La Prof Merli per errore aveva postato due volte lo stesso post, ed io per rimediare, invece di cancellare il post bis... ho cancellato l'intero 3d !!!
Sono avvilita e mortificata...chiedo all'amministrazione se esiste un modo per recuperare l 'intera discussione.
Oggi di nuovo si è parlato di Crohn...
Un saluto a tutti coloro interessati. Oggi ho partecipato ad un interessante Convegno sulla malattia di cui vorei riportarvi solo alcuni argomenti principali.
Di nuovo la genetica: come già vi avevo accennato si sono trovati ulteriori marker genetici associati alla malattia ma questi non hanno rilevanza ai fini diagnostici mentre servono piuttosto per capire le alterazioni che caratterizzano la malattia e come contrastarle con nuove terapie (Es se scopro che è coinvolto un gene che regola la produzione di interleuchina-6 posso immaginare che un farmaco i regolazione di questa ostanza potrà essere utile...)
Nuove ipotesi sulla origine delle malattie infiammatorie croniche intestinali:
si è sempre pensato che queste malattie siano da subito una infiammazione cronica dovuta ad un eccesso di reattività immunitaria che non si autolimita. Da alcuni modelli sperimentali è nata una ipotesi diversa ( come le altre è ancora tutta da confermare). L'idea è che la prima fase della malattia sia in realtà dovuta a una carenza dei meccanismi di difesa intestinale. Per questo motivo antigeni batterici e alimentari potrebbero entrare nella mucosa, dare una infiammazione cronica e solo successivamente si determinerebbe una risposta immunitaria eccessiva e non autolimitante. Dov'è la differenza? Se questo fosse confermato, invece di utilizzare sempre farmaci immunosoppressori, ci sarebbero delle fasi precoci in cui invece sarebbe più utile che la risposta immunitaria fosse stimolata. Questo potrebbe avvenire anche nelle fasi di remissione o dopo la resezione chirurgica.
Infine recidiva dopo la chirurgia: le opinioni su come prevenirla sono molto diverse. La terapia con mesalazina ottiene un vantaggio del 10-15% , quella con azatioprina forse è un po' più efficace. Alcuni trovano efficacia in terapie antibiotiche di lunga durata nei primi sei mesi. Sulla terapia biologica per prevenire la recidiva non ci sono informazioni certe, nè sulla utilità dei probiotici. La maggioranza dei centri effettuano controlli successivi annuali mediante endoscopia + metodi di immagine per accertare se ci sono segni di ripresa della malattia. In base ai risultati sono consigliate terapie di vario grado per ottenere la guarigione delle eventuali lesioni della mucosa intestinale. In presenza di lesioni attive si possono utilizzare con vantaggio le terapie biologiche che possono portare a completa guarigione della mucosa stessa.
A risentirci presto
Prof Manuela Merli
Risposta
Cara/o forumista Picchio 9, le ricerche genetiche sono allo stato attuale utili per la ricerca ma non le utilizzerei nel suo caso. Pur essendoci una predisposizione è certamente bassa la probabilità di manifestare la malattia e inoltre non conosciamo specifiche misure preventive per evitare o ritardare lo sviluppo della malattia una volta che fosse accertata una specifica compatibilità genetica. Consiglio serenità!
Prof manuela Merli
Salve professoressa, avrei una domanda da porle: mia madre è affetta dal morbo di crohn e gradirei sapere, visto che sembra esserci una predisposizione genetica, se consiglia di sottopormi a qualche analisi preventiva.
Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali Ed Ereditarieta'
Si è vero le malattie infiammatorie croniche intestinali hanno una predisposizione genetica anche se la "predisposizione" non è tutto. Quello che si è osservato è che il 4% di coloro che hanno questa malattia hanno anche un parente che la ha presentata.
La genetica sarebbe poi piu' rilevante nei pazienti nella Malattia di Crohn che nella Colite Ulcerosa. In particolare tra una persona affetta da malattia di Crohn e una persona senza questa malattia il rischio di avere un figlio affetto da questa patologia aumenta di 10 volte (è solo però un aumento relativo e il rischio assoluto resta certamente non così elevato!). E' stato inoltre evidenziato che circa un terzo dei pazienti con malattia di Crohn presenta una mutazione di un gene situato nel cromosoma 16 (NOD2/CARD15) . Questo gene codifica una proteina che è coinvolta nella risposta immunitaria contro i batteri intestinali e forse ci aiuterà in futuro a capire meglio i fattori scatenanti della malattia.
