simone

[Il Gufo]

ciao ragazzi, volevo postare una discussione presente nel forum FAIS, di sicuro interesse per tutti.

Ciao a tutti sono il papà del piccolo Simone di 10 mesi portatore di cistostomia da 5 mesi,vorrei tanto scambiare delle opinioni con qualcuno che ha vissuto o vive il nostro stesso problema, visto che nessuno riesce a capire quello che abbiamo vissuto e stiamo vivendo io mia moglie il nostro bambino e il suo fratellino,(compresi i nostri familiari). Un ciao a tutti e complimenti per la grinta.




Ciao Giovanni, benvenuto nel forum
ti ringrazio per avere posto il problema dei bambini stomizzati; purtroppo, di loro e delle loro difficoltà, se ne parla ancor meno di quelle relative agli adulti.
Il 9 Maggio vi sarà un incontro a Sanremo, e mi ripromettevo di suggerire al nostro Presidente, che la FAIS " creasse" un gruppo specifico dedicato ai bambini stomizzati.
Anzi, Giovanni perchè non vieni tu a raccontare direttamente le difficoltà e le carenze che vi trovate ad affrontare ?
Ben poco so della patologia della quale è affetto il tuo piccolo Simone; mi sembra di ricordare,che la stomia nella maggioranza dei casi è provvisoria, e che una volta ricanalizzati la riabilitazione è totale.
Sono ileostomizzata, e sono una mamma, e se la mia situazione a volte mi appare insopportabile, sono sicurissima, che ancor di più lo sarebbe stata nel vedere uno dei miei figli soffrirne.
Quali sono le maggiori difficoltà che vi trovate ad affrontare? Avete dei problemi inerenti ai sussidi sanitari ?
Tutta la mia solidarietà a te e famiglia, ed un abbraccio fortissimo al piccolo Simone.
neva

ciao giovanni, innanzitutto benvenuto sul forum. noi, come associazione torinese stomizzati ( A.P.I.STOM - Torino / Associazione Provinciale Incontinenti e Stomizzati di Torino ) abbiamo avviato, grazie all'impegno di Fulvia, una nostra volontaria, una collaborazione con l'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. ti ho spedito via mail i suoi contatti, così che potrai parlare direttamente con lei e fissare un incontro. lei conosce sia l'ambiente che gli operatori sanitari (chirurghi, infermieri ed operatori sociali), avendo, oltre che come volontaria, lavorato 25 anni proprio nel reparto dove confezionano cistostomie.
un abbraccio grande a te e al piccolo Simone, spero di vedervi tutti e due a sanremo, così potremo conoscerci.
cristiano esistere

01119885016 - cristiano & pina

grazie di averci risposto subito...Sono mesi che cerchiamo qualcuno con cui condividere questa esperienza per affrontarla al meglio e non sentirci unici al mondo. nessuno meglio di chi lo sta vivendo puo' capire...Chiameremo al piu' presto Fulvia abbiamo tante cose da chiedere. Simone e' arrivato alla cistostomia per mettere a riposo la vescica che si era "ipertrofizzata" a causa di un'ostruzione all'uretra (un diverticolo uretrale e numerose valvole uretrali)e per evitare danni renali.La stomia grazie a Dio e' temporanea, entro fine anno fara' l'intervento e successivamente spero la chiuderanno.Lui non deve usare sacchetti (solo in spiaggia o piscina) e' un bimbo bravo e paziente nonostante tutti gli esami brutti e dolorosi a cui abbiamo dovuto sottoporlo. Ci riteniamo comunque fortunati che lui cresca e stia bene. E' incredibile quante cose si riescono ad accettare e a far rientrare nella quotidianita' . Vi abbraccio tutti e due e vi ringrazio infinitamente. Grazie per le vostre parole di aiuto e conforto, a presto.
Daniela mamma di Simone

[Gioa]

Faccio i miei auguri al piccolo Simone spero passi presto i periodi brutti, auguro lo stesso ai suoi genitori.
Mi sono sentito sollevato nel sapere che c'è almeno una persona che in quell'ospedale sostiene chi subisce la stomia, parlo di Fulvia.
Spero data la necessità si possa dare maggiore sostegno a questa gente e a chi gli stà vicino.

[Neva]

ciao ragazzi, volevo postare una discussione presente nel forum FAIS, di sicuro interesse per tutti.

Ciao a tutti sono il papà del piccolo Simone di 10 mesi portatore di cistostomia da 5 mesi,vorrei tanto scambiare delle opinioni con qualcuno che ha vissuto o vive il nostro stesso problema, visto che nessuno riesce a capire quello che abbiamo vissuto e stiamo vivendo io mia moglie il nostro bambino e il suo fratellino,(compresi i nostri familiari). Un ciao a tutti e complimenti per la grinta.




