambulanza per quell’ultimo saluto.
Un paziente desiderava festeggiare il Natale ma sapeva che non ce l’avrebbe fatta, inutile fingere. E' stata organizzata una festa natalizia il 10 dicembre, con tutti i familiari e i nipoti.
Lui è morto il 25 dicembre. «Le madri — dice Balletto — riescono ad andarsene quando hanno l’impressione di avere stabilito un controllo sul futuro dei figli. Fanno raccomandazioni. Di vita, affettive».
Le altre volontà sono quelle riferite alle terapie.
Quando si è ancora in tempo, il medico stabilisce un codice con il malato che prevedibilmente perderà l’uso della parola, può essere il battito della ciglia. I computer aiutano.
«In caso di morte per soffocamento, come nella Sla, bisogna arrivare a stabilire con il malato quali interventi medici accetta: c’è chi rifiuta il sondino e la tracheotomia e chi vuole che sia fatto tutto, fino all’ultimo. Non si può mai giudicare la scelta del malato, non si può mai imporre. C’è chi rifiuta l’antidolorifico. Se non lo vuole, non si fa». Chi rifiuta l’alimentazione con il sondino viene esaudito.
«Ma anche qui ci sono — spiega il medico — sprazzi di vita. Abbiamo fatto musicoterapia.
Funziona. Qualcuno vuole l’opera e qualcuno Vasco Rossi. Va bene tutto».
Erika Dellacasa

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http://www.politicaonline.net/forum/...cement.php?f=2

[epixx]

tutti gli ospedali dovrebbero essere così, una volta che metti piede in una struttura del genere ti rendi conto cosa voglia dire "diritti dei malati", di cosa voglia dire affrontare la morte, di cosa voglia dire dignità.

[epixx]

Si continua a NON USARE i derivati dall'oppio
Lotta al dolore: l'Italia è ultima
Dalle malattie gravi, al mal di schiena non si applicano le terapie adeguate

Se ogni anno in Italia 90 mila malati terminali non vengono curati, o lo sono parzialmente, per la sofferenza fisica (22 milioni di dosi di morfina annui bastano per curarne 60 mila su 150 mila), ancor peggio è la situazione per quei 10-15 milioni di italiani che soffrono di dolore cronico non causato da tumori. Mal di schiena al primo posto. Un classico. La mattina ci si sveglia senza riuscire a muoversi, anzi a distendere la schiena. Fitte atroci, piegati dal dolore. Telefonata in ufficio per avvertire dell'assenza: «Colpo della strega». Poi al medico di base. Un antinfiammatorio prescritto al telefono. Poi tutto passa... Le cause possono essere diverse, ma si calcola che almeno il 90 per cento della popolazione mondiale almeno una volta nella vita abbia provato questa lancinante sofferenza. E 9 volte su dieci passa da solo nel giro di qualche giorno. Quindi niente esami, nessuna diagnosi, causa ignota. Un dato che, con la creazione di servizi multispecialistici (Pain center) in grado di affrontare il dolore come malattia, è subito sceso a circa il 70 per cento. Almeno è questa l'esperienza di New York, dove il mal di schiena è nell'hit parade dei costi sociali come giorni di lavoro persi, costi sanitari, assistenza domiciliare.

E negli Stati Uniti il dolore cronico (mal di schiena al primo posto) non oncologico costa alla società circa 100 miliardi di dollari l'anno. Al secondo posto, come impatto nelle assenze dal lavoro e nei costi socio-sanitari, c'è il mal di testa, tante le classificazioni... E anche in questo caso la terapia italiana è: anti-infiammatori. La pugnalata al centro del capo non passa. Non può passare. Chi ne soffre si chiude al silenzio, al buio (luce e suoni moltiplicano gli effetti)... Altro che andare al lavoro. Anche il mal di testa può trasformarsi in emergenza: basti pensare che il 2-7% degli europei che si rivolgono alle strutture di pronto soccorso si vede diagnosticare una cefalea acuta. Lo ricorda Paolo Martelletti, responsabile del centro per le cefalee dell'università La Sapienza di Roma. In Europa si registra una crescita per questo tipo di disturbo e l'Italia non è da meno. «Il 51% degli italiani — spiega Martelletti — soffre di cefalea acuta, mentre il 14% soffre di emicrania e il 4% di cefalea cronica». Quei 10-15 milioni di italiani che soffrono di dolore cronico forse sono molti di più. Siamo un popolo di doloranti, almeno una volta nella vita. E la severità dei sintomi spesso è tale da rendere dipendenti dai farmaci. «La maggior parte dei pazienti con cefalea cronica — aggiunge Martelletti — abusa quotidianamente di analgesici, senza sapere però che questi possono solo peggiorare la situazione, scatenando una cefalea secondaria da abuso di farmaci».

