FAIS gruppo giovani

[pepperos85]

Ciao A Tutti Ciao Nevaproprio Oggi Mi Ha Contattato Il Vicepresidente Della Fais, Citandomi Che In Questi Giorni Si Stanno Impegnando Ad Istituire Un Gruppo Giovani Stomizzati.e Una Notizia Bellissima,e Cerchiamo Tutti Sti Giovani Nascosti Di Venire Fuori Da Queste Paure, Dobbiamo Essere Noi I Forti. Un Abbraccio A Tutti Baciono Neva

[Il Gufo]

ciao a tutti, ecco un evento dalla meravigliosa sardegna, a cui bisognerebbe partecipare. ma sono convinto che con il cuore ci saremo tutti. io ho avuto la fortuna di conoscere Rita Silanos, e di lavorare con lei, soprattutto nella realizzazione dello spot pubblicitario. 99% merito suo e della sua caparbietà. tutto cuore, anima e cervello.. una grande persona che non dimenticherò mai.. un abbraccio
cristiano esistere

----- Original Message -----
From: SEGRETERIA FAIS
To: SEGRETARIO
Sent: Friday, June 15, 2007 11:40 AM

Notizia da inserire nel notiziario

Il 25/06/2007 a Cagliari presso il Teatro del Conservatorio di Cagliari alle ore 21.00
Per ricordare Rita Silanos
L'Associazione A.S.I.STO e la Scuola Afro Danza di Donatella Padiglione
presenteranno uno spettacolo dal titolo "MILLE E UNA DANZA PER RITA"
Presenterà la serata Angelica Lai

[Il Gufo]

ciao ragazzi, ma siete tutti in ferie? spero davvero di rivedervi presto, e non solo la tenace neva!
ora un pò di statistiche sulla stomia.

in Italia siamo circa 80.000 stomizzati e iscritti alla FAIS sono solo 3.500.. persone stomizzate sotto i 45 anni, circa 6.000, facenti parte del Gruppo Giovani, arriviamo forse a 15.. perchè?

secondo me la causa principale è la mancanza di informazione. noi siamo già riusciti a fare grandi cose, ad esempio lo spot, ma anche le varie leggi regionali approvate in quasi tutte le regioni affiliate. ma non basta.. i soldi mancano sempre, noi non ci vendiamo, e quindi risulta tutto molto difficile.
le strade che stiamo cercando di aprire sono tante, e la parte riservata al Gruppo Giovani è importantissima. da tre mesi a questa parte sono finalmente arrivati altri giovani da tutta italia, e presto ci incontreremo per cercare di organizzarci al meglio.
dobbiamo diventare il motore trainante per tutti, e rompere i gusci in cui si sono rinchiuse troppe persone, giovani e non!

tanti esempi di paure... un ragazzo di 38 anni, che la nasconde a tutti, e non vuole parlare con nessuno
una ragazza che sta bene con la sua, ma delle associazioni non le interessa, e conosce solo persone non stomizzate.
i tanti anziani che non sanno dell'esistenza della fais, perchè magari in asl poco informate o mal funzionanti o loro che si sentono troppo vecchi per tutto.
la ragazza che cambia farmacia e quindi fornitore di sacchetti, perchè una sua amica ha iniziato a lavorarci e lei non vuole assolutamente farglielo sapere...
eccetera eccetera
forza ragazzi, non dobbiamo mollare!
NOI GIOVANI, PER TUTTI

[Il Gufo]

ciao amici, ecco una bella collaborazione che abbiamo costruito, grazie al lavoro dei volontari A.P.I.STOM ed al mio contatto con Emergency,
e sarebbe importante venisse intrapresa anche nelle altre regioni

di seguito la mail che ho spedito al responsabile della logistica di Emergency, e la sua relativa risposta.
A.P.I.STOM
( Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati )

Cari amici di Emergency, siamo lieti anche quest'anno di donare ai vostri Centri Medico-Chirurgici sparsi nel mondo, una fornitura cospiqua di materiale sanitario comprendente di sacche per ileo, colon e urostomia ( a fondo aperto e chiuso, monopezzo o due pezzi placca e sacchetto ) cateteri vescicali, pannoloni per incontinenza, sacche da notte e materiale per la pulizia.
Le tipologie e le quantità sono riportate su tre lati di ogni scatola, vi allego la descrizione e all'incirca le quantità. se vi servisse più dettagliata anche via mail, allora mi metterò a spuntarle tutte ( purtroppo i volontari che hanno fatto le scatole, non hanno salvato neanche una copia !!! ma sapete com’è, siamo in pochi a fare il lavoro di tanti..).