L'incidenza della malattia di Crohn è aumentata negli ultimi decenni (in Italia 4 nuovi casi ogni 100.000 abitanti per anno) e certamente si fanno piu' diagnosi in età pediatrica anche per una migliore conoscenza della malattia che permette una diagnosi piu' precoce
Buona sera prof. Manuela,
grazie per la segnalazione del sito relativo al CrohMi permetto di riproporle alcune domande che evidentemente le sono sfuggiteIl morbo di Crohn, ha una predisposizione ereditaria ?
Le statistiche dicono che l’età di coloro che contraggono “ la bestia “, si va sempre abbassando, e che essa si va sempre più diffondendo nei bambini.
Perché succede questo? Voi medici che spiegazione date del fenomeno ?
Perchè in primavera ed autunno alcune malattie gastrointestinali si riacutizzano ?
un sito utileBuona sera ai partecipanti del forum. Prendo poco spazio perchè non ho avuto richieste particolari ma vorrei segnalare a tutti coloro interessati un sito specifico per i malati di Crohn che è stato pubblicizzato nell'ultimo Congresso della Società italiana di Gastroenterologia. Si chiama noieilcrohn.it e contiene comunque informazioni generali utili oltre a una scheda che aiuta a seguire i sintomi della malattia. Dateci un occhiata
Cannabinoidi?
E' vero, e' possibile ! Non sono completamente informata su questi studi ma certamente esistono recettori dei cannabinoidi sul colon e quindi si potrebbe evidenziare un utilizzo terapeutico di questa sostanza. So che i cannabinoidi sono stati utilizzati con vantaggio anche in alcune forme di epilessia. La strada da percorrere tuttavia mi sembra ancora lunga. Volevo anche informarvi che nell'ultimo Congresso della Società Italiana di Gastroenterologia si è dato ampio spazio alle malattie infiammatorie croniche intestinali proprio per le nuove terapia di cui abbiamo parlato.
Sebbene non esistano studi specifici che prendano in considerazione gli effetti della cannabis sui pazienti affetti da morbo di Crohn o colite ulcerosa, ci sono molte evidenze aneddotiche di pazienti che riferiscono benefici con l'uso di derivati della cannabis [1-3]. Ciò non stupisce, ove si consideri che la capacità dei cannabinoidi di stimolare l'appetito[4], alleviare la nausea[5], controllare gli spasmi [6] e ridurre l'infiammazione [7] sono ben documentate.
Esistono alcune evidenze su modelli sperimentali animali circa l'efficacia di un cannabinoide sintetico, il dexanabinol, nella colite ulcerosa
[8]. Più recentemente una ricerca condotta da ricercatori del Max Planck Institute di Monaco, cui hanno partecipato anche gli italiani Federico Massa e Giovanni Marsicano, sembrerebbe confermare queste esperienze
Il loro studio
[9] dimostra che il sistema dei cannabinoidi gioca un importante ruolo nel controllo della infiammazione in tali patologie. I ricercatori hanno utilizzato dei topi in cui e' stata riprodotta sperimentalmente una patologia infiammatoria cronica dell'intestino ed hanno dimostrato che la stimolazione dei recettori cannabinoidi riduceva la risposta infiammatoria. Gli Autori concludono che" il sistema cannabinoide endogeno rappresenta un promettente bersaglio terapeutico per il trattamento delle malattie intestinali caratterizzate da un eccessiva risposta infiammatoria."
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IL RUOLO DEGLI ENDOCANNABINOIDI NELLE MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE DELL'INTESTINOMolti pazienti con malattie infiammatorie croniche dell'intestino (Morbo di Crohn, colite ulcerosa) riferiscono miglioramenti della loro sintomatologia in seguito all'uso di cannabis. Una ricerca condotta da ricercatori del Max Planck Institute di Monaco (Germania), cui hanno partecipato anche gli italiani Federico Massa e Giovanni Marsicano, sembrerebbe confermare queste esperienze aneddotiche su un modello sperimentale.
Il loro studio, pubblicato recentemente sul Journal of Clinical Investigations, dimostra che il sistema dei cannabinoidi gioca un importante ruolo nel controllo della infiammazione in tali patologie. I ricercatori hanno utilizzato dei topi in cui e' stata riprodotta sperimentalmente una patologia infiammatoria cronica dell'intestino ed hanno dimostrato che la stimolazione dei recettori cannabinoidi riduceva la risposta infiammatoria. Gli Autori concludono che" il sistema cannabinoide endogeno rappresenta un promettente bersaglio terapeutico per il trattamento delle malattie intestinali caratterizzate da un eccessiva risposta infiammatoria." fonte: Massa F, et al. The endogenous cannabinoid system protects against colonic inflammation Clin Invest 200AL VIA STUDIO CLINICO SU CANNABIS NEL MORBO DI CROHNNel gennaio 2005 è partito all’Università di Monaco uno studio clinico sull’efficacia di un estratto di cannabis nel morbo di Crohn.
