SANITA- diritti di cura

[pat]

qui ho deciso di presentarmi perchè non posso presentarmi senza parlare
del problema di salute-

Teoricamente in italia l'assistenza dovrebbe essere garantita a tutti-
Non è proprio cosi
La malattia che mi è stata diagosticata in Italia, in un ospedale pubblico non è riconosciuta dal SSN, o meglio, non è riconosciuta la sua gravità- questa malattia che mi obbliga a una vita da invalida se la si vuole affrontare bisogna avere un bel conto in banca, famigliari disposti ad aiutarti e assisterti. poter viaggiare per contattare i medici che siano in grado i accertare la diagnosi- pagarti le cure
e poi, se ti va bene che non ti viene una forma grave fare continui controlli-


Ci si domanda se l'italia è parte e riconosce l'OMS , perchè se una patologia viene riconosciuta e classificata dall'OMS dovrebbe esserlo anche da quegli stati che ne riconoscono l'autorità, e quella bestiaccia che ho io ha pure un codice ICD10 g93.3 penso che le persone dovrebbero essere informata, i medici ancor di piu visto che la patologia di cui parlo ha una piu possibilità di essere trattata con successo ai suoi esordi, prima che cronicizzi e renda invalidi.
Io ho46 anni, e mi presento qui perchè purtroppo sono fra quelle 300mila persone che si stima siano, in italia, affette da ME/CFS .
Questo mio intervento è per informare sull'esistenza di queste persone e la loro difficoltà di vivere .
Tutte le persone che soffrono per motivi di salute meriterebbero almeno rispetto.
Il termine fatigue in inglese non sta a significare fatica, tradotto da italiano fatica è tired-
il termine fatigue è usato per indicare uno stato medico.
Tutta questa faccenda è ambigua, sino ad arrivare al documento secretato sulla ME/CFS dal governo UK sino al 2027-
esisteva una misteriosa patologia poco conosciuta che in alcuni casi si è visto essere epidemica, questa patologia era conosciuta col nome myalgic encephalomyelitis-Dal 1910 è stato notato che le epidemie di poliomielite paralitica erano frequentemente seguite (stagionalmente e geograficamente) da una forma atipica o non paralitica. Questo termine era originariamente usato per descrivere queste epidemie di ME/CFS, che differivano clinicamente dalla polio nel fatto che la malattia era generalmente più lieve ma più cronica e tendente a ricadute. Ulteriori osservazioni (per esempio in Islanda) indicarono che l’insorgenza di una malattia poteva far cessare o bloccare la diffusione dell’altra. L’epidemiologia e la regolare pubblicazione di statistiche affidabili sulla malattia infettiva furono una responsabilità governativa riconosciuta. Forse la migliore analisi epidemiologica mai scritta sulla ME/CFS fu quella di ACHESON nel 1959 nella quale egli studiò circa 15 epidemie e suggerì che tutte potevano essere causate da agenti correlati con attività clinica lievemente diversa da posto a posto o di volta in volta.

Intorno alla metà degli anni ’80, l’incidenza della ME è aumentata di circa sette volte in Canada e nel Regno Unito, mentre negli Stati Uniti un’enorme epidemia sul Lago Tahoe (erroneamente ascritta all’inizio ad un herpes virus) portò alla richiesta di un nuovo nome ed una nuova definizione per la malattia, maggiormente descrittiva di una infezione erpetica. Questa definizione basata sulla “spossatezza” ( un sintomo comune a centinaia di malattie e anche alla vita normale, ma non un elemento distintivo della encefalomielite mialgica) fu programmata per facilitare la ricerca finanziata dalle case produttrici per nuovi farmaci antierpetici. Però una definizione basata sulla “spossatezza” ( che tra l’altro omette qualsiasi riferimento ai bambini) si è dimostrata un disastro per la ricerca nella decade corrente. Sia nelle sue forme originali sia nelle 4 ridefinizioni che sono seguite, la maggior parte dei ricercatori, guidati degli Americani, stanno ora richiedendo un cambiamento urgente (che ometta la “spossatezza”) così che possa essere comparata con la ricerca internazionale sulla ME.
Poi siccome le assicurazioni mediche sono sempre poco chiara nei loro affari qualcuno ha deciso che la myalgic ( ME) non era nome da dire, e si è cambiato nome a una malattia , cosi la comunità scentifica si è trovata a ripartire da zero, rifare ricerche mettere a punto metodologia diagnostiche ecc ecc...
I medici che avevano avuto modo di conocere questa patologia, quelli che avevano avuto a che fare con epidemie di ME non sono stati interpellati, la loro esperienza non è stata richiesta.

