Le " nostre " storie

[Neva]

Cristina
Avevo 29 anni. Avevo anche un bambino di sei mesi quando ho capito, attraverso gli sguardi di coloro che mi stavano accanto, di avere un tumore.
Quel bambino, che ho interrotto bruscamente di allattare, poi per un po’ non l’ho più visto, impegnata com’ero in ospedale tra esami, intervento e riabilitazione. Mi domandavo se l’avrei mai visto muovere i primi passi, se gli avrei preparato crostate o aiutato nello svolgimento dei compiti.
Il mio compagno l’ho conosciuto in quei momenti, visto che ci frequentavamo da poco più di due anni. La sua presenza in ospedale mi rassicurava e mi spronava a tener duro: ricordo le sue notti insonni accanto al mio letto dopo l’intervento, poi al mattino al lavoro. Mi chiedevo se avremmo potuto continuare a viaggiare insieme: siamo sempre stati entrambi appassionati di viaggi e, non a caso, ci conoscemmo proprio durante una solitaria vacanza nello Sri Lanka.
L’intervento grazie a Dio riuscì e mi regalò una stomia che mi porto addosso da nove anni.
ll mio desiderio era sempre stato quello di vivere in una famiglia numerosa, quindi quando l’oncologo, in seguito alle cure radioterapiche e chemioterapiche, mi prospettò un futuro sterile, provai un dolore talmente lacerante, che solo chi l’ha vissuto può capire.
Così, con questa ferita, ricominciai a vivere. E fu come voltare pagina, come nascere un’altra volta.
Mi sentivo un’altra persona ed accettarmi fisicamente, io che avevo sempre indossato abiti aderenti che fasciavano un corpo ben fatto, non fu impresa facile.
Capii ben presto che la vita è fatta d’altro e, sfoderando un’energia che non sapevo di avere, iniziai a fare volontariato e a sfruttare la mia laurea in psicologia lavorando con persone bisognose d’aiuto.
Non ho mai considerato la stomia come un handicap e, quando mio figlio compì due anni, noi tre ci regalammo un viaggio in Indonesia, poi l’anno successivo in Tailandia, poi Birmania, poi India, poi Guatemala e Messico, poi Cuba, poi… ed in tutti questi Paesi arrivavamo con lo zaino in spalla, viaggiavamo con i mezzi locali, dormivamo presso famiglie o in piccole pensioni (ma non pensiamo al comfort delle nostre!) e ripartivamo dopo circa un mese, arricchiti di esperienze e conoscenze.
Mio figlio sta per compiere dieci anni, l’ho visto muovere i primi passi ed ora lo accompagno ad atletica, non sono poi così capace di preparare crostate come avrei voluto, ma sa bene che sono sempre disponibile quando ha bisogno di aiuto, si tratti di compiti o altro.
Nel frattempo il mio adorato compagno è divenuto mio marito, abbiamo avuto l’idoneità per l’adozione dopo un lungo ed impegnativo iter e tra breve il sogno di avere un altro figlio si realizzerà poiché Lei è in Brasile che ci sta aspettando!
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[Neva]

