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    Predefinito «Staccate la spina al piccolo Charlie»

    L’Alta Corte di Londra dà torto ai genitori che volevano tenerlo in vita

    L’Alta Corte ha deciso che i medici possono staccare la spina al piccolo Charlie Gard, andando contro al volere dei suoi genitori. Che in aula hanno accolto la sentenza in lacrime

    I medici possono staccare la spina al piccolo Charlie Gard, andando contro il volere dei suoi genitori. Lo ha stabilito l’Alta corte di Londra decidendo così la sorte del bimbo di otto mesi ricoverato al Great Ormond Street Hospital, centro pediatrico nella capitale britannica, affetto da una rara patologia che per i dottori non può essere curata. I genitori — Connie Yates e Chris Gard — si erano opposti lanciando una campagna di solidarietà e affermando che fosse possibile ancora salvare il bimbo affetto dalla sindrome di deperimento mitocondriale trasferendolo in un ospedale negli Usa. «È con la più profonda tristezza nel cuore, ma anche con la più grande delle attenzioni per l’interesse del piccolo Charlie che ho preso la decisione», ha detto il giudice Francis, secondo quanto riportato dal Guardian. «Va permesso a Charlie di morire con dignità». Il padre e la madre hanno accolto la sentenza scoppiando in lacrime.

    In buona salute
    Charlie era nato apparentemente in buona salute lo scorso 4 agosto. Ma dopo otto settimane aveva cominciato a perdere forze e peso. Portato al Great Ormond Street Hospital, il più importante ospedale pediatrico inglese, gli era stata diagnosticata una rara malattia genetica, la sindrome di deperimento mitocondriale, che provoca il progressivo indebolimento dei muscoli. Ci sono soltanto sedici casi al mondo, ma purtroppo entrambi i genitori sono portatori del difetto genetico e quindi Charlie è venuto al mondo segnato dal destino. Ora il bambino è in terapia intensiva, intubato; secondo i medici non ha speranze di sopravvivere a lungo, e non è possibile escludere che non stia soffrendo. Per cui meglio staccare tutto per evitargli ulteriore dolore.

    Il crowdfunding
    «Siamo rimasti scioccati e orripilati nell’apprendere che l’ospedale ha chiesto di spegnere il supporto vitale per Charlie», aveva raccontato la madre, Connie Yates, 31 anni, al Daily Mail, che per primo aveva riferito la storia il mese scorso. Connie e il marito, Chris Gard, erano convinti che le condizioni del figlioletto non siano così disperate e vorrebbero portarlo in America per sottoporlo a una cura sperimentale, dopo che anche un ospedale in Spagna ha rifiutato di accettarlo. Avevano perfino lanciato una raccolta fondi online, #Charliesfight (la battaglia di Charlie), che ha già raccolto 1,2 milioni di sterline: più di quanto occorresse per accedere al trattamento.

    «Può vederci e reagire»
    La coppia era apparsa alla Bbc, nel popolare programma condotto da Victoria Derbyshire. «Charlie riesce a muovere la bocca, le mani — avevano raccontato —. Non le apre del tutto, ma può aprire gli occhi e vederci, può reagire a noi. Non crediamo affatto che stia soffrendo». Di tutt’altro avviso i medici — e il giudice, che pur lodando i genitori del piccolo per la loro campagna, «piena di dignità e di amore», ha sottolineato come «non si possano fare esperimenti su Charlie: non se non ci sono ragionevoli margini di speranza».

    (Il neurologo: «Per questa variante che tocca il cervello non esistono terapie»)

    «Giocare a fare Dio»
    Nel corso della trasmissione e nelle ore successive la Bbc era stata inondata di messaggi di solidarietà nei confronti della coppia. «I medici non possono giocare a fare Dio», aveva commentato uno spettatore. «Vogliamo solo che ci sia data una possibilità — diceva la mamma —. Non sarà una cura definitiva ma lo aiuterà a vivere. Se lo salverà, sarà stupefacente». «Il giudice deve fidarsi di noi, siamo i suoi genitori», aveva concluso. All’ospedale la pensavano diversamente. «Charlie ha una malattia molto rara e complessa — aveva detto un portavoce — per la quale non c’è una cura riconosciuta. Riteniamo di aver esaurito tutte le opzioni di trattamento disponibili. Continuiamo a sostenere i genitori in tutti i modi possibili, ma allo stesso tempo raccomandiamo ciò che riteniamo sia la cosa migliore per Charlie». Cioè la morte.

