User Tag List

Risultati da 1 a 5 di 5
  1. #1
    email non funzionante
    Data Registrazione
    22 Jul 2012
    Messaggi
    16,478
     Likes dati
    3,162
     Like avuti
    3,486
    Mentioned
    101 Post(s)
    Tagged
    8 Thread(s)
    Inserzioni Blog
    1

    Predefinito «Due milioni gli italiani con malattie rare»

    «Due milioni gli italiani con malattie rare» | Vita | www.avvenire.it

    Le persone affette da una malattia rara «non possono essere malati di serie B, occorre invece riconoscere a loro e alle loro famiglie un sostegno sanitario e umano doppio». L’ha detto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio). Nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) appena varati dal Ministero «sono state riconosciute 110 nuove patologie e attivato il processo di aggiornamento continuo che permetterà di rivedere la lista man mano che emergono nuove patologie dimenticate».

    Si stima che siano 2 milioni le persone affette da una malattia rara, per il 70% bambini, con 19mila nuovi casi segnalati ogni anno dalle oltre 200 strutture diffuse in tutta Italia. Nel nostro Paese si parla di 20 casi di patologie rare ogni 10mila abitanti, ma «oggi il 50% dei malati rari non ha ancora una diagnosi esatta ed è quindi priva di una consulenza genetica mirata», come denuncia Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.

    Slogan della Giornata 2015 è «Vivere con una malattia rara giorno per giorno, mano nella mano», approfondito da un convegno alla Camera promosso da Paola Binetti con l’Istituto superiore di sanità e l’associazione specializzata Uniamo, sul tema «Promesse e illusioni: il Parlamento e le istituzioni si interrogano sui passi fatti».

    Entro quest’anno è atteso l’arrivo sul mercato di nuovi medicinali: l'Agenzia europea dei medicinali (Ema) sta valutando l'autorizzazione di 21 nuovi farmaci, in aumento rispetto ai 14 del 2013. Nel 2014 sono stati raccomandati per l'immissione sul mercato alcuni farmaci "orfani" che rappresentano la prima vera terapia per molte malattie: si tratta dei primi medicinali per un particolare tipo di distrofia di Duchenne, per la porfiria eritropoietica, per la sindrome di Morquio e la malattia di Castleman, e anche della prima terapia a base di staminali per il recupero della vista in chi ha una carenza di staminali limbali.

    «Dietro ogni farmaco per una malattia rara ci sono 10 anni di ricerca – spiega Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria –, il 90% lo fa l'industria privata, altrimenti non avremmo terapie. Questi sforzi, insieme a quelli per educare la classe medica, dovrebbero far riflettere il Paese che invece taglia 2,6 miliardi al Fondo sanitario nazionale. Ma sono sicuro che le associazioni e i movimenti che stanno lottando per far conoscere le malattie rare non verranno fermati».

  2. #2
    S'le not u s'farà dè!
    Data Registrazione
    30 Mar 2009
    Messaggi
    64,262
     Likes dati
    17,487
     Like avuti
    12,163
    Mentioned
    137 Post(s)
    Tagged
    55 Thread(s)
    Inserzioni Blog
    7

    Predefinito Re: «Due milioni gli italiani con malattie rare»

    e chissa' quante altre non hanno una diagnosi di malattia rara pur essendone stati colpiti!


  3. #3
    Moderato con i moderati
    Data Registrazione
    04 May 2005
    Località
    Veneto
    Messaggi
    44,483
     Likes dati
    5,325
     Like avuti
    8,942
    Mentioned
    368 Post(s)
    Tagged
    12 Thread(s)
    Inserzioni Blog
    1

    Predefinito Re: «Due milioni gli italiani con malattie rare»

    E cosa si fa per quests malattie rare? Mi sembra che ci sia addirittura una malattia da inquinanti ambientali anche a bassissime concentrazioni. Mah....

  4. #4
    Forumista esperto
    Data Registrazione
    26 Jul 2012
    Messaggi
    14,910
     Likes dati
    570
     Like avuti
    2,427
    Mentioned
    108 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)

    Predefinito Re: «Due milioni gli italiani con malattie rare»

    be', o ste malattie rare sono veramente tante o non sono tanto rare
    Ultima modifica di Folco; 08-07-15 alle 21:42

  5. #5
    Moderato con i moderati
    Data Registrazione
    04 May 2005
    Località
    Veneto
    Messaggi
    44,483
     Likes dati
    5,325
     Like avuti
    8,942
    Mentioned
    368 Post(s)
    Tagged
    12 Thread(s)
    Inserzioni Blog
    1

    Predefinito Re: «Due milioni gli italiani con malattie rare»

    Citazione Originariamente Scritto da Faria Visualizza Messaggio
    be', o ste malattie rare sono veramente tante o non sono tanto rare
    Nel loro insieme rapresentano un numero di individui elevatissimo, ma prese singolarmente sono veramente rare. Raro = frequenza nella popolazione inferiore a 1 : 2000.

 

 

Discussioni Simili

  1. Malattie rare raddoppiano, ma 7 su 10 curabili
    Di MaIn nel forum Salute e Medicina
    Risposte: 0
    Ultimo Messaggio: 14-04-14, 22:08
  2. Malattie rare.
    Di Medsim nel forum Politica Nazionale
    Risposte: 2
    Ultimo Messaggio: 26-02-12, 22:27
  3. 28 Febbraio giornata mondiale malattie rare
    Di pat nel forum Salute e Medicina
    Risposte: 0
    Ultimo Messaggio: 26-02-10, 11:12
  4. Risposte: 18
    Ultimo Messaggio: 31-01-09, 18:48
  5. Malattie dei poveri,malattie rare, malattie dimenticate
    Di Neva nel forum Salute e Medicina
    Risposte: 9
    Ultimo Messaggio: 04-12-08, 15:14

Permessi di Scrittura

  • Tu non puoi inviare nuove discussioni
  • Tu non puoi inviare risposte
  • Tu non puoi inviare allegati
  • Tu non puoi modificare i tuoi messaggi
  •  
[Rilevato AdBlock]

Per accedere ai contenuti di questo Forum con AdBlock attivato
devi registrarti gratuitamente ed eseguire il login al Forum.

Per registrarti, disattiva temporaneamente l'AdBlock e dopo aver
fatto il login potrai riattivarlo senza problemi.

Se non ti interessa registrarti, puoi sempre accedere ai contenuti disattivando AdBlock per questo sito