Due anni con la stomia

[Neva]

A causa di errori medici ( leggasi malasanità ) da due anni sono portatrice di stomia, e di una stomia confezionata in modo “ anomalo “, che mi condiziona non poco la vita.
Molte persone stomizzate mi chiedono come ho vissuto e vivo la situazione.
Dopo aver rischiato di morire, tornare a casa viva è stato bello…ma poi le difficoltà nel gestire la nuova situazione, essere scampata per un pelo alla morte, e vedere il mio corpo con questa “ appendice “, mi hanno portato a rinchiudermi in me stessa. Per un’anno il mio mondo si è concentrato attorno alla stomia, non desideravo vedere nessuno, parlare con nessuno, e mi disinteressavo di tutto e di tutti
Poi la rabbia e l’indignazione hanno avuto il sopravvento e il pensiero che su altri si potessero perpretare gli stessi errori, mi è diventato insopportabile: Questo pensiero mi ha dato la spinta necessaria ad uscire dal mio isolamento. Ed ecco internet, la nascita dell’ALIS, il forum.
Sempre più prendo coscienza che la stomia può permettere di vivere una vita quasi normale, e questo vale soprattutto per i colostomizzati e gli urostomizzati, un po’ meno per chi come me, è un ileostomizzato “ anomalo “.
Sto rendendomi conto, che se voglio, posso fare molto di più di ciò che faccio, che molte paure non hanno motivo di esistere. Ma essere consapevole di questo non è sufficiente.
Adesso in me convivono due Neve in contrapposizione tra loro; quella antecedente all’intervento, che faceva politica attiva, impegnata nel sociale, battagliera e barricadera, e l’ altra del dopo intervento, un po’ misantropa , apatica, ed egocentrica, ….e con tante paure.
Cari amici stomizzati, come potete constatare, le vostre storie non sono tanto dissimili dalla mia.
Bisogna ricordarsi, che per molti, la stomia non’è la malattia, ma la soluzione del problema, il mezzo che permette di continuare a vivere, e nella stragrande maggioranza permette di vivere una vita normale.
Ho scritto questo post, giacchè ricevo decine di telefonate al giorno di stomizzati, persone che credono di essere le uniche ad attraversare certi periodi, di essere “ un caso unico “, e tutti a ripetere che loro non sono forti come me ( ? ! ). Questa affermazione è errata.
Un’ abbraccio per tutti
Neva

[Gioa]

Penso che la sofferenza tocchi tutti, in una maniera o in un altra ma tutti.
Spero passi presto questo momento, non voglio assolutamente che ti commuovi anzi mi metteresti a disagio, capito cara Neva?

Ma si guarisce dalla stomia?
Insomma che possibilità hai di ritornare diciamo alla normalità, oppure ti devi abituare a convivere al momento con questa cosa.
Ciao e molti auguri

[Il Gufo]

Penso che la sofferenza tocchi tutti, in una maniera o in un altra ma tutti.
Spero passi presto questo momento, non voglio assolutamente che ti commuovi anzi mi metteresti a disagio, capito cara Neva?

Ma si guarisce dalla stomia?
Insomma che possibilità hai di ritornare diciamo alla normalità, oppure ti devi abituare a convivere al momento con questa cosa.
Ciao e molti auguri

ciao percaso, rispondo io, colonstomizzato definitivamente da 4 anni.
la prima cosa che ti debbo dire, che è anche il motore trainante della FAIS, è che la stomia non è una malattia o un problema, ma nel 99% dei casi è la CURA e la SOLUZIONE.

la mia malattia, ad esempio, era un adenocarcinoma G2, proprio sullo sfintere, e quindi colonstomia sinistra definitiva. cosa che mi ha permesso e mi permette tuttora di vivere come prima. anzi, senza retorica, meglio di prima. ho iniziato ad analizzare la vita, ed ho scoperto che è bellissima e che la amo tanto. e ho trovato una moglie splendida, lei ileostomizzata da 3 anni, che ama la vita più di me.
certo la strada è lunga e a volte difficile, ma lo era anche prima e lo è per tutti.
ho imparato che il dolore è soggettivo, e ho capito che certe persone, magari per un semplice foruncolo, soffrono molto più di me. ed hanno bisogno del mio aiuto.
per questo vorrei vedere tanti giovani stomizzati (in Italia sono almeno 4000 sotto i 45 anni) avvicinarsi al Gruppo Giovani della fais.
noi possiamo e dobbiamo diventare un'ancora preziosa per tutte quelle persone che pensano di non farcela, solo perchè ancora non sanno la bellezza che hanno dentro, la potenza dell'amore per la vita.

insieme, uniti, ognuno con il suo prezioso bagaglio di esperienze, cresceremo e trasformeremo ogni giorno nel più bel giorno della nostra vita.

un grande abbraccio da una bella coppia di ex malati.

