solo un grazie

[NADIADS]

Voglio ringraziare Neva che mi ha aiutato in un momento difficile.Mio marito è stato operato da poco ed ha una ileostomia temporanea .Deve fare cure chemio e radio per circa sei mesi e poi si spera solo controlli. Per me e per lui ambedue sessantenni giovanili da poco in pensione è cominciato un percorso nuovo , che cercheremo di affrontare con la massima lucidità e serenità confidando nell'umanità delle persone.
Per ora mi sono presentata.
Cari saluti ed a presto !
Nadia

[Neva]

Voglio ringraziare Neva che mi ha aiutato in un momento difficile.Mio marito è stato operato da poco ed ha una ileostomia temporanea .Deve fare cure chemio e radio per circa sei mesi e poi si spera solo controlli. Per me e per lui ambedue sessantenni giovanili da poco in pensione è cominciato un percorso nuovo , che cercheremo di affrontare con la massima lucidità e serenità confidando nell'umanità delle persone.
Per ora mi sono presentata.
Cari saluti ed a presto !
Nadia

Cara Nadia, questa si che è una sorpresa ! Benvenuta sul forum
Prego Nadia, non hai nulla da ringraziarmi, la nostra associazione ( ALIS ) è nata con lo scopo di fare informazione e di essere d'aiuto agli stomizzati ed alle loro famiglie.
Come tu stessa hai potuto constatare, la disinformazione è tanta, soprattutto per ciò che riguarda la cura della stomia, ed i presidi sanitari più adatti a ciascun stomizzato. I primi ad essere disinformati sono gli operatori sanitari e le strutture ospedaliere.
La nostra associazione laziale piano piano stà crescendo, tra circa un mese dovrebbe esserci un'altra assemblea degli iscritti, spero in quella occasione di conoscere te e tuo marito.Un abbraccio a tutti e due
Neva
ps.spero che gli indirizzi, e le indicazioni che ti ho dato possano essere utili a risolvere a risolvere i problemi che mi hai descritto. Tienimi informata

[MASSIMILIANO1]

Cara Nadias,

Sono Rosario Pagano, alias Massimiliano 1, come presidente dell'ALIS volevo darvi, il benvenuto, a te e a tuo marito. Spero che le informazioni datevi da Neva siano state utili, presto ci incontreremo e chiederemo la vostra collaborazione per tante altre persone che si trovano ad affrontare l'incognita stomia ignare di ciò che le succede. Il nostro compito, infatti, è quello di informare, informare e continuare ad informare. Intanto, vi faccio i miei più sinceri auguri di un felice anno nuovo. Vedrete, sarà meglio del 2007.
Un abbraccio e......a presto

Massimiliano1

[Dark Knight]

ti sono vicino in quanto ahimè appena 21enne so benissimo cosa passerà tuo marito

[NADIADS]

ti sono vicino in quanto ahimè appena 21enne so benissimo cosa passerà tuo marito

Scusami tanto !!! non sono pratica e non avevo visto che qualcuno mi aveva risposto. Come sono felice! Ciao e grazie. ci scriveremo e ci raccontaremo adesso debbo andare. nadia

[Gioa]

Ciao Nadia volevo augurarti un mondo di bene al più presto possibile.
Ma ci sono difficoltà da superare.

[Neva]

Carissima Nadia,
bentornata nel forum. Ho ricevuto la tua e-mail, per risponderti attendo che mi venga fornito un dato, spero di farlo nella prossima settimana.
Superfluo aggiungere che puoi scrivermi quanto e quando vuoi !
Un carissimo saluto a te ed a tuo marito
Neva

[NADIADS]

Ciao Nadia volevo augurarti un mondo di bene al più presto possibile.
Ma ci sono difficoltà da superare.

Di tutti i tipi... da come mettere la polverina e la pasta per lo stoma a far girare quella benedetta sacchetta per provare a vedere come chiuderla con lo scatto che non si sente mai ! e poi fare la "barba" alla pelle intorno e poi.. e poi.. e poi.. come dice Mina . Insomma , come per tutte le cose della vita che quando si immaginano sono tutte o più belle o più brutte della realtà . E poi quando ti capitano riesci a viverle ,nonostante tutto, e ti meravigli di come fai a farlo e di come tutto sia così apparentemente normale.
Viva noi e le nostra incredibili capacità di sopravvivenza. Ciao e a presto.

[Neva]

Di tutti i tipi... da come mettere la polverina e la pasta per lo stoma a far girare quella benedetta sacchetta per provare a vedere come chiuderla con lo scatto che non si sente mai ! e poi fare la "barba" alla pelle intorno e poi.. e poi.. e poi.. come dice Mina . Insomma , come per tutte le cose della vita che quando si immaginano sono tutte o più belle o più brutte della realtà . E poi quando ti capitano riesci a viverle ,nonostante tutto, e ti meravigli di come fai a farlo e di come tutto sia così apparentemente normale.
Viva noi e le nostra incredibili capacità di sopravvivenza. Ciao e a presto.

Ciao Nadia, Gioa non 'è stomizzato, ringraziando il cielo, è soltanto un ragazzo sensibile e con il cuore grande come una casa.
Permettimi una domanda: chi ha cura della stomia di tuo marito, tu o lui ?
Nel caso fossi tu, non pensi sia opportuno fare in modo che sia egli stesso ad averne cura ?
La prima indicazione, che come associazione diamo agli stomizzati, è quella di imparare a prendersi cura della propria stomia, non demandando ad altri tale cura.
Non dipendere dagli altri è necessario per acquisire quella autonomia utile per sentirci non dipendenti dalla stomia. Non dipendere dalla stomia è condizione necessaria per tornare alla normalità.
Hai ragione : è incredibile la capacità d' adattamento dell' essere umano ! Ahimè ne so qualcosa !

[NADIADS]

Cara Neva
dopo l'operazione curava da solo le sue cose ma da gennaio ,con l'inizio del ciclo di chemio le feci diventano acide - anche acquose per la diarrea che cura con qualche pasticca di Imodium - e la placca si stacca spesso con le conseguenze che puoi immaginare, sia di giorno che di notte. In questa fase faccio da infermiera anche perchè deve stendersi perchè possano essere fatte le pulizie,messa la polverina e la pasta . Devo fare presto perche le feci escono . In questi giorni si irrita anche la pelle sotto la placca. Insomma ci scopriamo spesso incavolati, con le lacrime agli occhi, con i nervi a fior di pelle.
Cerco di tutelare il suo equilibrio psichico che a volte vacilla. Il mio ... non te lo dico!.
Superata questa fase tutto si riequilibria con il pensiero che ad oggi manca una chemio,il ciclo della radio e altre 4 chemio e poi restano i controlli.
Non sono infermiera per vocazione ! Anzi tutta la cosa mi fa venire voglia di fuggire lontano;poi penso che è lui che ha il problema più grosso, con il port - si chiama così ? - innestato in una spalla, il buco in pancia , la feci che vanno a spasso dappertuto, la pancera per l'ernia, il "biberon" attaccato al collo per tre giorni durante la chemio...
e inghiotto e vado avanti.

Baci Baci
Non ho molto tempo per leggere tutte le cose che scrivi, ma prima o poi lo faccio
Nadia