Ciao Giovanni, benvenuto nel forum
ti ringrazio per avere posto il problema dei bambini stomizzati; purtroppo, di loro e delle loro difficoltà, se ne parla ancor meno di quelle relative agli adulti.
Il 9 Maggio vi sarà un incontro a Sanremo, e mi ripromettevo di suggerire al nostro Presidente, che la FAIS " creasse" un gruppo specifico dedicato ai bambini stomizzati.
Anzi, Giovanni perchè non vieni tu a raccontare direttamente le difficoltà e le carenze che vi trovate ad affrontare ?
Ben poco so della patologia della quale è affetto il tuo piccolo Simone; mi sembra di ricordare,che la stomia nella maggioranza dei casi è provvisoria, e che una volta ricanalizzati la riabilitazione è totale.
Sono ileostomizzata, e sono una mamma, e se la mia situazione a volte mi appare insopportabile, sono sicurissima, che ancor di più lo sarebbe stata nel vedere uno dei miei figli soffrirne.
Quali sono le maggiori difficoltà che vi trovate ad affrontare? Avete dei problemi inerenti ai sussidi sanitari ?
Tutta la mia solidarietà a te e famiglia, ed un abbraccio fortissimo al piccolo Simone.
neva

ciao giovanni, innanzitutto benvenuto sul forum. noi, come associazione torinese stomizzati ( A.P.I.STOM - Torino / Associazione Provinciale Incontinenti e Stomizzati di Torino ) abbiamo avviato, grazie all'impegno di Fulvia, una nostra volontaria, una collaborazione con l'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. ti ho spedito via mail i suoi contatti, così che potrai parlare direttamente con lei e fissare un incontro. lei conosce sia l'ambiente che gli operatori sanitari (chirurghi, infermieri ed operatori sociali), avendo, oltre che come volontaria, lavorato 25 anni proprio nel reparto dove confezionano cistostomie.
un abbraccio grande a te e al piccolo Simone, spero di vedervi tutti e due a sanremo, così potremo conoscerci.
cristiano esistere

01119885016 - cristiano & pina

grazie di averci risposto subito...Sono mesi che cerchiamo qualcuno con cui condividere questa esperienza per affrontarla al meglio e non sentirci unici al mondo. nessuno meglio di chi lo sta vivendo puo' capire...Chiameremo al piu' presto Fulvia abbiamo tante cose da chiedere. Simone e' arrivato alla cistostomia per mettere a riposo la vescica che si era "ipertrofizzata" a causa di un'ostruzione all'uretra (un diverticolo uretrale e numerose valvole uretrali)e per evitare danni renali.La stomia grazie a Dio e' temporanea, entro fine anno fara' l'intervento e successivamente spero la chiuderanno.Lui non deve usare sacchetti (solo in spiaggia o piscina) e' un bimbo bravo e paziente nonostante tutti gli esami brutti e dolorosi a cui abbiamo dovuto sottoporlo. Ci riteniamo comunque fortunati che lui cresca e stia bene. E' incredibile quante cose si riescono ad accettare e a far rientrare nella quotidianita' . Vi abbraccio tutti e due e vi ringrazio infinitamente. Grazie per le vostre parole di aiuto e conforto, a presto.
Daniela mamma di Simone

Caro Cristiano, grazie per avere riportato quì questa discussione.
Essa è l' esempio esplicativo di due fattori importanti:
1°- La " solitudine " nella quale vengono a trovarsi le persone che sfortunatamente si trovano ad affrontare la stomia.
2°- Quanto sia importante una associazione di volontariato che " faccia e fornisca " informazione.
Per gli amici di questo forum :
- Questo è un esempio di cosa quotidianamente Cristiano, io, e tanti altri, ci troviamo ad affrontare.
Spesso siamo in grado di dare una mano, altre volte non ci riusciamo...ma imperterriti continuiamo, consapevoli dell' importanza del nostro agire.

[Neva]

Al forum Fais, la mamma del piccolo Simone ha scritto un altro post. Racconta una esperienza, che nella vita, prima o poi, molti di noi abbiamo affrontato o affronteremo .

grazie a tutti ogni volta che leggo le vostre risposte mi faccio un piantino di sollievo e gratitudine, e' come ricevere un abbraccio di quelli sinceri che non hanno bisogno di parole... la cosa più triste e' vedere la gente allontanarsi quando racconti (xche si ha bisogno di raccontare, di spiegare e soprattutto di essere ascoltati)o dire quelle frasi che in realta vogliono dire per carita non voglio sapere altro ho gia i miei problemi... Le malattie fanno paura, tutti ti stanno vicini quando va tutto bene sei felice e simpatico ma quando hai bisogno di aiuto tutti hanno di meglio da fare, se non altro scopri chi ti vuole bene davvero. Allora si impara a contare fino a dieci e raccontare solo a chi davvero vuole capire e non solo sapere per magari poi avere qualcosa da raccontare. Comunque come dice quel detto: quello che non ci ammazza ci fortifica. se è successo a noi ci sara un motivo, un senso bisogna trovarlo, magari servirà ad aiutare qualcun altro. Se non fosse successo al presidente la Fais non esisterebbe. Certo ci sono i momenti più neri in cui la rabbia e troppo forte xche ti arriva una botta dietro l'altra e ogni volta cerchi di farti foza e rialzarti e ne arriva un altra, diventi quasi cattivo come un cane rabbioso, ti senti diverso, brutto sporco e sfortunato mentre gli altri sono felici e stanno bene. Ma se non sei solo affronti anche questi momenti.
Però la vita è prepotente e ti riafferra sempre. Sono felice di avervi conosciuto un bacio a presto
Dani mamma di simone(che ha un fratellino di quattro anni e mezzo, meno male che c'e anche lui!)