Il Gufo e la Pina

[Neva]

Penso che la sofferenza tocchi tutti, in una maniera o in un altra ma tutti.
Spero passi presto questo momento, non voglio assolutamente che ti commuovi anzi mi metteresti a disagio, capito cara Neva?

Ma si guarisce dalla stomia?
Insomma che possibilità hai di ritornare diciamo alla normalità, oppure ti devi abituare a convivere al momento con questa cosa.
Ciao e molti auguri

Caro Percaso, ecco brevemente cosa è una stomia :
-La stomia è un risultato di un’intervento chirurgico con il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per potere mettere in comunicazione un viscere ( apparato intestinale o urinario )con l’esterno.
Avere una stomia significa avere una situazione anatomica diversa ma gestibile,che non pregiudica la vita relazionale del portatore, e che non ne fa un handicappato, bensì dopo una malattia, ne permette il ritorno alla vita.
Vi sono stomie provvisorie, ed altre definitive, credo che la mia appartenga a quest'ultima categoria. La stomia non'è una malattia, e quindi di essa non ci si ammala e non si guarisce, è un qualcosa creata artificialmente dal chirurgo. Se hai qualche altra spiegazione da chiedere caro Percaso chiedi pure, senza alcun imbarazzo. Grazie per gli auguri

[Gioa]

Caro Percaso, ecco brevemente cosa è una stomia :
-La stomia è un risultato di un’intervento chirurgico con il quale si crea un’apertura sulla parete addominale per potere mettere in comunicazione un viscere ( apparato intestinale o urinario )con l’esterno.
Avere una stomia significa avere una situazione anatomica diversa ma gestibile,che non pregiudica la vita relazionale del portatore, e che non ne fa un handicappato, bensì dopo una malattia, ne permette il ritorno alla vita.
Vi sono stomie provvisorie, ed altre definitive, credo che la mia appartenga a quest'ultima categoria. La stomia non'è una malattia, e quindi di essa non ci si ammala e non si guarisce, è un qualcosa creata artificialmente dal chirurgo. Se hai qualche altra spiegazione da chiedere caro Percaso chiedi pure, senza alcun imbarazzo. Grazie per gli auguri

Scusa ma questo viscere è grande?
Poi si fà pipì spontaneamente o puoi tenerla.

Certo che deve esser un pò fastidioso, e poi che fate alla fais

[MASSIMILIANO1]

Ciao, Percaso,

Sono il presidente dell'ALIS, associazione laziale incontinenti e stomizzati, ho letto ciò che hai scritto a Neva sulla stomia. Mi intrometto, col tuo permesso, per ringraziarti innanzitutto, perchè vuoi sapere e questo tuo sapere ti distingue da tanta gente ( me compreso ) che all'improvviso si sono trovati ad essere stomizzati senza sapere che cosa era una stomia. Ti posso garantire che c'è tanta gente che non sa e che non vuole sapere. Per questo ti ringrazio anche a nome di tutti gli stomizzati.
Sono ormai quattro anni che sono urostomizzato e al di là del fattore psicologico per il resto è tutto come prima, o quasi. Ho un sacchetto adesivo sul mio viscere, grande quanto un ano ( si, hai capito bene ) quando si riempie,e ciò è un fattore fisiologico libero dalla propria volontà, svuoto il tutto tramite un rubinettino, chiudo e tutto è come prima. L'urina esce liberamente, va nel sacchetto ed uno lo svuota quando è quasi pieno.
Semplice, ogni tre giorni o due si cambia tutto, ci si lava il viscerere con un sapone neutro, come quando ci si fa un bidet, ci si applica un sacchetto nuovo e così via. Ho reso l'idea? Ti consiglierei di andare anche sul sito della FAIS, potrai trovare anche delle immagini che ti spiegano il tutto molto meglio di come ho fatto io.
Un abbraccio Massimiliano1

[Gioa]

Ciao, Percaso,

Sono il presidente dell'ALIS, associazione laziale incontinenti e stomizzati, .......

