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18-04-07, 15:03
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di Bianca Cerri

Tutti ricordano Terry Schiavo, vissuta 15 anni grazie ad alimentazione e ventilazione artificiali dopo essere stata ridotta allo stato vegetativo da un ictus. I repubblicani USA ne fecero un caso mondiale, strumentalizzando la tragedia a fini politici fino a quando la Corte Suprema non riconobbe al marito di Schiavo il diritto di staccare la spina dei macchinari che la tenevano in vita. Ma se la donna riuscì a sopravvivere per 15 anni fu solo grazie ad un’assicurazione da lei stessa sottoscritta quando era ancora in buona salute, altrimenti la sua vicenda terrena si sarebbe conclusa molto tempo prima. Come è accaduto per Thiras Habtegris, emigrata eritrea di 27 anni, malata terminale di cancro. I medici del Baylor Medical Center di Plano, in Texas, dove la donna era ricoverata, non esitarono a staccarle il respiratore avvalendosi di una legge voluta dall’allora Governatore George W. Bush. La legge concede al personale sanitario la più ampia discrezione sul destino dei malati terminali. Unico obbligo: informare per lettera il paziente che se non troverà una struttura disposta ad accoglierlo, terapie e ventilazione artificiale verranno sospese entro dieci giorni. Thiras aveva supplicato i medici di lasciarla in vita ancora qualche giorno per dare modo alla madre, che risiede in Eritrea, di arrivare negli Stati Uniti ma la proroga le è stata negata. Non avendo un’assicurazione in grado di coprire le spese sanitarie, è stata lasciata morire dopo diciassette minuti di straziante agonia durante i quali è sempre rimasta cosciente.

La legge voluta da Bush è conosciuta come Advance Directives Act o Futile Care Law ed entrò in vigore il primo settembre del 1999. Inizialmente prevedeva che le terapie potessero essere sospese solo a pazienti con più di 18 anni, poi le cose sono cambiate. Il 15 marzo del 2005, i medici del Children Medical Hospital di Houston staccarono la spina del ventilatore che teneva in vita Sun Hudson, cinque mesi, affetto da una grave forma di displasia.

In realtà, il Comitato Etico dell’ospedale aveva acconsentito alla richiesta della madre di Sun di tenere in vita il bambino, ma i medici si erano appellati al giudice riuscendo a spuntarla. L’unica soluzione sarebbe stata trovare una struttura disposta ad accogliere Sun ma, dopo 40 tentativi andati a vuoto, Wanda Hudson, per altro affetta da grave depressione, fu costretta ad arrendersi.

Il giorno fissato per la rimozione del tubo, la donna tentò d’impedire ai medici di toccare il figlio che le venne letteralmente strappato dalle braccia. “Un omicidio in piena regola”, così disse Wanda Hudson in un’intervista televisiva alla NBC. La morte di Sun non ebbe nemmeno una centesima parte dell’attenzione riservata al caso Schiavo. Molto probabilmente il fatto che il bambino fosse afro americano non aveva incentivato i media ad interessarsi della sua sorte.

I disabili hanno bisogno di assistenza per tutto l’arco della loro vita e nello stato del Texas vengono considerati un peso. George Bush, che ha investito miliardi di dollari nell’insensata invasione dell’Iraq, difende strenuamente la legge di cui fu autore nel 1999, affermando che la società non può farsi carico di bambini che non avranno mai un’esistenza normale. I famigliari non hanno la facoltà di opporsi alle decisioni dei medici e non è necessario il loro assenso per procedere.

In queste ore, la madre di Emilio Lee Gonzales sta lottando contro i medici del Brackendridge Children Hospital che vorrebbero staccare i respiratori che lo tengono in vita. Emilio Lee ha sedici mesi e non può dichiarare la propria volontà ma, al contrario di quanto accadde con il caso Schiavo, in cui la famiglia d’origine e quella acquisita avevano vedute diverse, la madre Caterina vorrebbe per il bambino, affetto da una malattia neurovegetativa, una fine naturale.

Qualche mese fa la donna ha lasciato il lavoro di insegnante per accudire il figlio in ospedale e sta facendo l’impossibile per trovare una struttura disposta ad accoglierlo, unico modo per impedire che vengano sospese sia le cure che la ventilazione che lo aiutano a sopravvivere. La soluzione ideale per Emilio Lee sarebbe il ricovero in una struttura con personale esperto di malattie neurovegetative in età pediatrica ma finora nessuno ha risposto all’appello.

Assistita dall’avvocato Ward, Catarina ha portato il caso in tribunale e chiesto al giudice di concedere un supplemento di vita al bambino. Il giudice ha accolto la richiesta, stabilendo che Emilio Lee potrà usufruire dell’alimentazione forzata e della ventilazione artificiale fino al prossimo 19 aprile. L’Associazione Ospedali Riuniti del Texas ha intanto fatto sapere che la cosa non potrà andare avanti in eterno ed ha definito “meschina” la richiesta di tenere in vita un bambino la cui esistenza sarà comunque breve.

Il 12 aprile, il senatore Bob Duell presenterà una proposta di legge che, sempre che venga accolta, annullerebbe gli effetti del Futile Law Active, come chiedono invano da anni le associazioni dei malati e dei disabili. Non sarà una cosa facile perché la sanità del Texas è da sempre in mano al Gruppo Seton e alla Fondazione St. David, entrambi poco inclini al dialogo quando si tratta di separare la pratica medica dalla logica del profitto.

Una velocissima indagine ha permesso di stabilire che la holding denuncia una spesa di 101 milioni di dollari per l’acquisto di farmaci, ma in realtà essa non supera i 20. Gode inoltre dello status di no-profit pur avendo accumulato quattro miliardi di dollari negli ultimi quattro anni; troppo pochi per farsi carico della sopravvivenza di un bambino di sedici mesi.


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Eric Draven
18-04-07, 16:09
e la morale di questa storia dovrebbe essere?