Questa collaborazione è iniziata due anni fa, quando un vostro volontario appena tornato dall'Afghanistan, mi disse delle tante stomie provvisorie che aveva visto praticare, e che anche in Cambogia e Sry Lanka se ne facevano tante. si tratta principalmente di materiale appartenente a persone che sono decedute e ricanalizzate, oppure giacenze di ospedale. materiale mai usato ed ancora perfettamente integro ed utilizzabile.
è il terzo carico che vi doniamo, consapevoli che siete tra i pochi ad accettarlo, facendovi carico delle spese di spedizione, e sapendo quante persone ne hanno bisogno.

In Italia è inutilizzabile, e comunque per fortuna, grazie anche al nostro lavoro, in quasi tutto il paese i presidi sono più che sufficienti e gratuiti. e altre associazioni, contattate da alcuni soci anziani, non li vogliono e basta, preferiscono il nuovo (i signori!).

Con la speranza di continuare a collaborare con voi, vi auguro un buon lavoro.
per la pace e la giustizia, continuando a sperare e credere nel cuore dell'uomo.

In allegato la lista del materiale.
Cristiano Calatti, 34 anni, colonstomizzato, socio A.P.I.STOM e membro del Gruppo Giovani F.A.I.S
( Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati ).


A.P.I.STOM.
Via San Marino, 10
Tel. e Fax 011-3187234
10131 TORINO CF.97571540018

Cari amici,
abbiamo visto il vostro messaggio relativo al materiale che
avete raccolto per noi.
Il tutto puo' essere inviato al nostro magazzino di via Broglio,21.
Il nostro Fabio Nanti ci aveva gia' preavvertito di questa donazione e
a nome di Emergency ringraziamo tutte le persone che hanno reso
possibile questa collaborazione.
Cordialissimi saluti e complimenti per il vostro lavoro.
Desio De Meo (EMR Logistica)
---
mailto: d.demeo@emergency.it
EMERGENCY Life Support For Civilan War Victims
Via Meravigli,12/14 - 20123 Milano
Tel. +39 02863161
Fax +39 028631636
web: http://www.emergency.it

buona notte a tutti!!!!!

[Neva]

ciao amici, ecco una bella collaborazione che abbiamo costruito, grazie al lavoro dei volontari A.P.I.STOM ed al mio contatto con Emergency,
e sarebbe importante venisse intrapresa anche nelle altre regioni

di seguito la mail che ho spedito al responsabile della logistica di Emergency, e la sua relativa risposta.
A.P.I.STOM
( Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati )

Cari amici di Emergency, siamo lieti anche quest'anno di donare ai vostri Centri Medico-Chirurgici sparsi nel mondo, una fornitura cospiqua di materiale sanitario comprendente di sacche per ileo, colon e urostomia ( a fondo aperto e chiuso, monopezzo o due pezzi placca e sacchetto ) cateteri vescicali, pannoloni per incontinenza, sacche da notte e materiale per la pulizia.
Le tipologie e le quantità sono riportate su tre lati di ogni scatola, vi allego la descrizione e all'incirca le quantità. se vi servisse più dettagliata anche via mail, allora mi metterò a spuntarle tutte ( purtroppo i volontari che hanno fatto le scatole, non hanno salvato neanche una copia !!! ma sapete com’è, siamo in pochi a fare il lavoro di tanti..).

Questa collaborazione è iniziata due anni fa, quando un vostro volontario appena tornato dall'Afghanistan, mi disse delle tante stomie provvisorie che aveva visto praticare, e che anche in Cambogia e Sry Lanka se ne facevano tante. si tratta principalmente di materiale appartenente a persone che sono decedute e ricanalizzate, oppure giacenze di ospedale. materiale mai usato ed ancora perfettamente integro ed utilizzabile.
è il terzo carico che vi doniamo, consapevoli che siete tra i pochi ad accettarlo, facendovi carico delle spese di spedizione, e sapendo quante persone ne hanno bisogno.

