Per meglio comprendere

[Neva]

Apro questa discussione nella quale ( se ci riesco ) cercherò d'inserire alcune " testimonianze" di persone stomizzate, per far si che si possa meglio comprendere.

[Neva]

In merito al mio problema non ho mai avuto molto dialogo in casa, sono convinto che il silenzio da parte dei miei sia più un rifiuto di accettare la mia situazione e l’incapacità di gestire un problema che, 30 anni fa, era completamente sconosciuto e per il quale non c’era la possibilità di informarsi come oggi… vedi internet ecc…..
Mia madre ha sofferto molto per me ed ha avuto un esaurimento nervoso che si è portata dietro per diversi anni, mentre mio padre, pur soffrendo molto anche lui, si è sempre sfogato nel suo lavoro cercando in esso la soluzione per non pensare ai problemi.
Ammiro e stimo comunque i miei genitori perché non so come mi sarei comportato nei loro panni.

[Neva]

sono saretta..una nuova del giro.è meno di un mese ke ho la colon. definitiva.intervento sec Miles precisamente.
il mio iter è stato velocissimo.xke in due mesi ho saputo del tumore,lhan operato e tolto.ma cm percorso è stato anke mooooolto travagliato.un mese abbondante d ricovero xke l'intestino nn rispondeva.nn riuscire a mangiare o il continuo vomitare, x nn parlare dei dolori a perdifiato o il fatto ke durante l'intervento c'è stata una lesione dell'uretere.e così ora m ritrovo oltre ke col sakkettino con la nefrostomia.
ma nonostante i momenti d sofferenza ke tentano di portarmi alla deriva, io nn mollo. si tratta sl di un periodo. nn è vero ke la mia vita nn sarà più quella d prima! e se lo sarà, sarà sicuramente in meglio. anzi è già successo. la vekkia sara avrebbe pianto x giorni,se nn mesi, x il fatto ke il suo ragazzo dopo2anni lha mollata in un momento del genere.ma la mia nuova me dice a testa alta meglio così,nn m meritava.e questo nn sarebbe successo prima della colon!

[Neva]

Ho scoperto che esistono placche e sacche di ogni tipo e qualità,mi dispiace non averle contate, ma ad occhio direi più di trenta!Insomma esistono sacche e placche per qualsiasi tipo di stomia,pensate che c'è anche una placca,"modellabile"adattabile ad ogni stoma!
Il problema è che noi ne ignoriamo l'esistenza!
Ma in particolar modo ne ignorano l'esistenza,coloro che per professione dovrebbero essere i primi a conoscere questi presidi!!!
Ho chiesto di provarne alcuni,e molto gentilmente,domani tramite corriere,me le recapiteranno a casa.
In modo particolare sono ansiosa di provare una sacca ed una placca da mettere.....sotto il costume da bagno !
Carissimi,da questa mia esperienza,ne deduco che tocca a noi darci da fare! e che il miglior stomoterapista...siamo noi!
Quindi il mio invito rivolto a tutti è:
-Diamoci da fare,informiamoci,e scambiamoci notizie,esperienze ed ecc.ecc.,siano esse positive o negative.
Dimenticavo di dirvi,che tra l'altro c'è anche la sacca per chi ha problemi d'aria.
Ho appreso anche altre cose, ve le dirò in seguito. Sperando che queste informazioni possano aiutare qualcuno di noi a risolvere qualche problema,vi do la buona notte

[Neva]

quella che hai fatto è proprio una bella scoperta!
mi sai dire con precisione dov'è il posto, o magari darmi dei contatti telefonici..perchè sarei proprio curioso di vedere se le placche per i costumi da bagno funzionano!
grazie e ciao!

[Neva]

Ho sempre odiato parlare del mio problema e per questo forse ho sempre tenuto tutto dentro..ma ora ci provo:
31 anni, urostomizzato dalla nascita e schiavo di quel pezzo di plastica, mai accettato, chiamato volgarmente “sacca” o “sacchettino”.
Mi sono deciso solo ora a cercare amici con gli stessi miei problemi… ed il tutto è nato da un annuncio di Claudia al quale ho risposto solo per conoscerla, io e lei abbiamo subito iniziato una corrispondenza… a parte le mie ex ragazze Claudia è stata la prima amica con la quale mi sono confidato sul “mio problemino”, nessuno dei miei amici colleghi e conoscenti sà di quello che ho e tanto meno nessuno se lo immagina, in famiglia non se ne parla e ho tenuto dentro tutto fino ad ora.

[Neva]

La mia urostomia nasce all’età di 14 anni (oggi ne ho quasi 42) a causa di una malformazione congenita che mi ha causato un’infinità di problemi fin dall’infanzia, prima fra tutti l’incontinenza urinaria per finire con un reflusso renale.
Fortunamente la mia urostomia io l’ho vissuta fin dall’inizio bene e l’ho vista più come una liberazione che una condanna. E’ grazie ad essa che ho potuto avere una vita normale.
Ma nonostante questo non ne parlo mai con nessuno, ne in casa ne fuori. E’ solo recentemente che sento il bisogno di parlarne e di condividere con gli altri questa mia condizione.
Per questo ti capisco quando dici che “nessuno dei miei amici colleghi e conoscenti sà di quello che ho e tanto meno nessuno se lo immagina” perché per me è la stessa cosa.
Anche se non penso di tenermi chissà quale peso dentro non ne ho mai parlato con gli altri per paura che possano vedermi in maniera diversa, che possano cambiare il loro atteggiamento verso di me.