Ferruccio
Mi chiamo Ferruccio e vivo a Milano. Ho sempre avuto un carattere forte che mi ha fatto superare non poche traversie…cinquantasette anni, di cui trentatré passati con A., mia moglie e coetanea, due figli, il più grande, E. ha trantadue anni e l’altro, A., di ventinove. A volte non ti rendi conto di ciò che hai, pensi con i ritmi della vita, dai valore a cose che non hanno senso e non ti accorgi che è la vita stessa che ti sfugge.
Cinquattasette anni spesi fisicamente bene, un aspetto giovanile grazie allo sport. La mia attività lavorativa mi ha fatto assorbire vitalità e avere una visione della vita molto tollerante e ottimista; insomma ho sempre creduto, non avendo mai avuto personalmente a che fare con la medicina, di essere invincibile ed eterno.
Tutto ciò… per significare quanto è stato inaspettato ciò che mi è successo: un’esperienza che spero potrà essere d’aiuto a chi non ha la forza di reagire.
Dopo un bel viaggio in Polonia lo scorso Natale, con mia moglie e i miei cognati, ho cominciato ad avere dei lievi fastidi alle vie urinarie, ma non ho dato molto peso alla cosa. Ai primi di marzo la cosa cominciò a divenire seria e un medico amico di famiglia mi consigliò di andare al Policlinico. Nella stessa mattina, accompagnato da mio figlio (che da quel momento diventa lui “padre” e gestore della mia vita), accertatisi delle mie condizioni, mi ricoverarono immediatamente.
Cominciò il mio calvario fatto di pensieri, dubbi e interrogativi: perché tutto ciò è capitato a me? Dopo alcuni giorni con molto tatto il dottore m’indorò la pillola, ma mi diagnosticò un sarcoma alla vescica, e disse che avrebbe dovuto asportarla e che era necessaria una urostomia, lasciando ogni altra decisione a dopo l’operazione.
Oggi, diversi mesi dopo l’intervento, se ripenso a tutte le mie paure (non volevo neanche essere dimesso dall'ospedale dopo l’operazione, lì avevo tutte le mie sicurezze e appena avevo bisogno qualcuno mi veniva in aiuto) mi sento orgoglioso di come ho affrontato la mia nuova situazione. Sono riuscito a riprendermi la mia vita.
I primi giorni a casa sono stati disastrosi, la prima stomia me la sono fatta cambiare da Adriano, l’infermiere che più mi ha stimolato a reagire, mi stavo quasi abituando a vivere in modo passivo e con tutto il peso del mio male, finché non ho deciso di non essere più “malato” e ho dovuto prendere di petto la situazione.
Pian piano sono tornato a lavorare, ho cominciato a fare tutto quello che mi dava terrore: ciclette, scale a piedi, ginnastica…e ho ripreso responsabilità, soprattutto nella gestione della mia azienda. Ora sono diventato un esperto nel gestire il mio “sacchetto”, che non è di nessun impedimento alla mia vita grazie anche all’alto livello tecnologico raggiunto dalle aziende del settore.
Spero che queste mie righe possano essere di aiuto e stimolo a chi non ha avuto, finora, la forza di reagire!
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[Neva]

Ho voluto trascrivere queste due storie di amici stomizzati, affinchè leggendole, alcune persone che in questi giorni mi telefonano un po' impaurite per il loro futuro, e per la qualità della loro vita, possano comprendere che in gran parte ciò dipende esclusivamente da loro

[Neva]

Ho 39 anni e mi chiamo Cinzia. Soffrivo di Colite ulcerosa, poi ridiagnosticata Morbo di Crohn. Credo che non dimenticherò mai il 1995, l’anno che ha segnato l’inizio di questa strana avventura che è stata la mia malattia. Già da qualche tempo soffrivo di strani sintomi a cui, però, non avevo potuto (…o voluto) dare molta importanza. Per la verità un medico prudente mi aveva proposto di fare una colonscopia, ma, dopo aver prenotato l’esame, mi ero sottratta all’ultimo minuto. E poi non avevo tempo… gli impegni di lavoro, le recenti onerose responsabilità dovute allo scatto di livello nella carriera, mi facevano fare una vita in continua corsa contro il tempo, per cercare di “incastrare” nell’arco della giornata i vari impegni. Tutto era diventato improvvisamente stressante. Perfino le attività che facevo per svago. Mi sembrava di non potermi più fermare.
Poi ebbi una brutta influenza, i giorni passavano, ma non così la mia febbre, anzi… Il bravissimo chirurgo che alla fine, interpellato dai gastroenterologi, mi vide in condizioni disperate, capì che l’operazione era l’unica via d’uscita. Ricordo che la sintetica, ma sincera, brutalità della sua diagnosi (colectomia e drenaggio dell’ascesso) mi avevano colpito duramente. Piansi a lungo. Lo spettro del sacchetto, cioè l’ombra dell’ “handicap”, si delineava su una vita, la mia, che non sarebbe più stata “normale”.
I miei genitori, che mi assistevano con amorevole ed infinita pazienza, avevano avvicinato in reparto una ragazza più o meno mia coetanea e, scambiando due chiacchiere, avevano saputo che anche lei era stata stomizzata (addirittura diciottenne).
Nicla, questo il suo nome, era una ragazza piena di vita, il ritratto della salute. Mi raccontò la sua vita quotidiana e mi fu di grande incoraggiamento sapere che poteva fare un sacco di cose: ballare, andare al mare e nuotare, uscire con gli amici, fare lunghi spostamenti e soprattutto lavorare (tutte cose che le persone “normali” danno per scontate e che io, invece, da “normale” non potevo più fare da tempo!…) si era perfino trovata un nuovo fidanzato e si era sposata.
Mi sembrava così strano che ciò che, secondo me, costituiva un handicap, mi avrebbe, al contrario, restituito una vita normale! (A volte bisognerebbe proprio ridefinire i concetti di “normalità” e di “handicap”!…).
Affrontai l’operazione con una prospettiva nuova, diversa, che mi si schiudeva nuove possibilità che avevo escluso per sempre, abituata come ero alla sofferenza, ormai parte integrante della mia vita quotidiana.
So che ci sono molti casi di malati non altrettanto fortunati che hanno vissuto la stomizzazione come un’esperienza difficile, vergognosa e frustrante”… A chi sta per affrontare un intervento chirurgico che comporterà una stomia, mi piacerebbe sicuramente portare a conoscenza la mia storia, per fugare il timore di sottoporsi all’operazione, non sapendo cosa ciò comporti ed, anzi, temendo, come io temevo io, di diventare handicappati.
Per ora sono passati solo pochi mesi dall’intervento, ma se continua così penso proprio di poter tornare a lavorare e ad una vita che avevo dimenticato quanto fosse appagante! …Insomma un “grande ritorno” a stare bene!
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[Neva]

