Referendum : Approfondimenti

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Un 3d di Approfondimenti per tutti quelli che ne volessero sapere di più.

I 4 Referendum
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Il testo della Legge Vigente sulla Fecondazione

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Ecco le leggi negli altri paesi
In Gran Bretagna la più liberale
di CRISTINA NADOTTI


ROMA - La legge sulla fecondazione assistita approvata nel 2004 alla Camera, alla quale si riferiscono i quesiti referendari è arrivata molto in ritardo rispetto alle norme stabilite da tempo negli altri paesi europei. I primi ad occuparsi della materia sono stati gli spagnoli, nel 1987, seguiti dagli svedesi, nel 1988. La Gran Bretagna è il paese che disciplina la materia con un organismo indipendente. Ecco in sintesi le leggi in vigore all'estero.

AUSTRIA. Secondo la legge del 1992, è ammessa sia la fecondazione artificiale tra coppie sposate o conviventi sia quella eterologa, ma non per le donne sole. Non sono consentiti l'inseminazione post mortem e l'utero in affitto. E' inoltre ammesso l'accesso ai dati del donatore.

GERMANIA. La è stata approvata nel 1990 ammette l'inseminazione omologa e eterologa solo per le coppie sposate. La fecondazione in vitro è ammessa solo se omologa. L'articolo uno della legge vieta di trasferire nel corpo di una donna più di tre embrioni per un ciclo di inseminazione. Non sono ammessi l'inseminazione post mortem, conservazione, congelamento e donazione di embrioni e l'utero in affitto.

GRAN BRETAGNA. La legge del 1990 consente sia l'inseminazione omologa che eterologa a coppie sposate o conviventi e a donne singole. E' ammesso l'utero in affitto, purché non sia fatto in cambio di pagamento. Gli embrioni congelati possono essere utilizzati solo se entrambi i potenziali genitori sono d'accordo. Due è il numero massimo di embrioni che si possono trasferire durante la fecondazione in vitro, ma questi casi sono valutati singolarmente. La Gran Bretagna è l'unico paese europeo ad avere un organismo indipendente che sovrintende alla materia: "The fertilizatioon and embryo authority".

SPAGNA. L'accesso all'inseminazione artificiale, sia omologa che eterologa, è consentita alle coppie sposate, conviventi, nonché singole purché vi acconsentano in modo libero e cosciente. E' possibile l'uso scientifico degli embrioni ma i genitori dovranno autorizzare per iscritto questo uso. La prima legge che regola la materia è del 1987.

SVEZIA. La legge varata nel 1988 ammette l'inseminazione omologa ed eterologa per le coppie sposate o conviventi, ma è vietato il ricorso al seme
di donatori anonimi. Non è ammessa per la donna sola. La fecondazione in vitro è consentita solo con il seme della coppia, che deve essere sposata o convivente. Non è ammesso l'utero in affitto.

NORVEGIA. La legge è del 1987, stabilisce che possono accedere all'inseminazione artificiale solo le coppie sposate o conviventi in maniera stabile. L'inseminazione eterologa e' ammessa solo quando il marito o il convivente della donna sia sterile o se si è in presenza di una malattia ereditaria.

FRANCIA. la legge del 1994 stabilisce che solo le coppie sposate o conviventi da almeno due anni possono accedere all'inseminazione artificiale. Non è ammesso l'utero in affitto. I componenti la coppia inoltre devono essere entrambi in vita. E' ammessa l'inseminazione artificale con donatore solo quando la procreazione assistita all'interno della coppia non
abbia avuto successo.

BELGIO. Manca ancora una legislazione specifica e ciò consente larga autonomia ai centri di procreazione assistita. L'accesso alla fecondazione assistita, sia omologa che eterologa, è consentito a tutte le tipologie di coppie (sposate e non, eterosessuali o omosessuali) e alle donne single. Permessa la pratica della crioconservazione degli embrioni e la diagnosi preimpianto. Vietata per legge la clonazione riproduttiva. I medici belgi hanno recentemente adottato una autoregolamentazione, in base alla quale si impegnano a non trasferire più di un embrione per ciclo di fecondazione in vitro, congelando gli altri per i tentativi successivi. Si tratta della tecnica del "golden embryo", selezionato per le sue caratteristiche vitali grazie agli esami di laboratorio. Questa tecnica permette di aumentare le chance di successo e di limitare le gravidanze gemellari.

STATI UNITI. Ciascun stato americano regola in modo diverso le norme per la fecondazione artificiale o assistita. Generalmente, però, è ammessa sia la fecondazione omologa che l'eterologa. Molto diffusa è anche la maternità surrogata e la locazione dell'utero è possibile in California. George W. Bush ha più volte sottolineato la necessità di difendere una «cultura della vita» anche nelle ricerche scientifiche, condannando chi uccide embrioni, ma la comunità scientifica avversa il giro di vite del presidente.

