Disabilità: abbiamo presentato una diffida contro il Governo affinché smetta di ledere i diritti dei disabili | Associazione Luca Coscioni

Mi chiamo Marco Gentili, ho 26 anni, sono Co-presidente dell'associazione Luca Coscioni e sono malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Il 15 ottobre 2014 il Presidente del Consiglio Matteo Renzi, rispondendo a una mia domanda attraverso il giornalista della trasmissione "Le Iene Show", promise che sarebbe stato aggiornato il Nomenclatore Tariffario con l'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza, infatti dichiarò: «Ho parlato con Beatrice Lorenzin a lungo su questa cosa. Loro hanno preso l'impegno di farlo entro dicembre. È troppo in là perché dopo 15 anni è vero che uno potrebbe dire che ci sono ancora due mesi e bisogna stringere. Spero di riuscire ad anticipare, anzi sono certo che riusciamo ad anticipare».

Dopo 3 mesi sempre a "Le Iene Show" al giornalista Renzi dichiarava: «Lo abbiamo messo nei LEA, nei livelli essenziali di assistenza delle Regioni... Sono stato a verificare, ho chiesto a tutti gli uffici. Mi hanno spiegato che è una questione regionale. Se come io credo le singole Regioni hanno fatto, insieme andremo a controllare…».

Dopo 14 mesi, ad oggi non vi è stato alcun aggiornamento.

Il Nomenclatore Tariffario è l'elenco che contiene gli ausili tecnologici rimborsabili per le persone con disabilità. Per intenderci, è l'apparecchio che mi consente di parlare, di comunicare, di vivere. Ebbene, il Nomenclatore Tariffario è fermo al 1999, dunque non include nessuna delle nuove apparecchiature: peggio che una vergogna, è una violenza che tiene decine di migliaia di persone sepolte vive, non dalla malattia, ma dalla burocrazia.

Anche la Ministra della Salute Beatrice Lorenzin ha più volte assunto l'impegno per un aggiornamento dei Livelli Essenziali di assistenza e del "Nomenclatore". Lo scorso 4 febbraio 2015, durante l'audizione dinanzi alla 12^ Commissione al Senato, annunciò l'invio alla Conferenza Stato-Regioni del nuovo provvedimento di aggiornamento dei LEA ...ma ad oggi non vi è stato alcun aggiornamento. Tutto è infatti bloccato alla conferenza Stato-Regioni da 10 mesi, senza che il Governo riesca a smuovere la situazione.

La condotta omissiva tenuta dal Governo e dal Ministero della Salute risulta di grave pregiudizio al diritto alla tutela della salute (art. 32 Cost.) e alla vita (art. 2 Cost., art. 2 e 8 Corte Europea dei Diritti Umani) delle persone con disabilità che sono costrette a vivere in condizione di totale disagio e dipendenza dai propri congiunti quando non totalmente emarginati, rimanendo, in tal modo, esclusi dalla attiva partecipazione sociale.
Tutto ciò è intollerabile ed è in insanabile contrasto anche con il rispetto del fondamentale principio di uso razionale delle (limitate) risorse economiche in ambito sanitario riconducibile all'esigenza di economicità ed efficienza dell'azione amministrativa (Art. 97 Cost.).

Dall'omesso aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore Tariffario e dalla perdurante inerzia dell'Amministrazione sanitaria e del Governo, deriva un sicuro pregiudizio ai diritti costituzionalmente tutelati di malati e portatori di disabilità.

L'Associazione Luca Coscioni ritiene che dalla inadempienza da parte del Governo e della Conferenza Stato-Regioni derivi una lesione diretta, concreta ed attuale dei diritti e degli interessi dei malati e delle persone disabili, dal momento che tale comportamento di fatto impedisce a migliaia di loro l'accesso a nuovi strumenti di supporto in grado di migliorare la qualità della vita.

Per tali motivi lo scorso 10 dicembre abbiamo notificato una diffida alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, al Ministro della Salute e alla Conferenza unificata Stato-Regioni affinchè siano posti in essere nel termine di 90 giorni tutti gli atti necessari da emanarsi obbligatoriamente al fine di aggiornare le prestazioni ed i servizi (LEA) che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire ai cittadini e ad aggiornare il Nomenclatore Tariffario, mediante revisione della lista delle tipologie di ausili erogabili, con l'eliminazione di quelle ormai obsolete a fronte dell'inclusione delle nuove tecnologie.

Decorso inutilmente il termine indicato si procederà senza ulteriori solleciti alla tutela dei diritti e degli interessi dell'Associazione e dei propri associati dinnanzi alle competenti autorità giudiziarie.
Dalle promesse vogliamo che si passi ai fatti: noi malati non possiamo più aspettare.
Guarda il videocomunicato https://www.youtube.com/watch?v=iL1hG2q8yQ0