La sperimentazione è condotta dal Reparto di infiammazioni croniche intestinali della Clinica Medica II dell’Università sotto la guida del Dr. Martin Storr e del Dr. Thomas Ochsenkuehn. Saranno inclusi nello studio i pazienti che presentano una recrudescenza di un morbo di Crohn cronico intermittente di media gravità.
Il morbo di Crohn è un’infiammazione cronica dell’intestino spesso non adeguatamente controllata con le medicine attualmente disponibili.
Esistono numerose esperienze aneddotiche di pazienti che riferiscono che i prodotti a base di cannabis si sono rivelati in grado di alleviare i loro sintomi.
Una ricerca di base recentemente pubblicata dai ricercatori del Max Planck Institute di Psichiatria di Monaco (Massa et al. J Clin Invest 2004) sembra confermare queste rilevazioni empiriche. La ricerca infatti ha dimostrato che il sistema cannabinoide svolge un ruolo importante nell’infiammazione del colon. Un cannabinoide sintetico e degli endocannabinoidi hanno prevenuto l’infiammazione sperimentale del colon nel topo.
Fonte: comunicato stampa dell’Ospedale Universitario di Monaco del 3 febbraio 2005
I CANNABINOIDI FAVORISCONO LA GUARIGIONE DELLE LESIONI INFIAMMATORIE CRONICHE DEL COLON?I pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali potrebbero trarre benefici dalla terapia con cannabinoidi. Lo affermano i risultati di una ricerca condotta da ricercatori inglesi della Università di Bath, pubblicati sulla rivista Gastroenterology
I ricercatori, guidati dal Dr. Karen Wright, hanno analizzato campioni bioptici di volontari sani confrontandoli con quelli di pazienti affetti da morbo di Crohn e colite ulcerosa ed hanno visto che nei pazienti con malattia intestinale esiste una maggiore concentrazione di recettori cannabinoidi CB2. Si ritiene che ciò rappresenti una risposta dell’organismo nel tentativo di moderare la anomala risposta infiammatoria che caratterizza queste patologie.
Il dato conferma le numerose esperienze aneddotiche di pazienti con morbo di Chron e colite ulcerosa che riferiscono un netto miglioramento dei sintomi quando utilizzano cannabis. Studi clinici per trovare conferma a questi dati di laboratorio sono già stati avviati dall’Università di Monaco e dalla casa farmaceutica inglese GW Pharmaceuticals.
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http://news.bbc.co.uk/go/pr/fr/-/2/h...th/4728605.stm
buona sera professoressa, un grande saluto dal gufo
cosa ne pensa di questi articoli presi dal sito dell ACT ( Associazione Cannabis Terapeutica) ?
ricordo che parlano di Cannabis somministrata per vaporizzatore o ingerita, non fumata.
un grande abbraccio, Il Gufo

28-09-2007, 17:27
Cara Prof. Manuela,
intanto bentornata !
La mesalazina è la salozopirina?
Da quanto Lei ha scritto, comprendo che la terapia con farmaci biologici ( quale l’ Humira ), è una terapia…ancora da studiare, e che va valutata caso per caso la sua somministrazione. So peraltro, che nel Suo reparto questi studi proseguono, e che alcuni pazienti vengono trattati con l’Humira. Spero che vorrà tenerci informati dei risultati ottenuti.<<Il fumo di sigaretta resta un importante fattore negativo sia per le riacutizzazioni che per la prognosi.>>, ho capito…l’ antifona !
[Il morbo di Crohn, ha una predisposizione ereditaria ?
Le statistiche dicono che l’età di coloro che contraggono “ la bestia “, si va sempre abbassando, e che essa si va sempre più diffondendo nei bambini.
Perché succede questo? Voi medici che spiegazione date del fenomeno
Grazie per tutto, e per il messaggino di ieri sera
Neva

28-09-2007, 07:08
Ancora Un Resoconto
[center]C’è stato, come vi dicevo, un recente interessante convegno a Roma dove alcune sessioni sono state dedicate alle malattie infiammatorie croniche intestinali. Vi riporto soprattutto alcuni aspetti esposti riguardanti la Malattia di Crohn.