(23 maggio 2005)

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LA SCHEDA. Si spende meno in Europa che negli Usa
I costi lievitano nel caso di gravidanze gemellari
Il business della fecondazione
Ecco i costi di cure e farmaci
di ROSARIA AMATO


SI dice spesso che quello della fecondazione artificiale èun business miliardario, ma le cifre effettive sono un po' difficili da stimare. In un'audizione parlamentare del 2002 il responsabile del Centro pubblico diagnosi e terapia della sterilità dell'ospedale San Martino di Genova Mauro Costa dichiarò che "il costo di un bambino nato da riproduzione assistita, considerato il 20% di successi, sommando le cure ed i farmaci, in Europa è circa di 25.000 euro, mentre negli USA è di 50.000 euro. La cifra cresce in modo esponenziale in caso di gravidanze gemellari con parto pretermine, che richiedano ricovero in terapia intensiva neonatale dei nati prematuri". I 25.000 euro del 2002 adesso possono anche diventare 30.000, tenendo conto che comunque si tratta di cifre approssimative. In Italia nascono ogni anno circa 9.000 bambini dai circa 21.000 trattamenti di fecondazione assistita.

La cifra finale spesa da ogni coppia varia a seconda del tipo di intervento, dei tempi. I costi di una stimolazione ovarica sono i più vari: se si parla di inseminazione nell'utero, non si arriva in genere a 1.000 euro; per la Fivet, la fecondazione in vitro classica, si parte da circa 3.000 euro, ma si può arrivare anche a 10.000. E infine per la ICSI, la fecondazione in vitro effettuata iniettando lo spermatozoo nell'ovulo, una tecnica più complessa che si usa se ci sono particolari difficoltà, i costi salgono di almeno 1000 euro rispetto alla Fivet, ma anche in questo caso si può arrivare a 10.000. Se si va oltre le terapie standard, i costi possono salire moltissimo: l'analisi degli ovociti, effettuata con uno speciale microscopio con un sistema computerizzato di analisi delle immagini costa circa 90.000 euro (e per l'alto costo è pochissimo diffusa, soprattutto in Italia).

"Da noi si pagano 600 euro per l'inseminazione nell'utero, 3.500 euro per una Fivet, e 4.000 per l'ICSI - dice il dottor Giampiero Pepe, direttore del centro Mahre a Roma - Quanto alle analisi preliminari, ci limitiamo a prescriverle dal momento che si possono fare anche in ospedale, per una spesa di circa 200, 300 euro che però in un centro privato possono diventare anche 2.000-3.000. Negli ultimi anni i costi della fecondazione assistita sono diventati abbastanza standard, ma ci sono anche oggi ginecologi che richiedono cifre parecchio più elevate, per questo è difficile stabilire un costo medio. Per farlo, comunque, bisogna tenere conto che in genere sono necessari almeno tre cicli per arrivare alla gravidanza".

Fa la differenza anche il fatto che si vada in un centro italiano, convenzionato o privato, o estero. Nei centri pubblici si paga solo il ticket, ma le code sono lunghissime, possono anche durare anni, in genere scoraggiano le coppie, che arrivano alla fecondazione assistita sentendosi già il fiato sul collo degli anni di tentativi 'naturali' passati a vuoto.

Se si va all'estero, alle spese strettamente mediche vanno aggiunge quelle del viaggio e del soggiorno. E non sempre si risparmia sul resto: "Apparentemente le cifre richieste dai centri esteri sono più contenute - spiega Antonio Zappia, presidente dell'associazione Margherita Onlus - Ma nei fatti non è così: persino in Spagna, dove esistono molti centri che anche su Internet offrono 'pacchetti' che comprendono anche viaggio e soggiorno, i costi di una Fivet possono raddoppiare".

Anche su questo versante, però, non è detto che sia così: "In Spagna ho speso 6.000 euro per la fecondazione eterologa - dice Patrizia Battistini, dell'associazione Unbambino. it - so dal forum della nostra associazione che comunque nell'ultimo anno i prezzi in Spagna sono molto lievitati, perché c'è stata un'invasione di italiani in seguito all'entrata in vigore della nuova legge. In alcuni centri ti fanno pagare i farmaci per la stimolazione ovarica della donatrice e sono circa 2.000 euro che vanno aggiunti al costo di quei centri che partono da 6, 7.000 euro. Se poi si aggiunge il viaggio e il soggiorno di almeno cinque giorni si fa presto a dire turismo procreativo.
Comunque per alcune terapie, l'eterologa, per esempio, anche prima della legge in Italia era molto difficile trovare un centro. Mentre in Spagna è proprio istituzionalizzata, ci sono molti giovani donatori, soprattutto studenti.".

Ai costi delle terapie per la fecondazione vanno aggiunti quelli delle medicine: "Nell'80, 90% dei casi non si tratta di farmaci convenzionati, e costano 150, 200 euro a confezione. Difficile dire poi quante confezioni bisogna comprarne: dipende dai casi, dal tipo di trattamento", afferma Zappia. Ma anche in questo caso bisogna distinguere: "Una donna fertile spende molto di più: c'è un tipo di farmaco che serve a bloccare le mestruazioni che costa 197 euro a confezioni - spiega Battistini - ma ci sono anche farmaci che costano 3 o 6 euro, e sono anche prescrivibili".