Ti ringrazio della risposta, ora vado nel sito mi dispiace che la mia curiosità non vada oltre l'aiuto che ti serve ma comunque, il mio è solo un fatto di curiosità.

Certo mi dispiace che capita ciò, ma dovresti provare e se vuoi ti dò una mano a mandare qualche email se ciò può servire, affinche si cerchino sempre altre soluzioni a questo diciamo disagio, la ricerca dovrebbe andare avanti.

[Neva]

affinche si cerchino sempre altre soluzioni a questo diciamo disagio, la ricerca dovrebbe andare avanti.

Caro Percaso,
hai messo il dito nella piaga; molti di noi stomizzati crediamo che la ricerca scientifica in questo campo sia del tutto ferma. La multinazionali farmaceutiche non hanno interesse alcuno a fare ricerca in merito, per loro è molto più lucroso continuare a produrre e vendere placche e sacche, che non cercare soluzioni alternative.
Ecco cosa dice in merito Kiros, ex stomizzato ( sperando che voglia intervenire direttamente lui ):
<< Forse sarò uno sciocco ma credo, anzi sono + che convinto, che la ricerca scientifica e medica si sia fossilizzata nel non indagare,esplorare, testare ecc, altre vie per ottenere migliori risultati per la qualità della vita dei pazienti stomizzati, se non quella stantia e vetusta tecnica che consiste nell'utilizzare pedissequamente il famoso sacchetto. La ricerca chiede e vuole sempre + danaro, ma ogni tanto ci dia qualche concreto e fattivo risultato. C'è sempre da pensare al male citando gli interessi economici delle grandi multinazionali farmaceutiche.>>
La FAIS è la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, è la federazione delle associazioni Regionali. Grazie alla FAIS, in diverse regioni italiane è stato approvato uno statuto per i diritti degli stomizzati, sono stati creati alcuni centri di assistenza…e tante altre cose. Ma è pur sempre poco, i problemi sono innumerevoli, la strada da percorrere è molto lunga e irta di difficoltà.
Caro Percaso, in un tuo post dici << anch’io ho le mie battaglie >>, se puoi…e se vuoi…possiamo parlarne. Vedi un po’ te

[Gioa]

Scusate un'attimino, la ricerca è ferma e voi pensate a dei complotti.

Ma nel mondo gli stomatizzati vivono come voi?

Poi perche qualche stomatizzato, spero che ci sia calcolando come < inevitabile al momento> il fatto di avere la stomia, non studia lui un'altra soluzione.

Di voi dell'associazione nessuno và all'Università nella facoltà a cui compete anche la stomia?
Se è no allora ragazzi organizzatevi e Dio vi benedica il vostro lavoro sarà utile anche per quelli che Dio al momento non vuol stupire con qualche prodigio come suppongo certamente voi.
Ma non smettete di sperare e di combattere nella giusta maniera.

[Neva]

Scusate un'attimino, la ricerca è ferma e voi pensate a dei complotti.

Ma nel mondo gli stomatizzati vivono come voi?

Poi perche qualche stomatizzato, spero che ci sia calcolando come < inevitabile al momento> il fatto di avere la stomia, non studia lui un'altra soluzione.

Di voi dell'associazione nessuno và all'Università nella facoltà a cui compete anche la stomia?
Se è no allora ragazzi organizzatevi e Dio vi benedica il vostro lavoro sarà utile anche per quelli che Dio al momento non vuol stupire con qualche prodigio come suppongo certamente voi.
Ma non smettete di sperare e di combattere nella giusta maniera.

Nessun complotto, E' UN DATO DI FATTO!!!
Per fare ricerca occorrono dei milioni,ed anche se " qualche singolo cittadino " inventasse qualcosa, nulla potrebbe senza i quattrini,o l'appoggio di una grande casa farmaceutica.
Nel mondo vi sono stomizzati che vivono meglio di noi, altri molto peggio.
In molti Paesi lo stato non eroga gratuitamente i presidi sanitari, e questo non soltanto nei Paesi poveri, del terzo o quarto mondo, ma anche nella democratica e ricca America !
Purtroppo in questi Paesi è elevato il numero di suicidi delle persone stomizzate, in quanto i cittadini più poveri non possono permettersi di acquistare i presidi sanitari...e senza di essi è impossibile vivere una vita degna di questo nome !