Solo dopo molti anni i malati hanno comiciato a capire che c'era qualcosa di
poco chiaro- sino a quando , finalmente alcuni medici hanno cominciato a denunciare i fatti ( vedi prof. malcolm hooper. emerito prof di chimica università suterland uk che denuncio alla camera dei lords la questione Myalgic Encephalomyelitis)
Oggi dopo anni di discussioni per evitare che i malati che hanno potuto rivendicare i loro diritti di invalidità con le assicurazioni private dovessero rifare i processi , la comunità medico-scientifica ha deciso di chiamare questa malattia ME/CFS.
ME sta per myalgic encehalomyelitis
CFS sta per Chronic fatigue Syndrom in italiano sindrome da stanchezza cronica

...Capirete da soli quanto un nome mal scelto casualmente minimizzi una patologia che di leggero non ha proprio nulla.
e da adito a prese in giro causanto grande disagio a chi soffre , disagio perchè nella nostra società basata sulla produttività l'essere stanchi è di per se mal tollerato-
generamente chi a diagnosi di CFS tende a non dirlo .
E di malati CFs in giro se ne vedoo pochi perchè non riescono ad andare in giro, spesso neppure al lavoro o a scuola
non parliamo di stanchezza, mai io in vita mia ho avuto una tale sensazione di esaustione - e credete sono arrivata a lavorare turni di dieci ore senza riposo per un mese-

Il 25% delle persone affette da ME/cfs hanno una forma grave, cioè non riescono a occuparsi di se, a volte per anni- pensiamo a chi vive solo...
Quando non si riesce a farsi una doccia , quando si è obbligati a stare sdraiati tutto il giorno, quando si deve usare la carrozzina per muoversi, quando si hanno dolori diffusi, tachicardie nausee mal di testa e non si capisce nulla, non si riesce neppure a parlare per la esaustione- bhe non si puo certo dire è la malattia di chi è sempre stanco... e invece è questa la difinizione che viene dal nome che gli è stato dato.

Oggi sono uscita dallo stadio di larva in cui ho vissuto per due anni, la malattia è ciclica e io ne sono affetta da dieci, e ho il terrore di tornare a essere in quelle tragiche condizioni, non che uscirne voglia dire riprendere la vita normale, ho dovuto chiudere la mia attività anni fa anche se mi piaceva e lavoravo bene, oggi posso stare un po in piedi ma non piu di tre ore, poi devo sdraiarmi -
La condizione che segue il fare qualcosa è simile a un principio di sincope
fastidio a luce rumori stato confusionale tachicardia gambe molli freddo mal di testa perdita delle capacità cognitive.

In Italia la ME/CFS non è riconosciuta
come non lo è la MCS- sensibilità chimica multipla
l'una puo sfociare nell'altra, si dice con termine medico patologie sovrapponibili.
Il dott.J. Van Aerde, egli stesso vittima della ME/ CFS, è d’accordo. Fino a poco tempo fa quest’uomo svolgeva due lavori a tempo pieno: di notte faceva il medico e di giorno lo scienziato, oltre ad essere marito e padre. L’anno scorso narrò quello che gli accadde quando contrasse la ME/CFS, e il giornale medico canadese Medical Post pubblicò il suo racconto:
“Immaginate che una malattia vi tolga di colpo tutte le energie, al punto che anche alzare le coperte per scendere dal letto diventa un vero sforzo. Fare il giro dell’isolato, anche a passo di lumaca, diventa un’impresa, prendere in braccio il vostro bambino uno sforzo che vi sfianca. Evitate di andare nello studio, che sta nel seminterrato, perché non ce la fate a risalire le scale senza mettervi a sedere a metà strada per ricuperare le forze. Immaginate di riuscire a leggere le parole e le frasi scritte sul giornale, ma di non riuscire ad afferrarne il senso ...
“Immaginate di sentirvi come se vi facessero centinaia di iniezioni intramuscolari simultaneamente in tutti i muscoli, così che soffrite a stare seduti, non riuscite a muovervi e abbracciare qualcuno non è più piacevole. ... Immaginate di avere brividi frequenti e sudori freddi, spesso accompagnati da febbricola. Pensate di avere tutti questi sintomi allo stesso tempo e paragonateli con la peggiore influenza che abbiate mai avuto, con la differenza che questa malattia è molto più grave e dura un anno intero, e forse più.
“Immaginate l’angoscia e lo sconforto di avere continue ricadute, proprio quando pensavate di essere guariti. Immaginate il terrore di sentirvi prigionieri di un corpo che non è il vostro, e di non sapere quando tutto questo finirà, e neanche se finirà”.