    «Staccate la spina al piccolo Charlie» L’Alta Corte di Londra dà torto ai genitori che volevano tenerlo in vita - Corriere.it
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    Predefinito Re: «Staccate la spina al piccolo Charlie»

    La vita di Charlie vale meno di quella di un cane
    di Rino Cammilleri
    30-06-2017

    Perfino papa Francesco ha ammonito il popolo, quando si è accorto che certi cani e gatti hanno più cure e coccole dei bambini. Anzi, ormai i pets hanno sostituito i babies nel cuore di troppi. E Bergoglio non è certo uno che ami andare contro il trend politicamente corretto. Ma una volta tanto, nelle sue uscite a braccio, aveva centrato il punto. Quanno ce vo’ ce vo’. Ormai siamo così incancreniti nell’edonismo dell’«attimo fuggente» (cioè, godi oggi, domani si vedrà…) che ci commuoviamo fino alle lacrime per la sorte di un cagnetto mentre non ci importa niente, anzi sbuffiamo infastiditi, per quella di un bambino malatissimo.

    Parliamo di Charlie Gard, il bambino inglese affetto da una rara malattia genetica che i genitori, Chris e Connie, vorrebbero sottoporre a una cura sperimentale negli Usa ma a cui l’ospedale inglese dove è ricoverato vuole staccare la spina. I sette giudici della Corte europea dei diritti dell’uomo, cui i due genitori si erano rivolti contro l’ospedale (il Great Ormond Street Hospital), hanno dato loro torto e adesso il piccolo può essere tranquillamente terminato. In questo caso, a gridare «siamo tutti Charlie» sono stati solo i credenti, soprattutto i cattolici, che hanno inanellato una catena internettiana di preghiere e stilato una supplica al Santo Padre, affinché ci metta una buona parola.

    Si erano rivolti anche al presidente della repubblica italiana, perché concedesse al bambino la cittadinanza, così da avere almeno un appiglio in qualche articolo della nostra Costituzione che parla del diritto alla salute. Ma c’è Charlie e Charlie, come profeticamente il pontefice aveva paventato.

    L’altro Charlie è, ovviamente, un cane, per l’esattezza un dogo argentino, che il cuoco italiano Giuseppe Perna aveva inavvedutamente portato con sé a Copenhagen, dove lavora. Qui le autorità danesi gli avevano sequestrato la bestia, appartenente a una delle razze pericolose che è vietato introdurre in Danimarca. A parte il fatto che non è chiaro come l’uomo sia riuscito a fare entrare il suo cane nel Paese (gli agenti di frontiera non sapevano che a quella razza era proibito l’ingresso?), la legge è legge anche in Danimarca e per detta legge il cane vietato andava soppresso. Apriti cielo.

    Le organizzazioni animaliste hanno inscenato un tam-tam internazionale che, solo in Italia, in pochi giorni ha raccolto trecentoquarantamila firme, l’ambasciata danese è stata subissata, la solita Maria Vittoria Brambilla si è messa le mani nei rossi capelli e si è subito mobilitata, la cantante Noemi ha lanciato uno spot supplice per la vita di Iceberg (questo il nome del cane, che i tiggì ci hanno mostrato a lungo mentre affettuoso gioca col suo padrone). Anche il nostro ministro degli esteri, a quel punto, ha dovuto darsi una mossa et voilà: finalmente l’ambasciatore danese Erik Lorenzen ha mostrato il pollice dritto. Il governo danese ha deciso di soprassedere all’esecuzione del cane italiano e tutti stappano bottiglioni di champagne. In effetti, non c’è del marcio in Danimarca: se il dogo italoargentino non si fosse trovato protagonista di una furibonda zuffa con altra bestia, le autorità non se ne sarebbero nemmeno accorte (come le guardie di frontiera).

    Comunque, tutto è bene quel che finisce bene. Anche se non si sa come andrà a finire ‘sta storia: il cane dovrà essere rimpatriato? il padrone potrà continuare a tenerlo praeter legem? ci sarà alla frontiera danese un affollamento di cani vietati? Boh. E non ci interessa. Quel che ci interessa è l’ammonimento-profezia del papa, qui avverato in pieno: la cosiddetta opinione pubblica si agita più volentieri per la vita di un cane che per quella di un bambino malato. Siamo ormai alla frutta. Che dico?All’ammazzacaffè. Dopo di che, però, viene il conto…



    "Fermatevi! vi diciamo che Charlie ha ancora speranze"
    di Andrea Zambrano
    30-06-2017

    Una sola parola: “Fermatevi”. Piero Santantonio è presidente di Mitocon Onlus, l’associazione che da dieci anni si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ricerca per le malattie mitocondriali. E’ il grido disperato di un papà il cui figlio 18enne ha la stessa malattia di Charlie Gard, seppure in forma meno grave. Ma è un papà che con il distacco della spina al ventilatore che tiene in vita il piccolo di dieci mesi, sa che da oggi il destino di tutti i pazienti come Charlie è fortemente segnato. Le prospettive di vita, il decorso che c’è e di cui nessuno parla, ma anche la disponibilità dei massimi esperti di queste patologie a prendersi in carico il piccolo Charlie. Sono questi i temi che Santantonio va ripetendo in questi giorni e di cui ha parlato con la Nuova BQ nella speranza che anche le sue parole possano servire a convincere il boia di Stato a fermarsi.