In Italia è inutilizzabile, e comunque per fortuna, grazie anche al nostro lavoro, in quasi tutto il paese i presidi sono più che sufficienti e gratuiti. e altre associazioni, contattate da alcuni soci anziani, non li vogliono e basta, preferiscono il nuovo (i signori!).

Con la speranza di continuare a collaborare con voi, vi auguro un buon lavoro.
per la pace e la giustizia, continuando a sperare e credere nel cuore dell'uomo.

In allegato la lista del materiale.
Cristiano Calatti, 34 anni, colonstomizzato, socio A.P.I.STOM e membro del Gruppo Giovani F.A.I.S
( Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati ).


A.P.I.STOM.
Via San Marino, 10
Tel. e Fax 011-3187234
10131 TORINO CF.97571540018

Cari amici,
abbiamo visto il vostro messaggio relativo al materiale che
avete raccolto per noi.
Il tutto puo' essere inviato al nostro magazzino di via Broglio,21.
Il nostro Fabio Nanti ci aveva gia' preavvertito di questa donazione e
a nome di Emergency ringraziamo tutte le persone che hanno reso
possibile questa collaborazione.
Cordialissimi saluti e complimenti per il vostro lavoro.
Desio De Meo (EMR Logistica)
---
mailto: d.demeo@emergency.it
EMERGENCY Life Support For Civilan War Victims
Via Meravigli,12/14 - 20123 Milano
Tel. +39 02863161
Fax +39 028631636
web: http://www.emergency.it

buona notte a tutti!!!!!

Una risposta rapida, in quanto per tutto il resto della giornata sarò impegnata in ospedale per visite e medicazione.
Nel frattempo caro Cristiano vorrei pregarti di trovare quell'articolo relativo al problema " delle spedizioni internazionali "scritto sul sito di Roberto, ( non sono riuscita a ritrovarlo )
e se puoi, " incollalo " anche quì. Roberto, a Montesilvano mi ha dato il suo assenso.
Baci e te ad alla mia cara amica Pina

[Il Gufo]

certo che ragazzi miei, qui a "stomia e non solo", c'è tanto "non solo" e poca "stomia"!!
vabbè, andiamo avanti, sono sicuro che con 6.000.000 di post al mese, ci siano altri stomizzati su pol online..
RAGAZZI, VI ASPETTIAMO!!

io adesso vado a torino, alla sede della fais, che è anche quella dell'apistom.
oggi si cambia, e si passa da Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati a Federazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati. ci saranno un direttivo ed una assemblea dei soci.
il tutto perchè le province stanno crescendo, e facendo questo cambiamento avranno possibilità di muoversi meglio, anche nell'accesso ai fondi, rimanendo sempre uniti però, come federazione appunto.
ci saranno quindi, per ora, 5 gruppi che diventeranno associazioni: Asti, Alessandria, Cuneo, Novara e Torino, federate al Piemonte, a sua volta federato alla FAIS.
vi farò sapere com'è andata.
un abbraccio
il gufo

[Neva]

certo che ragazzi miei, qui a "stomia e non solo", c'è tanto "non solo" e poca "stomia"!!
vabbè, andiamo avanti, sono sicuro che con 6.000.000 di post al mese, ci siano altri stomizzati su pol online..
RAGAZZI, VI ASPETTIAMO!!