E oltre ai farmaci, ci sono poi anche gli esami, e anche quelli costano: "Il ciclo di trattamento prevede una serie di esami preliminari che la coppia deve eseguire per essere ammessa al trattamento e una stimolazione ovarica con induttori dell'ovulazione - scrivono sul sito del SISMER (Società Italiana studi di medicina della riproduzione) i medici Luca Gianaroli e Anna Pia Ferraretti - I farmaci e le dosi necessarie per la stimolazione ovarica possono essere diversi da paziente a paziente. Attualmente questi farmaci sono in fascia C ma soggetti ad una nota specifica (nota 74), per cui è necessaria l'apertura del registro USL da parte di un Centro autorizzato. Per tutti i farmaci è comunque necessaria una prescrizione medica che preveda un numero elevato di confezioni e/o di sostanze di costo elevato".

(17 maggio 2005)

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COSA CAMBIA SE VINCE IL SI'

Primo quesito
Saranno abrogati gli articoli che pongono limiti alla ricerca clinica e sperimentale sugli embrioni e verrà consentita la clonazione delle cellule staminali a scopo terapeutico.

Secondo quesito
Sarà rimosso il limite di impiantare solo tre embrioni ed eliminato l'obbligo di trasferimento, con un unico e contemporaneo impianto, nell'utero senza previo accertamento medico sulla sanità dell'embrione.

Terzo quesito
I diritti dell'embrione non saranno più considerati equivalenti a quelli di una persona vivente.

Quarto quesito
Sarà consentito fare ricorso alla donazione esterna per risolvere problemi di sterilità: si potranno utilizzare ovuli o seme di persone estranee alla coppia.

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SE VINCE IL NO

Primo quesito:
Resta vietata qualsiasi sperimentazione sull’embrione umano, anche su quelli già congelati e rimasti nelle banche dei centri di fecondazione

Secondo quesito
Resta fermo il divieto di creare più di tre embrioni da impiantare contemporaneamente. È vietato inoltre l'aborto per ridurre le gravidanze plurime.

Terzo quesito
Rimane in vigore l'articolo 1 della legge 40 equipara i diritti dell'embrione a quelli di una persona vivente

Quarto quesito
Resta vietato utilizzare per la fecondazione ovuli o seme forniti da persone estranee alla coppia

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COMITATO PER IL SI: Le Storie


L'INTERVENTO
La voce dei malati
di DOMENICO MARCHETTI

CARO direttore,
nel dibattito in corso sui referendum del 12-13 giugno spicca l'assordante silenzio dei malati e dei loro familiari, la cui vita è toccata dalla legge in discussione. In tv e sui giornali, tranne poche eccezioni, non appaiono, non appariamo, mai. È anche colpa nostra; provo quindi a offrire il punto di vista di un'associazione di genitori di bambini affetti da una grave malattia genetica, al momento senza cura. Si chiama Atrofia muscolare spinale e nella forma più acuta è la più importante causa di morte d'origine genetica per bambini entro i 2 anni di età.

Risparmio al lettore il dolore di perdere un figlio, spesso in condizioni di assistenza gravemente insufficiente da parte dello Stato. Tengo invece a esprimere il nostro profondo disagio riguardo ad alcune forzature che sono emerse nel dibattito sui referendum. Innanzitutto vorremmo un'informazione più trasparente su alcuni fatti.

Un primo fatto inerente al primo quesito è che la ricerca con le cellule staminali embrionali potrebbe (probabilmente, ma nessuno lo sa con certezza) curare molte malattie attualmente devastanti. Lo stesso Bush ha ammesso pochi anni fa, quando ha comunicato al suo Paese la decisione di non finanziare con soldi pubblici questi studi, che la ricerca con le cellule staminali embrionali appare al momento più promettente di quella con le cellule staminali adulte. Quest'onestà intellettuale manca nel nostro Paese. È forte il nostro smarrimento rispetto alla scelta di non utilizzare per la ricerca neanche gli embrioni già creati e comunque destinati a perire (come, a esempio, è stato consentito negli Usa); capiamo le ragioni di principio addotte, ma, guardando negli occhi i nostri figli malati, ci riesce difficile interpretarla come una scelta a favore della vita.

Un secondo fatto che vorremmo ricordare affrontato dal secondo e terzo quesito è che oggi, in Italia, una coppia portatrice di malattie genetiche che faccia ricorso alla fecondazione assistita rischia che un embrione malato sia impiantato nell'utero della mamma: quello che il semplice buon senso richiederebbe, cioè assicurarsi che l'embrione sia sano prima di impiantarlo, da noi è proibito. In nessun altro paese occidentale si è arrivati a tanto. Chi di noi, dopo aver perso un figlio ne vorrebbe un altro senza rischiare l'ulteriore dramma di un aborto, è costretto ad andare all'estero; siamo in migliaia e stiamo intasando i centri di fecondazione assistita di mezza Europa.