    Santantonio, come state vivendo la vicenda di Charlie?

    Con grande sofferenza. Anche perché nessuno ha detto che le patologie mitocondriali hanno un decorso. Quello che sappiamo dai genitori che seguiamo è che l’evoluzione è molto particolare specie per i bambini piccoli. E’ dunque arbitrario dire che non c’è più niente da fare. Conosciamo molti casi di bambini dati per spacciati con pochi mesi di vita, ma che hanno recuperato e da anni vivono, in maniera difficile, ma hanno una vita che ha superato di gran lunga le aspettative dei medici.

    Che cosa si sa dell’evoluzione della malattia?

    E’ questo il punto. Se ne sa pochissimo, ma posso testimoniare di aver conosciuto bambini nelle stesse identiche condizioni di Charlie che dovevano morire da un momento all’altro, ma che invece, con l’amore dei loro genitori e delle loro famiglie sono ancora in vita.

    Avete preso contatti con i genitori di Charlie?

    Sì, molti nostri associati hanno scritto e tramite i media siamo riusciti a entrare in contatto con loro, ma è stato difficilissimo perché è stato impossibile far emergere il peso delle nostre parole. In questa storia c’è stata una visione che ha trascurato molti elementi importanti della patologia.

    Ad esempio quali?

    Ad esempio il fatto che un bambino piccolissimo come Charlie potrebbe avere la possibilità di migliorare e recuperare almeno in piccola parte alcune delle funzionalità. Di questo non si è tenuto conto così come non si è tenuto conto che la famiglia a spese proprie sarebbe stata in grado di farsi carico della prosecuzione delle cure in via sperimentale.

    Eppure la sentenza della Cedu dice che i medici hanno detto che non è alcun margine di miglioramento…

    Mi permetto di dissentire. A metà giugno è appena terminato il convegno internazionale dei mitocondrologi che si svolge a Colonia ogni tre anni. Ebbene: si sono detti tutti disponibili a studiare il caso per proseguire con la possibilità di testare le terapie. E’ un abominio dire che non ci sono speranze.

    Si sta riferendo alle terapie statunitensi dove il piccolo poteva essere trasferito?

    In America il professor Hirano è il massimo esperto, ma non è il solo. C’è una collaborazione scientifica internazionale a cui appartengono gruppi di medici anche italiani e spagnoli e che stanno studiando alcune soluzioni supplettive.

    Cioè?

    La soluzione di supplementazione con nucleotidi per la sintesi delle proteine potrebbe supplire il deficit mitocondriale. Ci sono tanti studi in materia e molti risultati incoraggianti. Il problema semmai è l’opposto.

    Quale?

    Quello che non ci siano pazienti disposti a sottoporvisivi, ma questo accade in tutte le sperimentazioni medico-scientifiche. Nel caso di Charlie c’era la massima disponibilità a farlo. Ecco perché mi chiedo: perché?

    Anche in Italia?

    Sì. A Firenze abbiamo seguito un caso simile, anche se non uguale, però è un caso grave che appartiene alla stessa famiglia della patologia di Charlie. Ecco perché invece dico che una speranza c’è. Lo stesso accade a Barcellona dove la supplementazione ha dato risultati concreti e incoraggianti.

    Dicono che il caso di Charlie sia più complicato…

    D’accordo, ma perché non provare? C’è la disponibilità degli specialisti e dei famigliari.

    Invece la spina verrà staccata. A quel punto viene da chiedersi: quanto potrà vivere senza ventilazione?

    Ecco, questa è una domanda alla quale non possiamo rispondere proprio perché la malattia ha un decorso.

    Se dovesse morire oggi, che cosa teme per i vostri bambini?

    Temiamo che possa accadere la stessa sorte, ma il punto è un altro: siamo di fronte ad un caso di eugenetica. Posso portare decine di testimonianze di famiglie i cui figli che sono stati ventilati artificialmente per un periodo e che hanno recuperato le funzioni.

    Sì, ma si parla molto di qualità della vita…

    Ma la qualità della vita è quella di avere vicino due genitori che si prendono cura di lui! Charlie ha qualità della vita!

    Quanti sono i pazienti mitocondriali in Italia?

    15mila, con gradi di gravità diversi, la metà di questi sono bambini.

    E la mortalità?