Stefano Piazza


Sono Stefano e desidero raccontare la mia esperienza a quanti, come me, sono colpiti da poliposi al colon retto ed hanno dovuto subire una derivazione intestinale con confezionamento di una ileostomia definitiva. La mia odissea è iniziata nel 2003, quando avevo 50 anni di età e sono stato ricoverato d’urgenza presso l’ospedale civile “Sant’Agostino” di Modena, con forti dolori all’addome ed emorragia rettale. Sono stato sottoposto a tutte le ricerche cliniche del caso e mi venne diagnosticato uno stadio avanzato di poliposi al colon retto con displasie de altissimo grado.
Il dott. Bonilauri, chirurgo dell’equipe del primario prof. Melotti dell’ospedale, mi illustrò la gravità del mio stato comunicandomi che era necessario a una colectomia totale o subtotale da valutare in sede di intervento chirurgico (tutto dipendeva dalla possibilità di recuperare o meno il retto).
Quel responso fu per me un fulmine a ciel sereno e oltretutto mia moglie era al quinto mese di gravidanza e aspettavamo il nostro primo figlio. La prima notte di ricovero resterà senza dubbio la peggiore della mia vita, ero distrutto, come è comprensibile, i pensieri più tristi e i dubbi più atroci affollavano la mia mente durante quell’interminabile notte in cui ho esaurito tutte le mie lacrime. L’indomani è riemerso il mio vero carattere e con fermezza e determinazione chiesi al chirurgo di operarmi prima possibile, volevo essere in forma per la nascita del piccolo Gabriel, prevista per dicembre. Venni sottoposto ad una colectomia subtotale e dopo qualche tempo iniziai 12 cicli di chemioterapia. Tutto sembrava andar bene, sino al settembre 2005 quando l'esame di controllo non diede i risultati sperati e si decise così per l’intervento definitivo.
La cosa non mi spaventò più di tanto, anzi ne ero lieto perché da quanto spiegatomi avrei potuto avere una vita normale. A tal proposito ricordo che, mentre gli infermieri mi preparavano per la sala operatoria, io dimostravo molta serenità e felicità per l’intervento ed uno di essi stupito mi chiese se il mio stato d’animo fosse dovuto ad incoscienza delle conseguenze e delle limitazioni che una ileostomia avrebbe comportato, ed io con molta chiarezza risposi che ero pienamente consapevole di ciò che mi aspettava e che confidavo di recuperare con quest’intervento una vita normale perché solo io sapevo che vita di disagi e d’infermo che conducevo. Dopo l’intervento, grazie all’aiuto dello Staff medico e di quello infermieristico ed in particolare del mio stomaterapista, Carmine Marra, non vi è stata nessuna difficoltà o impatto traumatizzante, anzi ho preso subito familiarità con la stomia e padronanza nel gestirla convivendo serenamente con essa.
Ho ripreso normalmente i rapporti professionali e sociali e per di più ho ripreso ad esercitare il mio hobby preferito: fare immersioni subacquee. Ascoltare nel silenzio solo il suono del proprio respiro che si amplifica grazie all’ambiente circostante e una bellissima sensazione. Mi piace la montagna e quando vado mi concedo una facile cordata. Infine mi diletto nel restauro di vecchie auto e moto. Sempre questa passione mi ha spinto ad iscrivermi alla Vespa Club Italia in quanto ho una Vespa 2000 di ben 25 anni. Mi piace partecipare ai raduni che vengono organizzati così ho modo di incontrare altri amatori come me.
Ripeto, dopo l’intervento io sono rinato e intendo esternare che le gioie della vita sono una cosa meravigliosa e la patologia non mi ha influenzato negativamente, anzi ha favorito la mia “rinascita” sotto tutti gli aspetti; ne parlo serenamente con tutti ed è grazie alla stomia che sono ancora vivo e continuo la mia vita.