Ci sono, inoltre, alcuni atteggiamenti riguardo al referendum che ci ispirano forte disagio. Perché un referendum così importante si svolgerà in estate, quando è più scomodo votare? Perché l'informazione televisiva sul referendum è assente o limitata alle fasce orarie di minore ascolto? Con che eticità il fronte contrario all'abrogazione si è indirizzato verso una scelta, l'astensione, che è certo legittima ma che ostacola un sereno e trasparente confronto democratico?

Ci sentiamo scippati del nostro diritto (morale, se non giuridico) a un confronto leale su un tema referendario cruciale per la nostra vita e quella dei nostri cari. Questo è il nostro j'accuse, in nome dei bambini malati che non ci sono più e di quelli che nasceranno domani.
La questione chiave in discussione è che tipo di vita sia l'embrione e che tutela dargli. La (legittima) posizione della Chiesa cattolica italiana, in buona parte ripresa dalla legge, non è condivisa dalla altre chiese cristiane né dalle altre religioni monoteiste; l'attuale legge è sicuramente un'anomalia rispetto alle legislazioni degli altri Paesi. Quale occasione migliore di questo referendum per prendere una decisione su un tema così importante e controverso, dopo una campagna informativa che tutti avrebbero dovuto volere equilibrata e completa? Non è vero che la complessità delle problematiche in discussione sconsigli un referendum, con la sua scelta drastica tra "sì" e "no", e suggerisca invece di rinviare la questione alle sedi più appropriate, come sostengono gli astensionisti. In realtà le questioni importanti e controverse sono sempre complesse, e il referendum è la soluzione più adeguata quando c'è il rischio che una decisione presa nelle sedi "appropriate" non coincida con quella della maggioranza dei cittadini. Se le modifiche suggerite dai fautori del referendum non convincono, semplicemente si vota contro.

In conclusione, al di là dei complicati esercizi retorici per difenderla, l'astensione appare per quello che probabilmente è: il frutto di calcoli e il tentativo di salvare la legislazione vigente a tutti i costi. Una parte teme di risultare in minoranza e somma i suoi numeri alla percentuale di elettori che si disinteressano della cosa pubblica e non votano mai, rendendo così invalido il voto. Non dovrebbe sfuggire che questo è un uso improprio della soglia originariamente pensata dai costituenti per evitare che decisioni parlamentari venissero modificate da un numero esiguo di elettori.

È una forzatura: politicamente potrà forse risultare una scelta efficace, moralmente è il fine che giustifica i mezzi, a spese della democrazia sostanziale. È davvero paradossale che questa scelta venga da chi fa dell'etica una bandiera. Chiediamo a tutti gli elettori di assumersi le loro responsabilità il 12-13 giugno: innanzitutto consentendo un confronto leale e democratico su un tema così importante e poi, se credono, sostenendoci nella nostra battaglia per dare un futuro migliore ai nostri figli e permettendo così alla scienza di aiutarci.
(l'autore è presidente di Famiglie Atrofia muscolare spinale Onlus)

(25 maggio 2005)

[Danny]

Una coppia di Torino e il loro bambino, nato dall'ovodonazione
di una giovane donna di Kiev. E c'è un "turismo procreativo"
Il sorriso di Enzo, bimbo eterologo
"Frutto della scienza e dell'amore"
di MARIA NOVELLA DE LUCA


TORINO - Ucraina, sana, giovane. Di lei Giulia sa soltanto queste tre cose: razza, salute, età. Per lei Giulia prova un sentimento autentico: gratitudine. Tutto il resto è Enzo, sette mesi e due denti, "concepito" a Kiev e nato a Torino in un ospedale pubblico, lo stesso dove lavora la mamma, Giulia, infermiera professionale, ferrista di sala operatoria. Enzo è un bambino bruno, curioso, Giulia e Paolo lo guardano come se fosse un miracolo compiuto, una vertigine d'amore, lui risponde dal seggiolone sputando pastina dappertutto.

Enzo è un bimbo "eterologo". Nato con "l'ovodonazione". Frutto di una tecnica che l'Italia ha messo al bando, simbolo del quesito referendario che più divide anche sostenitori del Sì. "Se non avessi paura dei pregiudizi e di danneggiare mio figlio - racconta Paolo, 39 anni, consulente aziendale - mi metterei con Enzo in braccio accanto ai manifesti del Sì per far capire che cosa vuol dire votare a favore della fecondazione eterologa. Vuol dire che Giulia, la mia compagna, diventata sterile a trent'anni dopo una gravissima endometriosi, ha potuto mettere al mondo Enzo perché una donna ucraina ha donato dietro compenso i suoi ovociti, che sono stati fecondati in provetta con il mio seme. Che cosa c'è di male in tutto questo? Perché dobbiamo emigrare per farlo? Noi ce lo siamo chiesti a lungo. Confesso che alla fine ha prevalso il desiderio più che la ragione, ma in ogni caso un figlio non può mai essere considerato un reato".