E' vero quello che dici; ma come sempre il problema è:
-le persone stomizzate NON SCRIVONO !
Leggono il forum, inviano e-mail, telefonano...ma non scrivono! Alcuni perchè sono avanti negli anni, e non usano il pc, i più giovani non riescono a vincere " quel blocco " che impedisce loro di parlare di stomia e di qualificarsi come stomizzati, anche se protetti dall'anonimato del web !
Proprio alcuni minuti fa, ho ricevuto una telefonata da un certo Sandro; ha 36 anni, è urostomizzato da 3. Dice di avermi vista diverse volte all'ambulatorio del chirurgo...ma che non ha mai avuto il coraggio di avvicinarmi, perchè gli metto soggezione !!! Questa si che è bella, io metto
soggezione?!
Ha tanti probemi, derivati dalla non accettazione della stomia; ritiene che la sua vita sia ormai finita, da tre anni non si avvicina più
ad una donna...per paura di non essere accettato. Nasconde anche ai colleghi d'uffico la sua situazione, e non vuole che in famiglia se ne faccia il minimo cenno. Gli ho detto che se lo desidera posso metterlo in contatto con te o con Rosario, ma dubito che lo farà, almeno per il momento.
Ha detto di avere ammirazione per me, e stima per il mio operato; invitato da me a far qualcosa anche lui, si è ritratto, giacchè adoperarsi in questo senso, siginficherebbe ammettere la sua situazione.
Come vedi Caro Cristiano, il lavoro da fare è tantissimo, sopratutto nei riguardi degli stomizzati maschi. Mi stò rendendo conto che le donne si pongono meno problemi, e che comunque riescono a superarli meglio e prima.
Il problema si acuisce di più con gli uomini urostomizzati. Tra l'altro non conoscono " il tappo " che consentirrebbe loro di togliere la sacca...per avere qualche ora di " libertà ". E NON ESISTE NESSUN CAVOLO DI MEDICO CHE DIA LORO QUESTE INFORMAZIONI !
Ciao Gufo,non ti dimenticare di chiedere il link a Roberto,dagli un saluto affettuoso da parte mia
Neva

[Carmelo C.]

Magari mi sbaglio, ma temo che molte di queste situazioni di "non accettazione" dipendano dal chirurgo, che pensa solo a tagliare, cucire, impiantare, al medico, che più o meno ha la stessa compartecipazione emotiva di un idraulico verso il rubinetto che perde, e per la mancanza di un valido sostegno psicologico prima e dopo l'intervento. In pratica, mi accorgo che tutto in Italia si svolge più o meno così: c'è un problema, si interviene chirurgicamente dando all'assistito informazioni sommarie e parziali sul cosa, come, quando, perché, sul poi, ed in seguito si continua a controllare la mera funzionalità fisiologica, come si trattasse di una pianta (che pure hanno bisogno di suoni, di emotività), senza alcuna attenzione all'aspetto psicologico. Una buona preparazione prima dell'intervento ed assistenza qualificato dopo risolverebbero il 99% dei casi. Ma se pensiamo che tanti, troppi operatori della sanità fanno il lavoro che fanno solo per sbarcare il lunario, e senza avere una preparazione adeguata...

[Il Gufo]

Magari mi sbaglio, ma temo che molte di queste situazioni di "non accettazione" dipendano dal chirurgo, che pensa solo a tagliare, cucire, impiantare, al medico, che più o meno ha la stessa compartecipazione emotiva di un idraulico verso il rubinetto che perde, e per la mancanza di un valido sostegno psicologico prima e dopo l'intervento. In pratica, mi accorgo che tutto in Italia si svolge più o meno così: c'è un problema, si interviene chirurgicamente dando all'assistito informazioni sommarie e parziali sul cosa, come, quando, perché, sul poi, ed in seguito si continua a controllare la mera funzionalità fisiologica, come si trattasse di una pianta (che pure hanno bisogno di suoni, di emotività), senza alcuna attenzione all'aspetto psicologico. Una buona preparazione prima dell'intervento ed assistenza qualificato dopo risolverebbero il 99% dei casi. Ma se pensiamo che tanti, troppi operatori della sanità fanno il lavoro che fanno solo per sbarcare il lunario, e senza avere una preparazione adeguata...

cari neva e carmelo, avete perfettamente ragione, per questo la FAIS si sta adoperando da anni, con ottimi risultati in alcune regioni, buoni in altre e purtroppo scarsi o nulli in altre ancora ( ma ricordo che fino a pochi mesi fa non esisteva neanche nel Lazio, poi abbiamo trovato Neva e Rosario!!).
c'è tanto, tantissimo da lavorare, e per quanto mi riguarda, ribadisco l'importanza fondamentale del gruppo giovani, che pùò diventare un traino fondamentale per tutti.
in Piemonte, con la legge regionale approvata grazie all'APISTOM, sono stati aperti 22 centri di cura per la stomia in altrettante asl. ora naturalmente si tratta di monitorarli perchè diventino centri di eccellenza.
e così dobbiamo impegnarci a fare per le altre regioni.
il gufo

[Carmelo C.]

Infatti, ciò che ho colpevolmente omesso di dire è che in questo Paese c'è la società civile a tappare tanti, forse troppi buchi. Ma quanto durerà? Può l'Italia reggersi solo sulle braccia dei volontari e dei volenterosi?