User Tag List

Risultati da 1 a 2 di 2
  1. #1
    Forumista senior
    Data Registrazione
    25 Mar 2013
    Messaggi
    4,460
     Likes dati
    2,801
     Like avuti
    2,736
    Mentioned
    27 Post(s)
    Tagged
    2 Thread(s)

    Predefinito Bimba di 6 mesi salvata con il farmaco più costoso al mondo

    Bimba di 6 mesi salvata con il farmaco più costoso al mondo

    NAPOLI
    06 dicembre 2020 12:02

    Affetta da atrofia muscolare spinale (Sma). La terapia corregge il problema genetico, 1,9 milioni di euro per singolo trattamento

    All'ospedale pediatrico Santobono di Napoli, una bambina di meno di sei mesi con atrofia muscolare spinale (Sma) è stata sottoposta ad una terapia genica - secondo quanto riferiscono fonti del nosocomio - estremamente innovativa, autorizzata in Europa a maggio scorso e in Italia il 17 novembre. E' - riferiscono al Santobono - il primo trattamento di questo tipo effettuato nel nostro Paese.

    L'atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni.

    Il farmaco somministrato al Santobono di Napoli, considerato il più costoso al mondo - 1,9 milioni di euro per singolo trattamento - corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia. Questa terapia, infatti, si basa su un vettore virale reso inoffensivo e utilizzato come navetta per veicolare il gene umano mancante nelle cellule motorie del midollo spinale, permettendo di produrre la proteina mancante in questa malattia.
    Dice Anna Maria Minicucci, commissario straordinario dell'azienda Santobono Pausilipon "Ringrazio la Regione, il Servizio farmaceutico diretto da Ugo Trama e tutto il personale sanitario infermieristico ed amministrativo dell'azienda che si è impegnato per raggiungere questo importante risultato di cura ed innovazione per una grave malattia genetica. Questo traguardo si aggiunge ai molti conseguiti in questi anni dall'Aorn Santobono Pausilipon di Napoli, consolidatasi ormai a pieno titolo tra le più importanti realtà sanitarie pediatriche italiane ed europee".
    Il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, dichiara: "Un'altra straordinaria dimostrazione di eccellenza della Sanità campana. Un lavoro di equipe ancora più significativo, se si considera l'età della bambina e la possibilità offerta dal Santobono di poter praticare, prima volta in Italia, una terapia all'avanguardia che ha portato alle dimissioni della piccola paziente. Desidero ringraziare la direzione strategica, i medici e tutto il personale del Santobono, per questo ulteriore grande risultato ottenuto".

    La bimba è già tornata a casa. Il rientro nell'abitazione coi genitori dopo che sono stati monitorati per una settimana di effetti collaterali connessi alla somministrazione del farmaco. Il rapido utilizzo di questo farmaco al Santobono è stato reso possibile, si sottolinea, "grazie ad un eccezionale lavoro di squadra che ha coinvolto il settore farmaceutico Regionale, i servizi interni all'Azienda Ospedaliera: Acquisizione Beni e Servizi, Farmacia Ospedaliera, Direzione Aziendale e Sanitaria e tutta l'equipe della UOC Neurologia diretta dal dottor Antonio Varone". "Negli ultimi anni l'introduzione di terapie innovative - rileva Varone - ha contribuito a cambiare radicalmente la storia clinica della patologia, che rimane a oggi una tra le prime cause di mortalità infantile. L'avvento di tali soluzioni terapeutiche rende quanto mai attuale la necessità di una sempre maggiore sensibilizzazione nei confronti della diagnosi precoce realizzabile attraverso l'implementazione di progetti di screening neonatale".
    Luigi, papà della piccola, aggiunge: "Ringrazio il dottor Varone, che dall'inizio ha sostenuto e sostiene la nostra battaglia contro la SMA. All'inizio sembra tutto nero ... Un tunnel senza fine... Adesso grazie a questo farmaco arrivato prima dei sei mesi della piccola Sofia tutti possiamo sperare e vedere alla fine del tunnel la luce tanto attesa. Spero che la nostra piccola possa far da guida a tutti gli altri affetti da questa malattia. Un ringraziamento anche tutti gli infermieri del reparto neurologia".

  2. #2
    Forumista esperto
    Data Registrazione
    03 Jun 2014
    Località
    las tunas
    Messaggi
    10,069
     Likes dati
    3,055
     Like avuti
    3,865
    Mentioned
    567 Post(s)
    Tagged
    0 Thread(s)
    Inserzioni Blog
    1

    Predefinito Re: Bimba di 6 mesi salvata con il farmaco più costoso al mondo

    Citazione Originariamente Scritto da Condor Visualizza Messaggio
    Bimba di 6 mesi salvata con il farmaco più costoso al mondo

    NAPOLI
    06 dicembre 2020 12:02

    Affetta da atrofia muscolare spinale (Sma). La terapia corregge il problema genetico, 1,9 milioni di euro per singolo trattamento

    All'ospedale pediatrico Santobono di Napoli, una bambina di meno di sei mesi con atrofia muscolare spinale (Sma) è stata sottoposta ad una terapia genica - secondo quanto riferiscono fonti del nosocomio - estremamente innovativa, autorizzata in Europa a maggio scorso e in Italia il 17 novembre. E' - riferiscono al Santobono - il primo trattamento di questo tipo effettuato nel nostro Paese.