Enzo è stato concepito in vitro nel centro "Isida" di Kiev, una nuovissima clinica con certificazioni europee e americane diretta dal dottor Valery Zukin, struttura fiore all'occhiello dell'ex repubblica sovietica e oggi meta del "turismo procreativo" di tutto il mondo, in particolare delle coppie italiane infertili in fuga dalla legge 40. Ogni mese da Torino partono viaggi all inclusive che con un costo tra i cinquemila e i settemila euro assicurano l'intervento di fecondazione eterologa. Nel prezzo è compreso l'ovocita di una donatrice se la sterilità è femminile (ormai il 90% dei casi), il seme di donatore se la sterilità è maschile, l'impianto dell'embrione, e una permanenza di dieci giorni in albergo a cinque stelle. "All'aeroporto - scherza Giulia - sembravamo un gruppo di vacanze Alpitour. Tutti lì a ridere, a dire battute, anche per spezzare la tensione. C'erano coppie che tornavano per la seconda, la terza volta, alcune avevano avuto già un bambino, altre invece tentavano ancora. Molte donne, anche più giovani di me, avevano avuto il tumore, e purtroppo dopo la chemioterapia si diventa sterili. Come si può dire addio per sempre alla maternità a 25 o a 30 anni? Con noi c'era anche un gruppo di coppie israeliane, quelle sì di età davvero avanzata, anche oltre i cinquant'anni. A Kiev prima dell'impianto ci sono alcuni giorni di preparazione, di stimolazione ormonale, io sono infermiera facevo le iniezioni a tutte, era un clima particolare, di attesa collettiva, di emozione e di ansia, così per ingannare il tempo abbiamo anche fatto i turisti. Nei nostri cinquemila euro era compresa pure la guida... In Ucraina ormai questi viaggi sono routine, anzi un vero business, basti pensare che all'aeroporto non ci hanno fatto nemmeno passare la dogana".

Il turismo procreativo abbatte frontiere e salta steccati. Ciò che è proibito qui è possibile subito oltre frontiera, gli italiani corrono in Spagna, in Svizzera, negli Stati Uniti, in Ucraina, chi ha meno soldi sceglie la Slovenia, la Grecia, addirittura l'Albania.

La piccola casa di Paolo e Giulia è al terzo piano di un palazzo d'epoca nel centro storico di Torino, è piena di luce, di piante, di giocattoli, di fotografie. "Qui è nata la nostra storia d'amore, qui abbiamo iniziato a convivere, ma adesso è troppo piccola per tutti e tre, stiamo per trasferirci in collina, lì l'aria è migliore e l'ospedale in cui lavoro più vicino", dice Giulia, che oggi è ancora in maternità, e confessa che dopo il calvario della sua malattia, dopo sei interventi chirurgici, lei a Kiev ci tornerebbe subito. "Io sono felice, sono nata per fare la madre, nessuno mi ha dovuto spiegare come si cambia un pannolino o come si fa un bagnetto, ho desiderato Enzo più di ogni cosa al mondo, quando sarà grande gli spiegheremo com'è nato, dal seme di suo padre, dalla pancia di sua madre e dal nostro cuore, non è questo quello che conta? I miei genitori ad esempio hanno capito tutto, anzi ci hanno dato i soldi per partire. Così i nostri amici.

Magari tra dieci, quindici anni la società italiana sarà cambiata, del resto la sterilità è male dei nostri giorni, perché dovremmo vergognarci? Alcuni mesi fa, poco prima che Enzo fosse battezzato, il parroco della chiesa qui vicino ha definito mostri i bimbi nati con la fecondazione eterologa. Mi sono sentita male...". Nella clinica del dottor Zukin infatti sono rimasti due embrioni congelati, due altri ipotetici figli di Giulia e Paolo. Ma Paolo frena, invita alla riflessione. "La vita ci ha fatto già un grande regalo, Giulia è l'unica ad essere rimasta incinta in quel viaggio, insieme a noi c'erano tante altre coppie, soltanto noi abbiamo avuto il bambino, sento che noi abbiamo fatto già un'esperienza limite, io stesso mi rendo conto che serve una regolamentazione, ad esempio un limite d'età per la fecondazione eterologa, però è importante far sapere che se si arriva ai viaggi della speranza è perché dietro ci sono tragedie, malattie, non capricci o delirio di onnipotenza".

Giulia e Paolo sono sinceri. Qualche interrogativo nel loro cuore è rimasto aperto. Paolo: "Ho pensato che le donne ucraine sono povere e per questo vendono i loro ovociti". Giulia: "Sì, ma lo fanno anche le donne spagnole, e la Spagna è un paese ricco". Di fronte ad Enzo il pensiero però si ferma. "Ora c'è lui, è nostro figlio".