    La mortalità sta diminuendo: i bambini dati per spacciati dieci anni fa sono ancora vivi, abbiamo iniziato con mamme che non sapevano dove sbattere la testa i cui figli dovevano morire di lì a poco e ora sono ancora qui con un grado di autonomia significativo.

    Che cosa si sente di fare arrivati a questo punto?

    Pensavamo di avere un po’ più di tempo per sensibilizzare ancora di più l’opinione pubblica, ma questa velocità è abominevole. L’unica cosa che chiedo adesso è: fermatevi, vi prego.




    Hitler 1938:

    Bari, un film sul primo bimbo disabile ucciso da Hitler: «Lo consegnarono i genitori» | Barinedita - Testata giornalistica online

    Il caso Knauer

    Da un articolo di Wesley Smith sul Weekly Standard del 2006:
    "In Germania, i semi dell'eutanasia sono stati piantati nel 1920, con il
    libro Die Freigabe der Vernichtung lebensunwerten Leben (Il permesso di
    distruggere una vita indegna di essere vissuta, ndt). I due autori erano
    tra gli accademici più stimati nei rispettivi campi: Karl Binding era un
    famoso professore di legge, mentre Alfred Hoche era medico e umanitario.
    Gli autori accettavano pienamente che le persone affette da malattie
    terminali, i ritardati o i malati mentali e i deformi potessero subire
    l'eutanasia in quanto esponenti di una "vita indegna di essere vissuta".
    Inoltre, gli autori avevano addirittura professionalizzato e
    medicalizzato il concetto e, secondo Robert Jay Lifton in The Nazi
    Doctors (I medici nazisti, ndt), promuovevano l'eutanasia in tali
    circostanze come un "trattamento puramente curativo" e un'"opera
    curativa", giustificandola come un ottimo metodo per alleviare la
    sofferenza, che permetteva al contempo di risparmiare sull'assistenza ai
    disabili.

    Negli anni, la mentalità di Binding e Hoche si infiltrò nelle maglie
    della società tedesca, finendo per divenire ampiamente accettata. Una
    simile visione fu entusiasticamente alimentata dai nazisti, tanto che
    nel 1938 il governo tedesco ricevette moltissime richieste di parenti di
    infanti e bambini gravemente disabili, che chiedevano il permesso di
    porre fine alla loro vita. La prova cruciale si ebbe verso la fine del
    1938, quando il padre del "piccolo Knauer", un bambino nato cieco e
    senza una gamba e parte di un braccio, scrisse a Hitler chiedendo il
    permesso che il figlio venisse "addormentato". Hitler si interessò al
    caso e mandò uno dei suoi medici personali, Karl Brandt, a indagare.
    Brandt doveva accertare che le condizioni del bambino corrispondessero a
    quanto dichiarato, quindi doveva garantire ai genitori e ai medici del
    piccolo che, qualora fosse stato ucciso, nessuno sarebbe stato punito. I
    dottori coinvolti nel caso che incontrarono Brandt concordavano sul
    fatto che "non c'erano giustificazioni per tenere in vita il neonato".
    Il piccolo Knauer divenne presto una delle prime vittime dell'Olocausto.

    Hitler firmò una sentenza segreta che permetteva l'eutanasia sui neonati
    disabili. Infermieri e medici favorevoli provenienti da tutto il paese
    (molti non erano neppure membri del partito nazista) collaborarono
    all'orrore che ne seguì. Furono ideate "linee guida protettive" formali,
    compresa la creazione di una commissione di "giudici esperti", il cui
    compito era valutare quali bambini possedessero i requisiti per il
    programma. I bambini venuti al mondo con difetti di nascita o con
    malattie congenite furono sottoposti a eutanasia. I medici di famiglia
    ricoveravano gli sfortunati infanti in cliniche mediche, dove venivano
    uccisi. La procedura divenne presto sistematica. Le leggi obbligavano
    ostetriche e dottori a denunciare alle autorità ogni bambino nato con
    difetti congeniti. Tali casi venivano esaminati dai giudici competenti,
    che stabilivano se i neonati erano qualificati per l'eutanasia. Chi
    superava l'esame veniva normalmente ucciso con un'overdose di una droga,
    di solito un sedativo chiamato Luminal. L'eufemismo scelto per designare
    questo omicidio era "trattamento". Gran parte di questi assassinii,
    anche se non tutti, avveniva in segreto.

    È importante notare che durante gli anni in cui l'eutanasia è stata
    applicata in Germania, come parte del programma di governo ufficialmente
    approvato o per altre vie, il governo non obbligava i dottori a
    uccidere. I medici coinvolti erano divenuti dei sostenitori convinti,
    persuasi di mettere in atto un prezioso servizio medico per i propri
    "pazienti" e per la propria patria."

    https://groups.google.com/forum/#!to...ni/VruGtH3obXA

 

 

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