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[Neva]

Giuseppe Penello


Storia Di uno Stomizzato - La Vita Continua
Perchè scrivere la propria storia?
Intuizione geniale - the penny drops - o un'idea pazza ? La mia è una di quelle storie che meritano di essere scritte? Ai lettori l'ardua sentenza. Mentre mi recavo a scuola in macchina con i miei colleghi, macinando ogni giorno 180 km, sentivo qualcosa che non funzionava: mi faceva male stare seduto a lungo, mi sentivo stanco, giramenti di testa e soprattutto mi ero accorto di avere sangue e muco nelle feci. Archivio tutto: è la stanchezza dovuta al viaggio in macchina, passerà. Ma non passava. Finalmente il medico di base, vista la mia insistenza, mi prescrive una visita gastroenterologica. La visita viene fissata per il 31 maggio, più di tre mesi dalla prenotazione. Non ci sto. Conosco una delle operatrici, una mia ex-allieva, e le dico, anzi le comando di fare di tutto per anticiparmi la visita. Dopo una settimana l'avevo. Ogni volta che vedo Loredana la ringrazio: “Mi hai salvato la vita!”.
La dottoressa dopo la vista mi fa capire che le cose non sono per niente belle: “Perchè non è venuto prima?“ Che dire: ”La scuola, la paura, il medico, il non dare troppo peso alla salute” ... Mi prenota d'urgenza una colonscopia e gli esami del sangue. “La scuola può aspettare, la salute è più importante”. Bisogna operare! Gianna, una mia cara amica, mi incoraggia. Andiamo dal chirurgo, dottor Petri. Rimango sorpreso perchè l'ambulatorio non è spoglio, bianco: ci sono quadri sulle pareti e rimango colpito da una macchia di colore: è un quadro di Borta, un fiore rosso simbolo della vita. Il chirurgo conferma la diagnosi ma mi assicura di salvarmi l'organo dopo aver fatto una cura chemioradioterapica di 28 sedute. Il sacchetto sarà temporaneo. Tumore, radio, chemio, sacchetto ... tutte parole tabù che suscitano pensieri di morte e sofferenza...
Mi sembrava di essere schiacciato da un peso insopportabile. Avete presente quella pubblicità di un uomo che in bicicletta porta sulle spalle un pennello enorme? La risposta è: “Per una grande parete ci vuole un grande pennello“... Per una malattia seria ci vuole un grande “ Penello”. Finite le terapie è seguito un periodo di pace e tranquillità, apparenti. Arriva il giorno dell'intervento: 11 luglio. “L'operazione è riuscita” ha detto il chirurgo. Io avevo sempre nutrito la speranza di uscirne integro... non è stato così.
L'enterostomista, Viviana Tantolo è stata il mio punto di riferimento per tutto il periodo postoperatorio. In un anno, o poco più, sono successe tante cose nella mia vita: sono entrato in ruolo; ho scoperto la malattia, l'ho curata e vinta; non ho perso la fede in Dio e la fiducia in me stesso; ho incontrato persone ( non tutte!) che mi hanno dato amicizia e amore: mi basta e avanza. Ho deciso di scrivere la mia storia dopo un'esperienza 'particolare' che mi ha cambiato un po' la vita, lasciandomi in eredità una stomia e racchiuderla in un libro “The penny drops” – Diario di uno stomizzato. E' un diario di come io ho vissuto l'esperienza del tumore, della sofferenza e delle conseguenze; queste che sono più dure da accettare. Con ironia e leggerezza, prendendo quasi in giro me stesso e la malattia che non ho capito perchè sia arrivata proprio a me.
Ho scritto questo libro libro per dare corpo alla mia esperienza e sofferenza, farle uscire da me e quindi farle conoscere. I miei hobby sono il giardinaggio, la bicicletta, bricolage, la lettura, seguire i gialli alla televisione, accompagnare ragazzi all'estero, ascoltare la BBC e adesso dedicarmi alla Fais del Friuli V.G. di cui sono vice-presidente. Insegno inglese in una scuola superiore e non è molto facile. I ragazzi si accorgono se fai l'insegnante come mestiere o come missione: te lo fanno capire e poi ti trattano di conseguenza.
Quest'anno una classe finale mi ha già invitato a due cene (solo me e l'insegnante di lettere) e non penso solo perchè sono stati tutti promossi o avevano quasi tutti la sufficienza in inglese. Perchè tra noi si era instaurato anche un rapporto di amicizia. Insegnare inglese in un Istituto Professionale non è facile perchè per gli allievi è tempo perso, non serve. A loro serve imparare un mestiere, essere promossi e guadagnare. E te lo dicono.
Escamotage! Sono riuscito a farli leggere i testi di microlingua, a farli parlare con un minimo di pronuncia accettabile, e farli portare i libri ( che è tutto dire ) perchè ho accettato di tradurre i loro nomignoli in inglese. E io mi sono fatto chiamare “Mr Paintbrush”. Questo ha rotto il ghiaccio. Il resto è venuto di conseguenza. Non senza difficoltà.
Joe Paintbrush http://www.convatec.it/convatec/jsp/...SC_GCB_Penello