PER CONCLUDERE-
diverse sono state le interpellanze politiche a chè questa patologia venga riconosciuta la sua potenziale invalidità, non puo rientrare nelle patologie rare disse l'allora min.Sirchia perchè troppe sono stimate le persone affette..
quello che le persone malate chiedono sarebbe assistenza medica preparata a affrontare questa malattia e i suoi sintomi a riconoscerla
( ancora oggi troppe persone attendono anni e vengono sottoposte a cure spesso dannose)-
Comprensione
non sentirsi sminuire i sintomi o peggio ancora essere considerati sfaticati
Che venga adottato il SiSTEMA DIAGOSTICO CORRETTO
cioè Il consensum canadese di diagnosi e cura della ME/CFS
.........altro punto dolente di questa faccenda..
oggi in italia la cfs viene diagnosticata ad esclusione con sistema Fukuda-ritenuto OBSOLETO e DANNOSO , saranno meno costose le analisi per farequeste diagnosi ma la percentuale di errore è troppo elevata.
- nota: per scrivere questo scarno post ci ho messo due giorni-
le poche energie e la difficoltà di concetrazione non aiuta...
Grazie a chi a letto sino a qui, se mai volesse approfondire consiglio sito per info mediche
National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis

Illustrations of research findings and opinions about ME I CFS
THE GROUP ON SCIENTIFIC RESEARCH INTO
MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS
(THE GIBSON PARLIAMENTARY INQUIRY)
Illustrations of Clinical Observations and International Research
Findings from 1955 to 2005 that demonstrate the organic aetiology of
Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome

YouTube - The Realities of ME/CFS

YouTube - Encefalomielite Mialgica -Sindrome da Fatica Cronica

The Committee for Justice
and Recognition of Myalgic Encephalomyelitis
The History, Science and Politics Affecting Patients Disabled by M.E. around The Globe: The Facts and the Politics of Myalgic Encephalomyelitis - TCJRME

: http://www.dynamic-med.
com/content/7/1/6 The Economic impact of ME/CFS: Individual and societal costs

[Fulvia]

ciao Pat. Non mi conosci probabilmente. Mi chiamo Fulvia, e per molti versi ho qualcosa in comune con te. Anche io sono ammalata di una malattia gravissima, disabilitante. Guardandomi non te ne accorgeresti mai. Anche la mia malattia è ben nota, da molti millenni direi, ma solo negli ultimi anni ha una cura. Cura che non guarisce ma che frena la malattia. Mi riconosco in quello che scrivi perché porto avanti oramai da qualche anno una piccola battaglia personale, in ambito lavorativo e non solo, affinché io possa avere la dignità di chi soffre di altre forme di malattia diciamo tradizionali. io vengo amorevolmente curata da un gruppo di eccellenti medici con terapie che la mia AUSL non paga in virtù di un cavillo in scheda tecnica. Le terapie che faccio costano moltissimo, e mi sono offerte per uso compassionevole. gli studi di tollerabilità a lungo termine sono in corso di pubblicazione. Posso dire senza tema di essere smentita di essere stata pesantemente discriminata in ambito sociale, professionale ed anche umano per questa malattia, e che moltissimi ancora oggi pensano che in realtà in fondo in fondo non sia tanto grave. Beh, lo è. Può anche uccidere, sia la malattia che le cure, cure che faccio ormai da 5 anni ininterrottamente affiancando della chemioterapia. Il fatto che io lavori in ambiente medico non mi ha aiutata certamente, anzi, paradossalmente mi ha ostacolata. Sottoscrivo il tuo post per quanto serve. Non esistono malati così così, ci sono malati. Che sono malati anche se mantenere per loro la stessa dignità dei sani vuol dire spendere molto. Ti abbraccio.