    L'atrofia muscolare spinale di Tipo 1 è una gravissima malattia genetica neuromuscolare, insorge subito dopo la nascita e causa una progressiva debolezza muscolare che compromette respirazione e deglutizione, causando la morte entro 2 anni.

    Il farmaco somministrato al Santobono di Napoli, considerato il più costoso al mondo - 1,9 milioni di euro per singolo trattamento - corregge il problema genetico, determinando la completa regressione della malattia. Questa terapia, infatti, si basa su un vettore virale reso inoffensivo e utilizzato come navetta per veicolare il gene umano mancante nelle cellule motorie del midollo spinale, permettendo di produrre la proteina mancante in questa malattia.
    Dice Anna Maria Minicucci, commissario straordinario dell'azienda Santobono Pausilipon "Ringrazio la Regione, il Servizio farmaceutico diretto da Ugo Trama e tutto il personale sanitario infermieristico ed amministrativo dell'azienda che si è impegnato per raggiungere questo importante risultato di cura ed innovazione per una grave malattia genetica. Questo traguardo si aggiunge ai molti conseguiti in questi anni dall'Aorn Santobono Pausilipon di Napoli, consolidatasi ormai a pieno titolo tra le più importanti realtà sanitarie pediatriche italiane ed europee".
    Il presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, dichiara: "Un'altra straordinaria dimostrazione di eccellenza della Sanità campana. Un lavoro di equipe ancora più significativo, se si considera l'età della bambina e la possibilità offerta dal Santobono di poter praticare, prima volta in Italia, una terapia all'avanguardia che ha portato alle dimissioni della piccola paziente. Desidero ringraziare la direzione strategica, i medici e tutto il personale del Santobono, per questo ulteriore grande risultato ottenuto".

    La bimba è già tornata a casa. Il rientro nell'abitazione coi genitori dopo che sono stati monitorati per una settimana di effetti collaterali connessi alla somministrazione del farmaco. Il rapido utilizzo di questo farmaco al Santobono è stato reso possibile, si sottolinea, "grazie ad un eccezionale lavoro di squadra che ha coinvolto il settore farmaceutico Regionale, i servizi interni all'Azienda Ospedaliera: Acquisizione Beni e Servizi, Farmacia Ospedaliera, Direzione Aziendale e Sanitaria e tutta l'equipe della UOC Neurologia diretta dal dottor Antonio Varone". "Negli ultimi anni l'introduzione di terapie innovative - rileva Varone - ha contribuito a cambiare radicalmente la storia clinica della patologia, che rimane a oggi una tra le prime cause di mortalità infantile. L'avvento di tali soluzioni terapeutiche rende quanto mai attuale la necessità di una sempre maggiore sensibilizzazione nei confronti della diagnosi precoce realizzabile attraverso l'implementazione di progetti di screening neonatale".
    Luigi, papà della piccola, aggiunge: "Ringrazio il dottor Varone, che dall'inizio ha sostenuto e sostiene la nostra battaglia contro la SMA. All'inizio sembra tutto nero ... Un tunnel senza fine... Adesso grazie a questo farmaco arrivato prima dei sei mesi della piccola Sofia tutti possiamo sperare e vedere alla fine del tunnel la luce tanto attesa. Spero che la nostra piccola possa far da guida a tutti gli altri affetti da questa malattia. Un ringraziamento anche tutti gli infermieri del reparto neurologia".
    pagato da noi...dalla sanità pubblica

    forse non era meglio con 1.9 mil salvare 1 milioni di bambini e non viceversa
    nella gioia e nel dolore INTER eterno amore !!!
    mai stati in B

 

 

Discussioni Simili

  1. Farmaco piu costoso del mondo, oltre 2m a dose !!
    Di paulhowe nel forum Economia e Finanza
    Risposte: 3
    Ultimo Messaggio: 27-05-19, 15:30
  2. Risposte: 0
    Ultimo Messaggio: 12-06-18, 21:41
  3. Risposte: 9
    Ultimo Messaggio: 03-11-16, 23:31
  4. Risposte: 4
    Ultimo Messaggio: 04-07-15, 17:21
  5. Trapani: shock anafilattico per cosmetici cinesi, salvata bimba di 10 anni
    Di lupo della sila nel forum Politica Nazionale
    Risposte: 3
    Ultimo Messaggio: 15-12-07, 12:12

Permessi di Scrittura

  • Tu non puoi inviare nuove discussioni
  • Tu non puoi inviare risposte
  • Tu non puoi inviare allegati
  • Tu non puoi modificare i tuoi messaggi
  •  
[Rilevato AdBlock]

Per accedere ai contenuti di questo Forum con AdBlock attivato
devi registrarti gratuitamente ed eseguire il login al Forum.

Per registrarti, disattiva temporaneamente l'AdBlock e dopo aver
fatto il login potrai riattivarlo senza problemi.

Se non ti interessa registrarti, puoi sempre accedere ai contenuti disattivando AdBlock per questo sito