«È ora di dichiarare, su un fronte internazionale, la guerra all'ignoranza sul dolore», ha detto Costantino Benedetti, terapista del dolore all'Ohio university, in un intervento all'ultimo Sanit a Roma. Parlava della sua amata Italia. E sì, perché nel nostro Paese è già complicato assicurare la terapia del dolore (è tra le cure palliative) ai malati di tumore. Per tutto il resto, ecco il quadro. Gli ospedali senza dolore sono una realtà conquistata con difficoltà: tutti i degenti non dovrebbero nemmeno avvertire la pur minima sofferenza. E tutte le mattine l'infermiera, oltre a pressione del sangue e temperatura, dovrebbe misurare il dolore e annotarlo in cartella clinica. Così è negli Stati Uniti dal 2001, così dovrebbe essere in Italia. Ma spesso è il paziente che deve chiederlo. E la terapia? In ospedale c'è (anche se si eccede in dosi «rimbambenti» di oppioidi o morfina: il degente dorme e non dà fastidio), ma non multi farmaco e con dosaggi personalizzati come prescrivono le linee guida per un recupero fisico più rapido: senza dolore un operato si alza e riacquista prima le sue forze.

Fuori dell'ospedale, sul territorio, il nulla: fai da te o medici di famiglia impreparati. Nel 1944, il padre della moderna terapia del dolore, John Bonica (morto nel 1994, nato a Filicudi ma negli Stati Uniti dall'età di sette anni), oltre a mettere a punto la peridurale per il parto indolore, comincia proprio dai medici di famiglia e dagli infermieri a dare indicazioni su come curare il dolore. In Italia però siamo sempre fermi all'epoca in cui Bonica cambiava le regole oltre Oceano. Non esiste un piano di Pain clinic territoriali che si occupino di diagnosi e cura di chi soffre, pur non avendo malattie terminali. Di chi ha una banale mal di schiena o una feroce emicrania, dolori mestruali o reumatismi vari, artrosi o psoriasi con complicanze dolorose, danni da diabete o neuropatie di varia origine. Si parla di 10-15 milioni di italiani (25 per cento) e di 70-80 milioni di americani. Le poche realtà efficienti si sperdono nel vuoto. Ed è una delle priorità per il sottosegretario al Welfare Ferruccio Fazio, scienziato, figlio di un noto clinico, che per il 17 luglio ha convocato alcuni esperti per discutere di come dare all'Italia un'organizzazione anti-dolore. In particolare ha chiamato Guido Fanelli, terapista del dolore dell'università di Parma.

Qualcosa si deve fare. Perché soffrire non è un obbligo, ma in Italia sembra che lo sia. È l'Organizzazione mondiale della Sanità (Oms) a dirlo. Con i numeri. Uno degli indicatori della qualità della vita si basa sulle dosi annue di morfina (e farmaci oppioidi) pro capite per curare il dolore (tutti i tipi di dolore). L'Italia era, nel 2004, al pari dell'Etiopia e del Ruanda. Nel 2007 è salita in classifica, ma di poco: ultimi in Europa, dopo Malta. Al ventiseiesimo posto. Il Centro Studi Mundipharma, al Sanit di Roma, ha rincarato le accuse: «Nonostante le raccomandazioni delle principali Linee guida internazionali, per quanto riguarda l'impiego dei farmaci oppioidi il nostro Paese rimane all'ultimo posto tra gli Stati dell'Ue, con una spesa media annua pro capite che non arriva a un euro». Il confronto: 0,63 euro contro i 7,66 della Danimarca; i 7,29 della Germania; i 4 del Regno Unito; i 2,88 della Spagna; i 2,61 della Francia e una media europea di 3,73 euro. Aggiunge Benedetti: «Se il Canada usa 170 milligrammi di morfina ed ossicodone pro capite all'anno e l'Italia solo 4, l'aumento dovrebbe essere di circa 40 volte per andare alla pari dei Paesi più avanzati». Il problema è soprattutto culturale: nel nostro Paese quando si parla di morfina si pensa alla droga, mentre all'estero si pensa a un farmaco. E quando si parla di dolore si pensa a un sintomo, quasi sempre esagerato dai pazienti che soffrono... Chissà poi perché?

Mario Pappagallo
15 luglio 2008

http://www.corriere.it/salute/08_lug...4f02aabc.shtml

[Zdenek]

Quello della "terapia del dolore" è un gravissimo problema.
Vaticano ed affini non aiutano a risolverlo.

E la TV non anestetizza a tal punto.

[robdealb91]

per la verità il comitato scienza&vita ha puntato il dito proprio sull'assenza di cure palliative...e un grande centro di ricerca sulle staminali si trova in umbria, finanziato proprio dal vescovo di terni...

[robdealb91]

in ogni caso preferisco non fare risposte avventate, poiiichè sono temi delicati...e molto...

[epixx]

scienza e vita dice no al testamento biologico, evidentemente preferiscono che la gente sia sola nelle proprie battaglie in modo da poterci speculare sopra

[Druuna]

In un’Italia «affamata» di fondi i finanziamenti per gli Hospice hanno stentato a essere attivati. Tant’è che alla fine del 2007 c’era ancora un residuo di 44milioni da spendere e solo tre Regioni che avevano completato il piano: Emilia Romagna, la Provincia autonoma di Bolzano e il Molise.

Che strano... unica regione di dimensioni ragguardevoli: l'Emilia Romagna.

Sti comunisti.......

[Zdenek]

A tal proposito, ricordo con piacere l'opera, in Emilia Romagna, del Dottore Ilic Farabegoli, venuto a mancare all'affetto dei suoi cari, degli amici e dei propri pazienti troppo presto.
Un grande Uomo, prima che un professionista eccezionale.