(23 maggio 2005)

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LA STORIA. La mamma lo ha partorito con la selezione
degli embrioni. E ora fa campagna per il referendum
Giovanni, il bimbo-testimonial
Con la "40" non sarebbe mai nato
Dal nostro inviato MARIA NOVELLA DE LUCA


CASTELMOLA - "Se in questo pezzetto di Sicilia vinceranno i Sì sarà merito suo, di Giovanni. Quando camminiamo per la strada la gente si ferma e mi chiede "Emanuela chi è 'stu referendum", io rispondo che il referendum è Giovanni, mio figlio, e che oggi lui non potrebbe nascere, e vedo che capiscono, le donne soprattutto, anche le anziane, qui ogni famiglia è a rischio, se di bambini talassemici adesso ce ne sono di meno è perché le coppie in silenzio, di nascosto, fanno tre, quattro, cinque aborti, poi magari rinunciano. Anche il parroco ha capito la mia scelta, si è affezionato a Giovanni e io continuo ogni domenica a prendere la comunione, ma la Chiesa qui ha mandato volantini a tutte le famiglie in cui consiglia di non andare a votare".

C'è un vento d'estate nel giardino di Emanuela Monforte, una casa a due piani tra i tornanti della montagna oltre la rocca di Castelmola, paese di mille abitanti affacciato su Taormina. Giovanni, 15 mesi (il nome è di fantasia), salta su come una molla quando sente il motore dell'Ape del nonno che torna a casa, rovesciando soddisfatto il secchiello di Lego appena raccolto dalla mamma, Emanuela, 27 anni, maestra elementare, portatrice sana di beta-talasssemia, così come il marito Andrea, che di anni ne ha 39 e fa il cuoco. Giovanni che sgambetta dappertutto è nato nel febbraio del 2004 con la fecondazione assistita, dopo una diagnosi pre-impianto, che ha selezionato tra gli embrioni malati di Emanuela ed Andrea un solo embrione sano. Giovanni, appunto. Forte, robusto, allegramente tiranno. "Lui non ha mai visto un omogeneizzato, noi abbiamo le verdure dell'orto, zucchine, patate, carote, le uova delle nostre galline, i biscotti li facciamo in casa" fa sapere orgogliosa la nonna materna alle cui cure si devono i rigogliosissimi vasi di ibiscus, margherite e gerani che circondano il giardino, e si capisce che quel nipote vale per lei più dell'oro. La tecnica di selezione genetica con cui è nato Giovanni è oggi fuorilegge, punita con dure sanzioni, e al centro di uno dei quesiti referendari che ne chiedono il ripristino.

Emanuela è una donna solare, che comunica energia e decisione. "Ogni pomeriggio faccio il doposcuola ai bambini del paese, e i genitori quando li vengono a riprendere si fermano a parlare, anche le nonne, vogliono sapere, ascoltano la storia di Giovanni e capiscono che devono votare Sì". "Mia sorella ed io sapevamo fin da piccole di avere questo difetto genetico, che ci è stato trasmesso da nostro padre. Sapevo anche di non poter avere figli con un uomo affetto dal mio stesso problema altrimenti i nostri bambini, nel 25% dei casi, avrebbero sviluppato la malattia. Però mi sono innamorata di Andrea, che ha scoperto quando eravamo già fidanzati di essere portatore sano di talassemia. Può sembrare una coincidenza rara, ma non è così, in Sicilia ci sono migliaia di coppie come noi. Non ci siamo fermati, ci siamo sposati lo stesso, la nostra scelta d'amore era più forte delle difficoltà". Il matrimonio sì, un figlio chissà. "Avevamo deciso di aspettare. La talassemia è una malattia grave, porta sofferenze enormi, trasfusioni continue. Finora qui l'unica tecnica è stata quella di abortire: si fa l'amniocentesi al quarto mese e se l'embrione è malato è consentita l'interruzione di gravidanza".

Una scelta drammatica. Eppure come conferma il dottor Nino Guglielmino, direttore del centro Hera di Catania, dove è stata eseguita la selezione e poi l'impianto dell'embrione sano nell'utero di Emanuela, "tra il 1991 il 2001 il numero di nascite di bimbi talassemici è crollato del 90%: non perché la malattia sia scomparsa, ma perché ci sono stati aborti terapeutici a valanga". Il centro Hera, una delle strutture all'avanguardia nella diagnosi pre-impianto, deve oggi respingere i pazienti. "Invece di andare all'estero, abbiamo consigliato a tutti di restare qui, e di impegnarsi nella campagna per il Sì. La talassemia riguarda circa due milioni e mezzo di portatori sani in tutta Italia, ed è soltanto una delle malattie genetiche per le quali è possibile operare una selezione di embrioni. Pensate alla fibrosi cistica, alla distrofia muscolare, all'emofilia... Con questa legge chi è portatore di un'anomalia genetica è destinato a non avere figli".