[pat]

ti abbraccio forte anche io l'avere patologie croniche è una faticaccia e non solo fisicamente, purtroppo spesso ci si scontra con l'incomprensione l'indifferenza e il menefreghismo, spesso le persone non vogliono capire perchè è scomodo è perchè li spaventa vedere nelle persone non in salute le loro paure , immagino bene che tu possa essere stata discriminata, immagino anche gli sforzi e la nostalgia di te stessa di prima , prima di star male.Essere battaglieri è anche questo

[pat]

Un altro anno sta passando, un altro anno di vita vissuto male , l’indifferenza continua.
Ci sono persone , centinaia in italia, che vivono nel silenzio delle loro case una condizione di abbandono , sono persone che hanno perso la loro salute e che per questo non riescono a lavorare, a studiare a vivere, a differenza dei malati cronici comuni e dei malati affetti da patologie rare non hanno voce, perché ufficialmente non esistono, per loro non esistono centri specializzati, non esistono controlli di monitoraggio non esistono sussidi non esistono programmi di cura non esistono neppure intenzioni di riconoscimento della loro condizione .
Sono di fatto invisibili.
Erano persone che avevano una vita e dei progetti.

L’indifferenza che pervade la società è la principale alleata di un colpevole abbandono di persone che soffrono una condizione di invalidità non riconosciuta, di cure negate, di vite spezzate dalla malattia.

Io soffro di una malattia cronica, molti di noi vivono una condizione al limite della sopportazione nella piu totale indifferenza, prima di stare male avevamo anche noi una vita.
I malati cronici, di qualsiasi patologia si tratti, hanno grosse difficoltà a vivere, si sentono esclusi, spesso si sentono un peso e la società oggi tende a colpevolizzare chi non produce , cosi oltre alla malattia devono affrontare grossi disagi psicologici, la condizione del malato cronico è sempre difficile e se a causa della malattia non è in grado di lavorare e non è in grado di occuparsi di se, farsi da mangiare , lavarsi, la sua situazione diviene tragica, ma la società odierna non prevede che i forti si occupino dei deboli , nascere in un posto piuttosto che un altro è ciò che piu determina il destino di un essere umano.
Se una persona nasce a Korogocho ha un destino già segnato.
Anche chi nasce in Italia ha un destino segnato se si ammala di ME/CFS .
Come ovvio si sottraggono a questa logicità coloro che nascono in una famiglia che dispone di grandi ricchezze.
Tutti coloro che non nascono in paesi poveri o in condizioni di miseria o mantengono una condizione di salute hanno un futuro progettabile e generalmente si disinteressano di chi ha avuto meno fortuna. Poi c’è anche chi pensa che tutte queste differenze abbiano il loro senso, parlando di karma o di destino o di volontà divina tacciono eventuali disagi emotivi e girano lo sguardo quando incontrano queste realtà, ma esiste anche chi pensa che queste persone siano un peso , malati o profughi sono problemi e non li riguarda.
Sono differenti concetti di società, o se vogliamo, diverse concezioni di evoluzione.

In realtà viviamo già una società in cui il forte ha maggiori diritti, il prepotente non viene condannato e nessuno si vergogna di dire che la propria condizione di privilegio gli da il diritto di ottenere condizioni di vita anche a discapito di altri , il valore della vita è differente a seconda di dove nasci e a seconda della categoria sociale a cui appartieni.
Di fatto la maggioranza degli esseri umani vive una condizione di sofferenza per mancanza di cibo o per condizioni economiche sfavorevoli o per malattia e spesso queste tre condizioni sono correlate, la distribuzione del benessere è una concezione di vita che i privilegiati non riescono a concepire, e la condizione umana è quella che tutti sappiamo, il fatto che la minoranza degli essere umani decidano le sorti e le condizioni di vita di tutti è oltre che ingiusto indice di stupidità perché non è possibile ottenere una sana serenità se si è circondati dal dolore.
E’ una questione di evoluzione, credo.