Per quanto riguarda l’ evoluzione della malattia nel tempo uno studio del nord Europa ha evidenziato che un 55% dei pazienti può avere un decorso con remissione clinica, il 15% ha una bassa attività ma il 30% ha una storia di malattia molto attiva. La probabilità di restare in remissione è proporzionalmente più elevata per coloro che hanno presentato una malattia non attiva nell’anno precedente, al contrario la probabilità di evoluzione è proporzionale alla quantità di terapia steroidea che è stato necessario utilizzare per controllare i sintomi. Il fumo di sigaretta resta un importante fattore negativo sia per le riacutizzazioni che per la prognosi.
Per i farmaci utilizzati cronicamente la mesalazina non presenta problemi ed ha una certa efficacia nel prevenire le ricadute e, secondo alcuni, anche le recidive post chirurgia.
L’Azatioprina può presentare degli effetti collaterali (alcuni pazienti hanno riportato dolori articolari, rash cutanei, febbre, nausea pancreatite oltre alla ben conosciuta possibilità di diminuire i globuli bianchi in alcuni individui geneticamente predisposti) ma in coloro che possono assumerla si è dimostrata un farmaco sicuro anche nel trattamento a lungo termine (l’esperienza sulla sicurezza di questo farmaco deriva anche dai pazienti trapiantati di rene che a volte usano questo farmaco anche decine di anni senza interruzione). L’azatioprina è utile proprio nei pazienti che hanno necessità di ricorrere frequentemente alla terapia steroidea e permette in parte di evitarla.
Infine le terapie biologiche sono quelle che ancora pongono più interrogativi perché, mentre da un lato possono consentire la regressione delle lesioni della parete intestinale e possono di conseguenza migliorare la qualità di vita dei pazienti, dall’altro hanno la necessità di essere proseguite cronicamente senza che noi ne conosciamo ancora la sicurezza. Un lavoro pubblicato su JAMA ha riunito le informazioni su molti pazienti con malattie reumatologiche che erano stati trattati per lunghi periodi con farmaci biologici ed ha evidenziato un certo numero di infezioni gravi o di neoplasie (in particolare sono stati riportati i casi di 8 bambini che avevano sviluppato durante la terapia un linfoma cioè una neoplasia del sistema immunitario). Insomma, come sempre, ogni farmaco deve essere utilizzato nella indicazione giusta e valutandone costi e benefici.
Sarò felice , se ne avete, di rispondere alle vostre domande oppure cercherò altre notizie per voi e ne riparleremo la prossima volta
Un saluto a tutti
Prof Manuela Merll

15-09-2007, 17:04 #
25 La nostra proff. Manuela, è andata in America per un importante congresso.[
Speriamo che al suo ritorno, porti buone nuove per tutti
[Mi offro " volontaria " per sperimentare l'Humira su un paziente con stomia[/
La risposta ad alcune domande
Ho avuto qualche problema con la mia linea ADSL e così riesco a scrivere nel forum solo oggi. Vorrei aggiungere qualche nuova informazione e rispondere ad alcune delle domande che mi avete proposto. Magari non tutte perché sono numerose ma cominciamo…
La terapia biologica che viene oggi utilizzata nella malattia di Crohn si basa sulla somministrazione di anticorpi che bloccano il TNF e, come dicevamo, il TNF è una citochina che ha un ruolo importante nel determinare l’infiammazione in queste malattie. Gli anticorpi anti TNF utilizzati da HUMIRA sono anticorpi umanizzati e quindi meglio tollerati rispetto a quelli di vecchia generazione (INFLIXIMAB).
La terapia biologica è stata utilizzata nei pazienti con malattia moderata severa refrattaria alla terapia tradizionale. E’ stata utilizzata quindi in aggiunta alle altre terapie (steroidi, budesonide, azatioprina). In uno studio pubblicato, dopo 4 settimane, questi “ pazienti difficili” se utilizzavano solo i farmaci tradizionali ottenevano la remissione nel 12% dei casi e un miglioramento in un ulteriore 25%; se associavano il farmaco biologico HUMIRA raggiungevano la remissione della malattia nel 25-35% dei casi (in base alla dose utilizzata) e un miglioramento in un ulteriore 30% dei pazienti. Sotto questo profilo quindi le notizie sono buone anche se naturalmente gli studi riguardano pazienti molto selezionati. Per fare un esempio i pazienti con stomia o con stenosi sintomatiche non sono stati inclusi. Esiste comunque una maggiore esperienza derivata dal precedente farmaco biologico già in uso, l’INFLIXIMAB, che ha già portato dei risultati vantaggiosi nei pazienti con M di Crohn che non rispondevano alla terapia tradizionale.
Uno studio che ha valutato pazienti trattati più a lungo (per 26-52 settimane) ha invece osservato che, tra i pazienti che rispondevano alla terapia biologica con HUMIRA, quasi 1/3 riusciva a interrompere la terapia steroidea con ovvio beneficio.