[Neva]

Sono una ragazza di 27 anni che ama divertirsi, stare in compagnia, viaggiare, praticare sport.
Circa due anni fa pensavo che tutte queste cose non avrebbero più fatto parte della mia vita e invece…
Tutto è cominciato nel febbraio del 2000 quando in seguito a delle perdite di sangue, ho fatto delle analisi, il mio medico allarmato dai risultati mi ha consigliato (inventandomi delle scuse) di rivolgermi al Prof N. specializzato in colon - retto.
Una cosa che non dimenticherò mai è la domanda che continuamente mi ponevo: perché è successo proprio a me? Cosa dovevo fare? In un primo momento non avevo dubbi. Avrei fatto tutto tranne la colonstomia. Ma dopo aver parlato con la mia famiglia e il mio ragazzoho capito che la cosa più importante era la guarigione, anche se questa avrebbe comportato dei sacrifici.
Nei giorni precedenti l’operazione, cercavo di apparire serena e tranquilla soprattutto davanti ai miei genitori ma dentro, in realtà, stavo malissimo. La mia ignoranza in materia era così grande che immaginavo la sacca come qualcosa d’ingombrante e molto evidente, quindi imbarazzante, di conseguenza vedevo il mio futuro disastroso, chiusa in casa, da sola.
Qualche giorno prima dell’intervento, una cara amica di famiglia, mi ha presentato il Sig. A., mio attuale enterostomista oltre che carissimo amico; abbiamo parlato tantissimo, mi ha chiarito tutti i dubbi che avevo, mi ha fatto vedere e provare la sacca, abbiamo fissato insieme la posizione della stomia ecc.
Quest’incontro mi ha rasserenato moltissimo, soprattutto perché mi sono resa conto che la sacca, sia per le dimensioni che per la posizione, sarebbe stata una cosa solo mia, una cosa intima, difficilmente visibile agli altri. Inoltre mi ha raccontato di un’altra ragazza che nonostante la stomia andava al mare, a lavoro, insomma viveva come tutti gli altri.
L’operazione è riuscita benissimo, la ripresa è stata velocissima: dopo 5 giorni sono tornata a casa, dopo 17 ho fatto il primo bagno al mare e dopo solo un mese sono partita con il mio ragazzo per una bella vacanza. Con grande stupore posso dire che la mia vita è ripresa a pieno ritmo, senza alcuna limitazione: vado in palestra, al mare, in discoteca., lavoro, viaggio ecc.
A volte penso che se avessi saputo prima cosa significava vivere con una stomia, non mi sarei disperata così tanto, come invece ho fatto. Ovviamente i momenti difficili ci sono stati (ad es. la prima volta che ho visto la mia stomia., i primi cambi di sacca, l’imbarazzo delle prime uscite ecc.) ma la mia buona volontà, la mia famiglia, ma soprattutto la voglia di riprendere a “vivere” mi hanno aiutato a superarli.
Un’altra cosa che ritengo sia stata di grande aiuto è stata la conoscenza di una ragazza della mia età con il mio stesso “problema”. Il fatto di trovare un’altra persona con la tua stessa esperienza, ti fa stare meglio, ti fa sentire meno sola. Inoltre incontrarci, ci ha permesso di confrontarci, consolarci nei momenti difficili, aiutarci e consigliarci.
Tra noi è nata una bella amicizia e oggi, dopo quasi due anni, molte volte ripensando al periodo critico in cui ci siamo conosciute, ci ridiamo sopra.
Quest’esperienza mi ha anche aiutato ad apprezzare tutto ciò che prima davo per scontato e dunque ad affrontare meglio la vita, con più ottimismo e senza “avvelenarsi” per cose futili come un esame andato male o una collega poco simpatica.
Il segreto è non piangersi addosso, non vittimizzarsi, ma reagire, crederci e lottare!