Emanuela e Andrea oggi non potrebbero più diventare genitori. A meno di non accettare serenamente il rischio di mettere al mondo un bimbo gravemente malato, e curarlo e accudirlo, una scelta che consapevolmente molte coppie hanno fatto. "La mia vita però - racconta Emanuela - è cambiata nel 2003. Era sera, me lo ricordo, e in televisione hanno trasmesso un servizio proprio sul centro Hera. C'era il dottor Guglielmino, e una giovane coppia che aveva appena avuto un bambino... Il mio cuore si è aperto. Ne ho parlato con Andrea. Abbiamo deciso di tentare". Emanuela si è sottoposta ad una forte stimolazione ormonale, i suoi ovociti sono stati fecondati in vitro con lo sperma del marito, e gli embrioni selezionati al terzo giorno di vita. "Non è stato facile. Soprattutto abitando sulla cima di una montagna e dovendo percorrere per arrivare all'autostrada decine di tornanti. Sono stata a letto nove mesi, accudita però da tutte le donne della famiglia, anzi del paese, che mi portavano il pranzo e la cena. Noi abbiamo vinto. Tante altre coppie no. Per questo bisogna votare Sì. Perché penso a quella ragazza di Regalbuto, che ha fatto tre aborti e aspettava l'intervento al centro Hera, era piena di speranza, e invece si è fermato tutto...".

(15 maggio 2005)

[Danny]

Figli in provetta ma in segreto
per i "clandestini" del Gemelli
di CONCITA DE GREGORIO


ROMA - Al bar ci saranno trecento persone: medici coi camici sbottonati pazienti in ciabatte ausiliarie al cambio turno e infermieri che si offrono il caffè, parenti stanchi e venuti da fuori, padri e mogli con le borse che pesano, troppo coperti per il caldo che fa. Sembra un molo alla partenza della nave, l'imbarco di un traghetto. "In un certo senso è così. E' un imbarco, questo: l'inizio di un viaggio per chi entra. Benvenuta. Da dove cominciamo?". Dall'appartamento del Papa, se non le dispiace. Il giovane medico sorride: vogliono tutti vedere quello, certo. Andiamo. Al policlinico Gemelli un tempo per arrivarci dal centro di Roma ci voleva un'ora e forse più, ora no. C'è il tunnel nuovo, quasi tre chilometri di tunnel dietro la Farnesina: galleria Giovanni XXIII, si chiama, lo stesso papa che venne qui sulle colline a inaugurare l'attività accademica romana dell'Università cattolica del Sacro Cuore il 5 novembre del '61. Lo accompagnava, quel giorno, il cardinale Montini, sarebbe diventato Paolo VI.

Di papi e di cardinali è gonfia la storia di queste stanze. "L'ospedale del Vaticano", nel linguaggio spiccio della gente. Poi non è proprio così, non è del Vaticano: non come il Bambin Gesù, che gode di extraterritorialità, i dipendenti sono lavoratori italiani all'estero e anche di tasse ne pagano di meno. No, il Gemelli è a tutti gli effetti un ospedale "di servizio pubblico, al servizio del territorio", spiegano. Una clinica universitaria, però cattolica. Un posto dove per entrare da studente devi avere una lettera di presentazione di un parroco (una volta di un vescovo), esibire il certificato di battesimo. Dove per prendere servizio dopo aver vinto il concorso devi passare dal colloquio col prete: se convivi devi avere intenzione di sposarti al più presto, se sei separato non è una buona cosa, all'aborto devi essere contrario. Qui non si praticano interruzioni di gravidanza, ovviamente: i medici sono tutti obiettori. Qui le parole del cardinale Ruini con l'invito ad astenersi al referendum sulla procreazione assistita sono state per qualche giorno affisse in bacheca. E' l'ospedale del Papa, di tutti i papi. Giovanni Paolo II ci ha passato le ultime settimane prima di rientrare in Vaticano, "ecco vede le troupe delle televisioni erano tutte sotto quegli alberi laggiù".

Fuori dalla porta a vetri dell'appartamento, al decimo piano, è ancora attaccato un disegno di bambino: un cuore col la scritta Giovanni Paolo, love. I bambini dell'oncologia pediatrica sono qui accanto, venivano spesso a fargli visita. Qui, ufficialmente, tra i medici i ricercatori gli uomini di scienza che studiano i difetti della fertilità non ce ne sarà nessuno che andrà a votare sì al referendum. Ufficialmente, perché poi la vita vera - come stiamo per sentire - scorre in canali se necessario silenziosi. E però tutti si ricordano ancora le tensioni degli anni Settanta le discussioni sull'aborto, una caposala che è qui da trent'anni persino lo rimpiange, quel clima: "Era molto difficile affrontare il muro di gomma ma almeno si discuteva, gli studenti si riunivano in assemblea, qualche professore ti stava a sentire. Adesso è finito, ora tutti pensano solo ad andare avanti, e basta".

Un celebre psichiatra, il professor Gandiglio, fu messo in quegli anni nelle condizioni di lasciare l'ospedale: "Aveva convinzioni irregolari", è la spiegazione. Bastava poco. Divorziare, convivere ed avere un figlio fuori dal matrimonio. Non si parli di prendere posizione politica, militare a sinistra, essere favorevoli all'aborto terapeutico. Erano motivi di licenziamento per giusta causa.