Quando parli dei tuoi genitori ripenso ai miei e quegli anni della mia infanzia così difficili. Anch’io non ho mai ripreso l’argomento con i miei e in generale in famiglia. Penso che possa mettere a disagio entrambi e comunque non ne sento l’esigenza.
Il fatto di poterne parlare liberamente con altre persone che comprendono meglio la nostra situazione è sicuramente un sollievo.

[Neva]

Fino a qualche giorno fa la pensavo esattamente come la carissima Anna, sul fatto "che cane non morde cane".Ma dopo avere appreso che gli altri ileostomizzati cambiano o svuotano la sacca da due al massimo cinque volte al giorno,mentre la mia media è di DICIOTTO VOLTE,nell'arco delle 24 ore,sento crescere in me una rabbia incontenibile,ma più che la rabbia il terrore nel pensare ciò che quegli "incompetenti"possano continuare a fare indisturbati alle persone.Il mio senso civico, ed il fatto che per tutta la vita mi sono sempre schierata dalla parte dei più deboli mi fa rimordere la coscienza.E' giusto che io non faccia nulla? che continui a tacere permettendo così che si possano perpetrare altri crimini nei confronti di altre persone? Iniziare una vertenza legale sò quanti problemi comporterebbe,e ripeto come dice Anna cane non mozzica cane,l'esito non sarebbe garantito,rischerei di rimetterci,e sopratutto rischerei di perdere quel poco di tranquillità che con molta fatica sono riuscita a costruirmi. E' molto importante per me sapere l'opinione di ciascuno di voi,come vi comporteste al mio posto? Mi rendo conto che ogni giorno che passa vi considero sempre più parte integrante della mia vita.Nell'attesa di una vostra risposta, un abbraccio ed un bacione a tutti quanti

[Neva]

Mia moglie lavora al San Camillo. Sono stato operato in questo ospedale in un reparto da terzo mondo, ma avevo ed ho fiducia nel chirurgo urologo che conoscevo da cinque anni, quindi eccomi qua urostomizzato. Quando dovevo uscire, dopo 24 giorni ( anche a me non ha funzionato la spillatrice superelettronica ed ho rischiato la setticemia ecc.ecc.), ma come dicevo, il giorno che dovevo uscire, l'ospedale non aveva nè una placca, nè un sacchetto per cambiarmi. Sto parlando di un reparto di un ospedale che ne fa di operazioni. Ma non è tutto. Nessuno mi ha detto che esisteva un ambulatorio per stomizzati e grazie a mia moglie l'ho scoperto dopo tre mesi. Questo ambulatorio collegato con un reparto di castroenterologia è tenuto part-time da una persona, affabile, simpatica e con tanto di offerta di caramelline. Ma professionalmente per me è stata una delusione, perchè non mi ha risolto un nulla. Dovevo cambiarmi la placca un giorno si ed uno pure, mi faceva mettere una crema adesiva che per toglierla mi si arrosava tutta la parte, poi abbiamo cambiato marca, ma è stato tutto vano.
Mi sono rivolto all'ospedale Umberto primo (Policlinico di Roma) dalla Prof.ssa Indinnimeo, altra delusione. Per farla breve di mia iniziativa sono andato dal Prof. La Torre.
Tutto a posto. Ha scoperto che la mia stoma non è di 35, ma di 25 anzi un pò meno, quindi tagliando la placca a 25 mm. ora mi cambio ogni quattro giorni e potrei arrivare anche a cinque, ma evito per precauzione. Cosa vuol dire questo?
Ho perso ore di sonno, mi sono perso le urine a tutto spiano, ho sofferto per le abrasioni alla cute, sono stato nervosissimo. Tutto questo perchè si è ignoranti in materia, perchè se si occupano dei posti, si devono anche meritare, con corsi di formazione ecc.ecc

[Neva]

Sono ileostomizzata dall’aprile del 2004 in seguito ad un carcinoma al retto ; all’età di 10 anni mi è stata diagnosticata una rettocolite ulcerosa.
Me la sono portata dietro per anni poi un giorno stufa di combattere contro una malattia che non passava mai ho deciso di abbassare la guardia e di provare ad ignorarla… ho solo smesso di fare le visite di controllo e quando poi mi hanno convinta a riprendere gli esami di routine mi hanno scoperto il tumore!
Insomma un po’ me la sono cercata ma tutto sommato se penso ai mal di pancia, alle corse in bagno e a tutti i momenti drammatici che ho vissuto prima di operarmi riesco a trovare molti aspetti positivi in questa nuova situazione da portatrice di stomia.