http://www.convatec.it/convatec/jsp/...S_SS_Valentina

[Neva]

La malattia scoperta per caso perché, nonostante tutto l’iter di vari ospedali e per due anni varie visite (ero sempre stanco), non si capiva cosa avessi. A seguito di rettoscopia mi viene consegnato un foglio di ricovero per intervento urgente: 4 giorni. Poco prima di entrare in sala operatoria il chirurgo mi spiega, a grandi linee, cosa rifanno. Sono in stato confusionale, tutto succede troppo in fretta. Perché la confusione è dovuta al fatto che non so a cosa vado incontro, nessuno mi ha detto cosa potevo scegliere. I dottori dicono loro cosa fare, dispongono loro in quei momenti della tua vita e se tutto capita molto velocemente ad una persona che fino al giorno prima si riteneva sana ed era attiva, tutto questo è di difficile comprensione. Infatti la prima cosa che ho detto dopo il risveglio dall’intervento è stata: cosa mi hanno fatto?!!
Cosa mi hanno fatto? Mi hanno fatto un nuovo retto. Inizialmente ero estraneo, mi sono ignorato. Avevo voglia di capire il mio corpo con calma, avevo bisogno di tempo per riflettere ed ho potuto farlo perché vicino a me c’era ancora un pazzo sogno.
Io prima con il lavoro che facevo non avevo tempo di pensare a me stesso, avevo solo il tempo di pensare all’altro pezzo di sogno che non c’è più. Adesso penso di più a me stesso e a chi mi è vicino.
Ho imparato a conoscere ed apprezzare di più il valore delle cose e delle persone. Quale consiglio dare a chi sta per affrontare l’intervento chirurgico che comporterà una stomia? Per il dopo l’unico consiglio è di non vergognarsi e chiedere aiuto, infatti scoprire che tantissime persone anche giovani sono come noi, aiuta a non sentirsi diversi. Perché la nostra “diversità” non si vede, ma se abbiamo il coraggio di guardarci intorno e parlarne, diventa una cosa normale.
Adesso trovo il tempo ed il piacere di fare e vedere tutte quelle piccole grandi cose per le quali prima non trovavo tempo: l’orto, gli animali, le passeggiate, i viaggi. Sto scrivendo e se con questo posso aiutare anche una sola persona non lo sto facendo inutilmente.
Un consiglio ancora: non pensare alla malattia, non avere fretta, guarda: ogni giorno sorge il sole, anche se è nuvolo e non lo vedi. A chi ti sta vicino devi dire che TU sei sempre TU anche stomizzato. …E il sogno continua!
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