Naturalmente per capire gli effetti sulla progressione di malattia dovremo avere un periodo di osservazione più lungo.
Ciò che sino ad oggi rende ancora “sotto valutazione” l’utilizzo di questi farmaci è tuttavia la difficoltà di capire bene gli effetti collaterali alla lunga distanza di questi farmaci.Per non essere troppo lunga…parleremo degli altri problemi nel mio prossimo intervento. Domani parteciperò ad un convegno in cui tutta la mattina sarà dedicata alle malattie infiammatorie croniche intestinali e poi vi farò sapere se ci sono cose interessanti all’orizzonte.
A tutti un caro saluto
La professoressa Manuela mi ha telefonato qualche ora fa, mi ha detto che ha dei problemi con il computer, oggi ,per ben tre volte ha provato a postare un messaggio...senza alcun esito.
Cara Proff., se lo ritiene opportuno, puo inviare a me ciò che ha scritto tramite e-mail, sarà mia cura " incollarlo "
Gentilissima Proff. Emanuela,
come Lei può ben comprendere , sono tantissime le domande che sorgono quando si apprende che c’è un nuovo farmaco, che…forse… può dare buoni risultati.
Premesso che so bene che non si può generalizzare, e che ogni paziente è un caso a se, mi permetta di porLe quelle domande che in questi giorni ho in mente io. Risponda pure con comodo, io intanto glieLe elenco:
1°L ‘Humira riesce davvero a tenere a bada “ la bestia”, più degli altri farmaci, tipo il cortisone e l’azatioprina?
2°Per ciò che è a Sua conoscenza, o esperienza diretta, dopo l’assunzione dell’Humira, si riscontra una remissione della malattia3°E se non una remissione, una certa stabilizzazione?
4° Ne impedisce il progredire?
5° Quando è il caso di assumerlo
6° Anche se il morbo non’è in una fase attiva, si può assumerlo per prevenirne il “ risveglio “?
7°A quali pazienti, eventualmente, ne viene sconsigliato l’uso?
8°Quali sono gli effetti collaterali che l ‘assunzione del farmaco può provocare?
9°Mettendo su una bilancia gli eventuali effetti negativi, e quelli positivi…la bilancia da che parte pende?
Grazie, in nome di tutti i crohniani ( si può usare questo termine?),
Un’abbraccio,Neva
Una Nuova Cura?
Qualcuno può essere interessato a sapere qualcosa su una nuova cura che si è resa disponibile per la Malattia di Crohn. Ci sono tante cose da dire e magari ve ne scriverò un po' per volta in base alle vostre esigenze... Il medicinale si chiama Humira ed è in realtà una novità "parziale"

ntanto è già stato utilizzato da alcuni anni in altre malattie autoimmunitarie come la artrite reumatoide e la artrite psoriasica (il fatto che sia già ulizzto da altri pazienti ci permette di avere maggiori informazioni sulla sua sicurezza o i suoi effetti collaterali)
inoltre ripercorre il meccanismo di azione di altre terapie biologiche (le terapie basate su anticorpi contro i fattori di infiammazione come il TNF - tumor necrosis factor) che sono già state utilizzate nella malattia di Crohn
C'è tuttavia anche del NUOVO:
infatti l'autorizzione ad utilizzare questo farmaco nella Malattia di Crohn è praticamente di questa estate (quindi nella scheda tecnica del farmaco è stata inserita questa nuova applicazione)
inoltre a differenza delle precedenti terapie biologiche nella malattia di Crohn che venivano somministrate periodicamente in ospedale per via endovenosa, Humira può essere somministrato per via sottocutanea, con delle facili siringhe pre-riempite, anche a casa propria (magari dopo le prime prove da fare con il medico)
Naturalmente ci sono tante altre cose da dire: quando si può usare questo medicinale? quanto è efficace ? quali effetti collaterali può creare? Per tutto questo aspetto , se volete, le vostre domande.
PS Il problema della disattivazione dei pagamenti ai laboratori privati crea sicuramente gravi disagi ai cittadini. E' anche vero che la spesa sanitaria (che è quasi il 70% dei bilanci regionali) ha subito, soprattutto nel Lazio, gravi dissesti spesso dovuti alle convenzioni e agli appalti con le strutture estene "fornitrici di servizi". Così si passa da un eccesso all'altro.. mi chiedo se esitono comitati di utenti-cittadini che possano essere ascoltati su questi problemi ....o dobbiamo rassegnarci a una politica regionale che sia esclusivamente di "risparmio" e non di miglioramento della "qualità" (a volte anche poter fare dei prelievi senza una fila che fa perdere un giorno di lavoro