D'altra parte, dice il professor Roberto Bernabei, primario geriatra e responsabile di un dipartimento divenuto sotto la sua direzione tra i più prestigiosi del policlinico, "questo non si chiama Istituto Tre Ponti, è l'Università cattolica del Sacro Cuore e ci deve essere una coerenza in chi lavora qui". Bernabei è uno dei figli di Ettore, storico presidente della Rai, ed è padre adottivo. Fa parte del Consiglio superiore di Sanità. Al referendum voterà per il mantenimento della legge 40, dice, o non andrà a votare. "Un gruppo di persone molto rispettabile ha studiato per arrivare ad una legge che è la migliore possibile. Il progresso della scienza non può non essere guidato da una considerazione sull'uomo, e la Chiesa non può tacere su una legge che ha a che fare con le radici della vita: deve dire la sua con tranquilla fermezza". E che margini di libertà di coscienza ha, un medico cattolico?

"Il magistero ha senso perché un cattolico ha il dovere di ascoltarlo. Sono le basi della convivenza di una comunità, queste". Il dovere di ascoltare. Salvatore Mancuso, primario di ginecologia ("tutela della salute della donna e della vita nascente", si dice qui) certamente non andrà a votare: "La procreazione non è materia che può essere affrontata con un referendum: l'embrione è un essere umano e non un grumo di cellule, merita il rispetto dovuto a una persona".

Ecco. Questo sarebbe il momento di dare un nome al giovane medico che ci accompagna nella visita e raccontare la sua storia che poi non è affatto una storia isolata: è la storia di molti, qui dentro. "Sono andato a mettere la mia firma perché questo referendum si facesse", dice, "e andrò a votare perché la legge 40 in quelle parti controverse sia abrogata. Però non credo di poter dare pubblicità a questo mio comportamento, mi costerebbe troppo". Forse non il licenziamento, ma chissà. In verità ormai da anni molti dei medici che lavorano al Gemelli vivono in "situazioni irregolari". Separati, divorziati, padri o madri di figli nati fuori dal matrimonio. Solo: non ne parlano. Qualcuno lo sa, anche molti. Però non si dice. Anni fa una cardiologa si è dovuta sposare per prendere servizio, è stato - a memoria - l'ultimo caso a cui si sia data pubblicità. Adesso tutto quel che di "irregolare" corre, corre sotto.

La visita dell'ospedale è finita. La scuola elementare il parrucchiere i centri di ricerca le aule. Siamo alla scrivania del medico, ora, nel suo studio. "Le faccio vedere una cosa". Una foto. "Questo è mio figlio. Con la nuova legge non potrebbe nascere. Mia moglie ed io lo abbiamo avuto da un embrione congelato". Un bambino che ride. "Abbiamo avuto molta fortuna, davvero. Dieci anni di tentativi, di indagini. Siamo andati in un centro privato, alla fine. La procedura la conosce: stimolazione ormonale, prelievo, fecondazione. Quattordici embrioni. Tre le sono stati impiantati subito: "freschi", come si dice. Non hanno attecchito, quel mese. Dei nove congelati solo due avevano le caratteristiche per procedere a un nuovo tentativo. Uno non ha resistito, l'altro sì: l'ultimo. Non abbiamo fatto nessun tipo di analisi, né amniocentesi né altro. L'avremmo tenuto in ogni caso. Ci dicevamo: ma ti pare che il Signore ci ha fatto passare tutto questo, poi ci ha dato su quattordici quest'ultima possibilità di vita e non è una vita sana? Ti pare che noi la possiamo discutere?". Ecco, è andata così con questo bambino. "Questa legge è tecnicamente sbagliata. Io sono d'accordo col fatto che l'embrione debba avere dei diritti, e che si debbano regolare. Abbiamo visto embrioni venduti, subaffittati, ceduti tre al prezzo di due. Abbiamo anche visto di peggio, mettere a punto la cura dell'Aids coi seimila bambini venduti da Ceausescu alla scienza. Bambini messi al mondo per donare organi. Certo che c'è bisogno di una regola, ma questa legge è sbagliata: restringe il campo delle possibilità in un modo inutile, e doloroso per chi lo subisce. Vedo le coppie che hanno tribolato con noi partono per Innsbruk e per Barcellona, adesso. Non mi pare un grande progresso".

Racconta di certe discussioni anche qui in ospedale. "Non siamo mica pochi ad aver avuto i figli così, tra i miei colleghi. I problemi di fertilità tra i medici sono molto diffusi. Saranno le radiazioni, chissà". C'è la grande questione di cosa fare adesso degli embrioni già congelati. "Ho un collega, anche lui lavora qui al Gemelli, che ha avuto a distanza di anni due figli concepiti lo stesso giorno: il primo è nato subito, il secondo qualche tempo dopo. Gli restano altri embrioni, sono lì. Se anche volesse un altro figlio ora non potrebbe averlo". Sono in frigo, i bambini cancellati dalla legge. Per averli indietro, oggi, bisognerebbe rubarli dal congelatore, caricarli su un aereo, portarli via da qui.

(8 maggio 2005